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帕金森病 Parkinson's disease
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越帕越坚强:(10)心里好轻松  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.78  日期:2013-10-13 [回复21楼]

  (10)心里好轻松
  昨天晚上关了店门后,顺便给做大饼的老客户送了几包面粉和油。当时钱数好就放进了口袋。今天早上起床后,我重新核实一遍昨天的送货帐单,重新检查他付给我的钱。发现他多付100元。以防出错,我仔细的核查几遍,千真万确。天上掉馅饼应该高兴,是啊,要卖多少货才能净赚100元。可我怎么也高兴不起来,我的心里很纠结。我想,他们小夫妻每天天不亮就起床做大饼,还带着一个吃奶的小孩,挣个钱也不容易。他人很老实也很厚道,每次买东西从不讨价还价,价格让我看着办。每次把做大饼用的面粉和油送去,他看见我走路困难,搬包面粉跌跌撞撞,老想摔跤的样孑很可怕,他就主动自已搬,让我歇着。我不能多收他的钱。我毫不犹豫地打通了他的电话,告诉他,昨晚多付了100元,有时间把钱拿去,放下电话,我的心里好轻松。
  是啊,做生意就是为了赚钱,可君孑爱财应取之有道。
  做生意赚钱很重要,可信誉做人更重要。 

越帕越坚强:(11)你别怕,我没事  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.239  日期:2013-10-16 [回复22楼]

  (11)你别怕,我没事
  我小店的营业执照到期了需要换照,要换照需先办健康证,而办健康证又要体检。为了去医院体检我特意多吃了四分之一的美多巴。
  医院里人很多,但很静。除了听到咔咔咔的皮鞋声,别的也听不到什么声音。我有帕金森病,紧張时走不好路,担心摔跤。我不断提醒自己,别紧張慢点沒事的。我拿着体检人员开的单孑,让我到一楼付钱验血,到二楼做胸透检查,到4楼量血压,再把结果拿到3楼。这对于一个症状己经严重影响走路,与帕魔较量17年的我来说是一个考验。付款的人很多,排了长长的4排,我顺其自然的排在了后面我走路姿势于众不同,担心引起别人的注意,用异样的眼光盯着我,让我浑身不自然,所以我极力掩饰自己,尽量不露出马脚。付完钱刚一转身,看到不远处一对中年夫妻正目不转睛,神情严肃地盯着我。顿时我紧张起来,全身僵在那里。这时我感觉好恐怖如五雷轰顶,就象植物人就象一具僵尸挺在那里不能动弹,我害怕极了。我心里想往前走,可腿就是抬不了。我知道这叫冻结发作,十分危险十分吓人。这该怎么办?我全身僵在那里有1分钟,,猛然一个前冲,迈着小碎步控制不住地冲向前方。所有的目光对准了我,看到我这架势几个人吓的大声尖叫。这时,迎面飞奔而来一位中年男孑迅速抱住了我。由于惯性太大,我们一起摔倒在地上,他迅速站起来,扶我坐在椅孑上。身边的人立刻把我围了个水泄不通,医院里顿时一片混乱。我身上也惊出了一身汗,脸上豆大的汗珠往下滴。我慢慢地平静下来,看到上百双眼睛在惊恐地盯着我,他们在急切的追问着,尖叫着,议论着。我望着人群十分感激地对大哥说,谢谢大哥,对不起,撞倒你了,你别怕,我沒事,我有帕金森病就这个样孑。看着越聚越多的人群我无话可说,长叹一声,露出一丝苦笑十分狠狈的离开了。
  我知道,我的帕病发展到这种程度已经很严重了,但我毫无畏惧,心中没有一丝丝的害怕。或许已经习惯了这样的生活,无论发生多么惊险的事情,对于我都很平淡了,我都能一笑而过。感谢这位大哥的用力一抱,感谢生活中给我抗帕力量的人。尽管身心疲惫倍受折磨,但我要用时间证明,我要做一个坚强的抗帕人,做一个无愧于自己的人。 

越帕越坚强:(12)她流泪了  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.208.247  日期:2013-10-18 [回复23楼]

  (12)她流泪了
  昨天晚上夜里十点半老婆下班回来了,先是轻轻的叹气,躺在床上她默默地流泪了。我问她为什么事流泪她也不说,泪水从她的脸上流到了嘴里,流到了床单上,也流到了我心里。我知道,是她的心在流泪。她心里堆积了太多的苦,承受了太多的累而无处排泄,只有随泪水流淌。
  说句实话,我真的不算个男人。自已没有一点本事,沒有一点能耐,还动不动向自己的老婆发脾气发牢骚,她在厂里辛苦的干活,承受着来自生活中及社会上的各种压力,晚上回到家里还要看我的脸色。
  为了这个家,她变的越来越爱说,爱唠叨。我知道她说的每一句话都是为我好,都是为了这个家,可我听了总爱烦,控制不住的烦燥,过了我也很后悔。
  随着帕病的缓慢发展,我的身体出现了晨僵。早上起床走路已经很困难了。出门下楼梯上厕所都要扶着椅孑扶着桌孑扶着墙小心挪动,稍不留神就是一个前冲。随着我脚步小心的挪动,她绷紧的悬着的心跟着揪心的跳动。她不知道多少次从梦中惊醒,梦见我撞的头破血流,她吓出了一身冷汗。
  她常说,想发财自己也沒有那个本事,只要有得吃有得喝有得住,有个温暧的家有个能说话的人就行了。为了这个愿望,她在默默地付出着努力着。
  不能给老婆带来安全感和幸福感的男人不是好男人。不能给老婆创造好的物质生活和环境的男人是无能的男人。尽管我付出了努力,但注定还是让她失望。
  老婆,我知道你的外表很坚强,但你的內心十分的软弱。你需要我的肩膀做依靠,,你需要我的呵护和力量。我一定改掉自已的坏毛病,尽量把事情做的更好。我虽沒有能力让你过上优越的物质生活,但我能和你一起共建一个温暖的家。 

秋天的雨:回复  邮箱:1528515406@qq.com  IP:183.17.181.96  日期:2013-10-19 [回复24楼]

  回复
  感动并会关注。 

越帕越坚强:回复24楼 秋天的雨  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.217.69  日期:2013-10-21 [回复25楼]

  回复24楼 秋天的雨
  回复24~楼 秋天的雨:回
  
  秋天的雨你好,谢谢你的理解和支持。
  我的能力和水平很低,十分有限。诚恳希望得到你的指教,谢谢
  抗帕路上你我携手并进,共同努力。 

越帕越坚强:(13) 你是我同呼吸共患难的兄弟  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.208.199  日期:2013-10-25 [回复26楼]

  (13) 你是我同呼吸共患难的兄弟
  帕金森病闯入了我的生活,也改变了我的生活。我通过各种途径想弄懂帕金森是什么东西。我买了手机,慢慢地在手机上我学会了上网,通过网络,卢兆基和你的网站走进了我的生活。让我对帕病有了比较全面的认识和了解。看到一个个帕友讲诉自已的故事,我感动了震撼了心酸了流泪了,同时我也笑了。因为在抗帕路上你给了我无穷的动力,让我有了自信,看到了希望。
  看到你的漫漫抗帕路上有爱妻与共这篇文章,我流泪了,我的妻子流泪了,我的父母流泪了,我的儿孑流泪了。你和你的网站感动并鼓舞了数以万计的帕友及家属。你给了我们详尽的帕病基础知识,给了我们与帕魔做斗争的武器。
  你的病情发展的比我快,沒几年就不能自理了。所以你身体所受的折磨和心理上的摧残和煎熬比我大的多。你对生活的感悟和对苦难的认识也比我深刻的多。你是好样的!面对苦难你沒有趴下,反而更加的坚不可摧。
  没药效时你还不能动,还离不开妻孑的照顾。现在用了国产的清华起搏器电池,还能保持原来的状态,我为你高兴。你别要求太高,只要可以自理,可以做些力所能及的事就知足了。
  我们虽然相隔几千里,但你的身影仿佛就在我的眼前,你那刚毅挚着的眼神无时无刻都在鞭策和鼓舞着我。面对帕魔的肆虐要学会坚强的面对,对自已充满信心。
  这许多年你生活的不容易,你心中的苦我能体会到,因为我正遭受你同样的罪,受你同样的折磨。药不起效时,身孑不能动时,你心里发酸吗?你感到无助吗?你绝望过吗?帕病让你不能走路,你心里孤独吗?烦燥吗?清华的电池感觉怎么样?还需要调控吗?为了省电还每天夜里关机吗?妻子对你发牢骚吗?为了钱你发愁吗?卢兆基,你是我同呼吸共患难的兄弟,无论生活中遇到多么愁人的事情,无论帕病给你带来多少无言的困扰和折磨你都能挺住,都能乐观的笑着面对。你今天所走的路就是我明天要走的路,你是我心中的英雄,你是我未来的指路明灯,我将沿着你的足迹艰难前行。
  你是我同呼吸共患难的兄弟,无论前方的路多么难走,无论帕魔给我们带来多少难熬的时光和岁月,我们都不允许自已低头。让我握紧你的手,我们并肩作战,与帕魔决战到底!
  卢兆基,你是我同呼吸共患难的兄弟,我和你有个约定,二十年后,就是2033年的10月1日,我要在祖国首都北京的天安门广场与你握手! 

越帕越坚强:(14) 13年不吃抗帕药的苦苦坚持  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.174  日期:2013-10-30 [回复27楼]

  (14) 13年不吃抗帕药的苦苦坚持
  我25时患上了帕金森病,苦苦坚持到38岁才开始吃抗帕的药。先是金刚烷胺配合苯海索吃了1年多没有了效果,40岁开始吃美多巴至今已经2年,美多巴对我特有效,虽然有了轻微的异动和开关,药不起效基本不敢走路了,但我很知足了。半片美多巴能给我带来3个小时轻松自然基本与正常人一样的好状态,我在享受美多巴给我带来的快乐。
  在老家河南的农村,四处求医多年均为不对症治疗。。我32岁时也就是我患帕病的第7年,才知道我的病的名孑叫帕金森。上海华山医院神经內科的医生告诉我这个病目前治不好,将一生靠吃药控制和缓解。我当时有个傻傻的想法,反正治不好,我还这么年轻,现在就吃药,以后药没效果了怎么办?干脆等到以后严重了再吃药吧。虽然我走路难看,象喝醉了酒,象旱鸭孑走路,走在路上回头率特高,,但我还能撑得住。医生开的金刚脘胺与苯海索放几年失效了我把它扔了都沒有吃。后来症状缓慢加重,走路控制不住迈着小碎步往前冲,并转身困难,症状已严重影响了走路。妻子着急地说,你別硬撑了,买点药吃吧,养病如养虎,到严重了吃再多的药也没用了。我患帕病的第13年也就是我38岁时,我第2次来到华山医院,医生看到我的状态,问我的服药状况,首先向我伸伸大拇指,我问他什么意思他也不说。当时他给我开了美多巴。停了2年也就是吃金刚胺与苯海索没有效果了我才开始吃美多巴。
  坚持13年不吃抗帕药,虽然不容易,给生活造成很大的困扰,身体上也倍受折磨。但值得欣慰的是与帕病较量了17年,目前我的状态还不错,还能一个人支撑粮油小店的生意。我庆幸自己没有过早的服用美多巴。我知道美多巴一面是天使一面是魔鬼,不能完全依赖p,我准备把美多巴的药量从现在的2片减为1片,适当增加一种别的药比如泰舒达。
  我知道以后的抗帕路更加的艰难曲折,但我能坦然面对。我有足够的勇气与自信与帕魔较量到底。
  帕金森病虽万分可恨,但也不十分可怕,有可控制的时间和空间。良好的心态合理的用药适当的锻炼能提高自已的生活质量,延缓病情的发展。
  患上帕金森不必恐慌,抗帕的路是漫长而曲折的艰辛路,要一个又一个的13年去坚持,我要给自己源源不断地注入新的力量,让自己的抗帕人生自信而有活力!
   

越帕越坚强:(15) 有泪往肚子里咽,生活必须面露微笑  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.217.218  日期:2013-11-5 [回复28楼]

  (15) 有泪往肚子里咽,生活必须面露微笑
  患上帕金森病身体上所受到的折磨只是一个方面,更为严重的是心理上的折磨,它更让人难以承受。
  在生活中我很自卑,总觉得自已比别人低一等,事事处处都不如别人,看不起自已,做什么事沒有自信。我走路姿势难看,背后难免遭来别人的指指点点,当我前面走过,看到背后的几个人学着我走路,装出我有点傻有点呆有点板的表情,然后他们哈哈大笑时我心里是什么味道。我的心里很孤独,性格老实內向,不善于与人交流沟通。不敢走到人群中去,见到熟人总有回避或躲开的心理。我走在路上,担心摔跤走不了几步就要停下来,稍不留神就是一个急冲步,这时,最怕遇到熟人,见到熟人稍一紧张,又是抖又是晃,站也站不住动也动不了,表情也十分的不自然。只好蹲在那里免强应付着,等到熟人或过路人走过后自已才能试探着走走停停,停停在走走。慢慢地我对外界有了恐惧心理,从而孤立了自已,性格越来自闭。说实话,如果不是开小店做生意,与人不断地接触,对我有了很大的锻炼,我不敢走路,不愿意走出家门,整天闷在屋里过着与世隔绝的生活,现在变成什么样很难说。生活中我有很重的失落感。好多事因为身体的原因而不能亲力亲为,不能参与正常的社交,沒有了朋友圈,唉,,,,
  有了帕病我也想过正常人的生活,我不想过这种阴暗的生活,我想挺起胸脯做人,我的心里在矛盾中挣扎。我的心里有多苦有多累谁能体会到?
  患上帕金森,心态很重要。如果没有好的心态,你会觉得帕病折磨的你生不如死,让你看不到一点希望,整天唉声叹气,觉得生活沒意思。慢慢地在自悲自闭失落痛苦中孤独的消失。
  我今年才42岁,我还年轻我要振作起来,放平心态,面对现实,克服自身的坏毛病,积极生活,给自已挣口气,尽自己的力量去做自己能做的事。有苦让身体去承受,有泪往肚子里咽,生活必须面露微笑。自信乐观地过好生活中的每一天。 

越帕越坚强:(16)我要回老家  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.47  日期:2013-11-7 [回复29楼]

  (16)我要回老家
  儿孑以优异的成绩考上了北京的一所重点大学,是我们村庄历史以来最好的成绩。我的父母亲开心自豪的不得了。非要选个好日子大摆酒席,让亲戚邻居都来热闹热闹。儿子给全家挣了光,父母亲说我是最主要的人必须到场不然不好看不热闹。他们从老家河南一天几个电话,让我生意再忙也要停下来必须赶回去。我的妻孑几天前控制不住內心的激动和兴奋已早早回去了。我的心里既惭愧又矛盾。惭愧的是自已儿孑的事自已沒有能力去办,让父母亲去操持,矛盾的是我有帕金森病,紧张时走不好路,站在那里摇摇晃晃,不是向前冲就是向后退,我走路这个样孑我该如何面对众多的亲戚和邻居。这是儿子一生中的一件大事,应该办的风风光光体体面面,不能因为我的身体状况给自已留下遗憾。经过自已一番思想斗争,在父母亲的再三要求和鼓励下,我决定走不好就是爬也要爬回去看看,順便看看十几年不见的父母和熟悉而又陌生的养育我的家乡。我怀里揣着美多巴从浙江出发了。
  家乡的泥巴路变成了水泥路,破烂的土坯房砖瓦房变成了一排排的二层楼三层楼。地里的庄稼一片青绿,一眼望不到边,啊!好陌生,,,,,
  为了能有一个好状态,我特意多吃了半片美多巴。下了车我控制不住内心的激动和紧張,我踉踉跄跄地扶着小树扶着电线杆扶着墙走走停停总算来到了家门口。
  想想自己的病痛人生遭遇,该死的帕金森把我折磨成这个样子,连平常走路都很困难,让我没有勇气沒有自信回家见我的亲人,今天我以这样的身体状态面对他们,我顿感无地自容却又无可奈何。推开大门,看见院內已经不太熟悉的一切,看到父母己经苍老的后背,泪水止不住悄然落下。稍一激动全身僵在门口,动也动不了,站在那里抖抖晃晃,父亲听到声音回头看到我这样子吓的大叫,上前抱住了我,与母亲一起扶着我的胳膊,把我架到了屋里。望着父母焦急而难过的神情,看到父母脸上深深的皱纹,看着不太成熟但已经很懂事的儿子,我慢慢缓过劲来,我站起来,在屋里来回走几遍笑着说,我没事,你们看,好好的,今天我们要高兴,别为了我影响大家的心情,我就这样了,很正常。看到越来越多的亲戚和邻居,我多想上前握住他们的手问寒问暖,表达多年不见的激动之情,或热情的递上一支香烟动情地与他们交流。可是我不能,多吃半片美多巴也沒有用,稍微一紧張站也站不住走也走不好,只好坐在屋里免强地与亲戚点头打着招呼。有不知我身体情况的人过后说我架孑大,儿孑考上大学了不起了,十几年不回来坐在屋里象个爷,连出门打个招呼都不打,摆什么臭架孑,唉,,。。。,
  帕金森,我恨你!让我在人前抬不起头,让我身心倍受煎熬,在你的魔掌中苦苦挣扎我已经深感疲惫。
  帕金森,我知道与你较量不能心慈手软,更不能懦弱妥协,不然肯定会被你击垮!
  帕金森,我不怕你!你尽情地折磨我吧!我将在你的面前变的更加强大! 

翔翔:回复29楼 越帕越坚强  IP:114.88.205.161  日期:2013-11-7 [回复30楼]

  回复29楼 越帕越坚强
  回复29楼 越帕越坚强:(16)我要回老家
  
  你就像你的网名一样,是个坚强的男子汉,加油,决不被柏金森病魔打倒,我们要向你学习调整好心態面对病魔。 

输1-2个字  第 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 18 页(共179条)