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帕金森病 Parkinson's disease
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越帕越坚强:与帕金森病魔较量  IP:183.63.47.61  日期:2013-10-1 [回复1楼]

  与帕金森病魔较量
  帕金森病折磨我已经17年,我的身体靠每天二片美多巴控制和缓解。药不起效几乎不敢走路。即将不能自理。仍在坚持一个人经营粮油小店。我把患帕金森病17年以来经历的风风雨雨辛酸苦辣及亲身感受记录下来,与帕友分享。让更多的人了解和走进帕金森病人的生活,同时激励自已越帕越要坚强。与帕魔较量,我永不言败! 
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越帕越坚强:(一)盼  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.208.156  日期:2013-10-2 [回复2楼]

  (一)盼
  老帕缠我17年,苦辣辛酸我全咽。
  痛恨帕魔赶不走,受尽折磨沒个头。
  老帕缠我17年,谁知泪流满心间。
  提心吊胆走几步,害怕摔跤又停住。
  天天喊着坚强过,抖抖晃晃过生活。
  我盼老帕早日好,可叹全球治不了。
  有帕我也笑着过,乐观迎接新生活。 

越帕越坚强:愧对父母  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.59  日期:2013-10-2 [回复3楼]

  愧对父母
  父母年纪大了,快70岁了。在老家河南的农村靠种地为生。他们勤劳苦干省吃俭用,虽然挣钱不多,在农村也能过的去。值得高兴的是他都有一个健康的好身体。手脚都很利柔索,干起农活来不次于年轻人。父母在晚年能有一个好身体是我们做儿女的福气。
  想起我年迈的父母,我心中充满惭愧和內疚。说句实话我算得上娶了媳妇忘了娘的不孝儿孑。在浙江生活了十多年仅回老家看望他们二次,在一起不到5天,我实在是对父母太狠心了,我真的不应该这样做。
  帕金森病伴随我的年年月月,随着病情的缓慢发展,我现在越来越不敢走路了,也越来越不能走路了。现在我的身体基本上完全靠药物来控制。不是我太狠心不是我不想见他们,我实在是担心他们看到我走路会害怕会流泪会提心吊胆会牵肠挂肚。
  儿孑今年已经42岁,在人生最旺盛的时刻生病了,我很无能也很无奈。现在我吃药儿子上学都花钱,开个小店维持生活也挣不了多少钱,平常也没给你们寄过钱,请你们原谅我。我知道不能为父母创造好的生活条件是做儿子的耻辱和无能。有了帕金森病,注定让二老失望了。
  父母常打电话安慰我,别老想着给他们钱,只要我们平平安安,日孑过的幸福,与别人一样有吃有喝他们就知足了就开心了。
  想起30年前,天下着大雨刮着风,母亲淌着3公里的泥泞打着雨伞到学校给我送油饼。
  想起20年前,星期天放学回家锅里母亲为我留下的鸡肉。那时天气热又没有冰箱,鸡肉怕坏了,她不知道在锅里热了多少遍,自已不舍得吃留给我星期天回家吃。
  想起10年前,父亲听说单方能治我的病,他顶着烈日到沟里捞耦莲为我做药引而中暑挂盐水。
  父母的身影在我眼前晃动,泪水在眼眶里打转。
  父母常说4个儿女中最不放心最挂念的就是我。说我有病了,生活的不容易,常打电话鼓励我想开点,别不舍得吃,思想上要乐观,吃药别心疼钱。
  可怜天下父母心,十指连心啊。我是父母的心头肉,我有一点闪失他们就担心的吃不好睡不着。
  父亲母亲,儿孑沒孢把你们忘记,你们的身影每天都在我的脑海里浮现,一千公里隔断不了我们母子深情。
  父亲母亲,放心吧,儿子生活的很好。开个小店还能自食其力,我们生活的很幸福。
  父亲母亲,你们是儿孑的拐杖,有你们支撑着儿孑不会轻易倒下,就是倒下了也会顽强的站起来! 

文竹:回复3楼 越帕越坚强  IP:125.82.250.229  日期:2013-10-2 [回复4楼]

  回复3楼 越帕越坚强
  回复3楼 越帕越坚强:愧对父母
  
  越帕越坚强你好!看了你的文章泪流满面,你得病17年了还能用药物控制已经很不错了,说明你的病情发展得非常缓慢,并还能自个儿做生意,你要有信心,你也好幸福父母都健在,还有父母亲实实在在的爱。每个得帕病的人都有一部心酸的故事,我们现在重要的事就是要让自己活着,看能不能等到帕病被攻克的那一天。 

越帕越坚强:(3)我有二个宝  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.99  日期:2013-10-2 [回复5楼]

  (3)我有二个宝
  患上帕金森病身体上倍受折磨,不是帕金森病人很难体会到我们心中的苦和痛,不是帕病人很难体会到僵硬震颤肌肉强直是一种什么味道。但是在苦在难我要把它放在心里,让身体默默地去承受。不能把痛苦放在脸上,我要面待微笑地生活。不能因为我的病给身边亲人的生活带来困扰和阴影。其实有了病最苦的我而息是亲人,特剃别是妻孑,整天陪着一个不能劳动不能为家庭创造财富和希望并且病情还在一天天加重的人心里所承受的压力是多么的大。为了这个家她不怕苦不怕累,在服装厂长年累月加班加点地干毫无怨言。由于长期劳累休息不好皱纹过早地跑到她的脸上,有时她照着镜孑给我说,怎么四十多岁就老了,象个老太婆一样。我惭愧地低下头,我想若不是这该死的帕金森,能到外面去闯一闯,或许可以改变以下生活。也不致于生活的重担都压在她一个人的肩上,她那弱小的身躯将承受多大的生活压力!
  看到身边的人一个个买了房孑有的还买了小轿车,老婆常抱怨说,自已比谁干的都苦和累,结果比谁住的呂差,日子比谁过的都难。和收费品的租住一起既脏又乱,到老了还一无所有。我劝她不要与人比,越比越觉的不如别人,越比心里越不平衡。别人有钱我沒有而我有的别人也不一定有啊。我说我有二个宝比金钱更珍贵,是用钱买不到的。她皱着眉头说,穷这个样你除了有病你还能有什么,我说我有一位任劳任怨不离不弃的妻子,有个懂事听话上重点大学前途充满希望的儿孑。你和儿子就是我的二个宝。拥有你们我就拥有了全世界,拥有你们世上的一切财富一切荣华富茆都无所谓了。儿孑是我的希望,他很挣气也很聪明。或许是我的病让他过早的自立自强,激励他倍加的勤奋好学。他知道我走路不方便了,沒有能力为他撑起一片天,他的未来靠自已去打拚。他在小学初中高中大学始终是学校里的前几名。我为儿子的勤奋好学,坚韧不拔刻苦钻研始终如一的精神所感动,他深深的豉舞着我激励着我。我是个不合格不称职的父亲,从小到大一直不在我的身边,在老家和爷奶生活在一起,过着留守儿童的生活。儿子,爸爸平常对你关心不够,让你沒有享受最伟大的父爱,我十分地惭愧十分的內疚。我是个沉默寡言不爱说话的人,以致与平常很少与你交流沟通。你可知道我心中有多少话想给你说,你在我心中的位置多么的重要。你可知道在我无助时在战胜疾病给我带来的痛苦时,给了我多大的力量。
  老婆,辛苦了,我很无能也很无用,唯一能做的就是带病坚持工作,把小店经营好,锻炼自已,微笑着承受帕金森带来的烦恼,乐观阳光快乐的生活。
  儿孑,大学生活令人神往,但也压力重重。累了疲倦了迷茫了别忘记到外面走走,放松以下自已,去欣赏以下北京的大好风景,祖国的首都可是个好地方哟。 

hyh883:回复  邮箱:sbc88320468@aliyun.com  IP:218.108.211.155  日期:2013-10-3 [回复6楼]

  回复
  越帕越坚强你好!我看了你的文章,你写出了我的心声,我一个人放声痛哭。我是浙江杭州的,你在杭州吗?我想和你交个朋友,古人说朋友就是俩个月亮相互照亮。 

卢兆基:感同身受  邮箱:pohs@163.com  IP:14.113.240.19  日期:2013-10-3 [回复7楼]

  感同身受
  
  我今年44岁,你小2岁;我也得病17年,我家也有2个宝贝,感同身受。希望能看到你的更多故事。 

越帕越坚强:回复4楼 文竹  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.217.246  日期:2013-10-3 [回复8楼]

  回复4楼 文竹
  回复4楼 文竹:回复3楼 越帕越坚强
  
  文竹你好,谢谢你的理解和鼓励。
  父母给了我太多的爱太多的情,我无一回报,只有在心中祝福他们身体健康,生活开心。
  在我心中父亲母亲是世界上最伟大最让我尊敬的人。 

崔亚:回复1楼 越帕越坚强  邮箱:646353191@qq.com  IP:221.238.254.123  日期:2013-10-3 [回复9楼]

  回复1楼 越帕越坚强
  回复1楼 越帕越坚强:与帕金森病魔较量
  
  每天两片美多巴?其它药没用吗?17年能控制这样已经很不错了。
  建议加服少量的金刚烷和泰舒达,同时适当减去一点美多巴。
  如:金和泰每日两次,每次半片;和每次1/4美多巴合用。早上用一颗雷沙吉兰。 

越帕越坚强:(4)你是谁  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.135  日期:2013-10-3 [回复10楼]

  (4)你是谁
  患了17年帕金森病开了8年粮油小店,日孑过的虽然不容易但苦中有乐。小店给我的生活带来了生机和活力。虽然行走困难动作缓慢,但每天都在忙碌中度过。为了满足顾客的需求,大脑要不停的去思考,手脚要不停地去活动。让我的身体得到了很好的锻炼。现在我的手脚比以前灵活多了。我很高兴在与帕病作斗争的同时还有适合的工作陪伴着我,让我能够自食其力,有小店相伴我不再空虚和无聊,也不再孤独和寂寞。
  开小店要与各行业的人打交道,每天要接触很多人,面对一个走路让人担心害怕站在那里摇摇晃晃拿着方便袋慢的让人着急的人,一般都能理解也很同情。当然了也有看不起和嘲笑你的。一次一个穿着讲究很有气质的中年男孑到我店里买大米。付完钱,他骑在摩托车上,嘴里叼着香烟,悠闲地吐着烟雾,他指着大米看着我,让我把米放在摩托车上。我吃过美多巴已经4个小时,感觉身上已不太灵活。刚才还轻松自然的状态现已荡然无存。稍一紧张全身僵在那里不能动弹。这时感觉如果走出一步就会撞个头破血流,真是举步维艰啊!沒办法,我用求助的眼神向他说,对不起,我腿有毛病,担心会摔跤,这一会儿不能走路,你过来自已搬一不吧。他听后立刻烦了起来,恼火地来到我面前,生气地说,让我搬大米,你是谁啊!你腿有毛病不能搬你卖什么大米啊!把钱还给我。说完气冲冲地拿回付给我的钱,恶毒的回头望了我一眼,骑上摩托车箭一样地飞走了。我还僵在那里,一激动更加的不能动,眼水在眼眶里打转,我极力控制不让眼水掉下来。为这事为这人不值得落泪。不就是买包米吗,你不买沒‘关系的,少挣几块钱又该如何。是啊!他说的真好,你是谁!我想我什么也不是,我只是一个患了17年帕金森病连走路都很困难还凭着自己的双手自食其力的人。我虽一无所有,但我不寄人篱下不看人脸色。你看我一钱不值费物一个,而我觉的自已活的很踏实,活的很精彩。
  这位大哥也不是坏人,看他的气质也是个有钱人,相信他的事业一定红红火火,家庭过的一定很幸福。假如他再来我店里买大米,假如他再说一句你是谁,我也绝对不生气,我会自信的告诉他,我也是个很了不起的人。 

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