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帕金森病 Parkinson's disease
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小小:回复60楼 ljz 天真的想法  IP:219.78.87.62  日期:2014-1-2 [回复61楼]

  回复60楼 ljz 天真的想法
  回复60楼 ljz:想想办法
  
  装脑起博器谈何容易,正好像说没有面包为何不吃蛋糕呢! 

越帕越坚强:回复60楼 ljz  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.48  日期:2014-1-3 [回复62楼]

  回复60楼 ljz
  回复60楼 ljz:
  你好朋友,起搏器十分神奇但作用有限。只是能改善症状,还需要经常地调控,仍然离不开药物的控制,对大脑做手术有一定的风险,现实中有很多手术后不理想的实例,并需要一笔让我难以承受,想都不敢去想的昂贵手术费用,电池寿命只是几年。
  但清华起搏器是当今世界治疗帕金森病最前沿的高科技。虽不能根治,但能从一定程度上改善和缓解帕病人的症状,减轻帕病人的痛苦,给挣扎在死亡边缘生活不能自理的病人一线希望。
  如果条件成熟,我渴望尝试脑起搏器的神奇! 

越帕越坚强:回复61楼 小小  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.71  日期:2014-1-3 [回复63楼]

  回复61楼 小小
  回复61楼小小
  你好,朋友
  许许多多的帕友脑起搏器手术后帕病的症状得到了明显的控制和改善,如重获新生一样。让我深信装脑搏器绝不是天真的想法。只可恨自已太无能!20万的手术费用让我忧心重重!只能望洋兴叹! 

春华秋实:被越怕越坚强感动  邮箱:2515948496@qq.com  IP:119.57.131.18  日期:2014-1-3 [回复64楼]

  被越怕越坚强感动
  越怕越坚强,你好!一口气读完你的故事,感觉到你不仅坚强,而且很有才华很谦虚,我也更加了解了母亲的心情,因为我母亲也患帕金森患8年了,平时也是不敢上街,不敢和人交流,见到生人非常紧张,我现在终于体谅了她的心情,今后我会更加体贴她。你有一个勤劳爱你的妻子、聪明懂事的孩子,如果不是帕病,你真的很幸福、很完美。想说你有病这么多年了,应该适当调整用药、控制症状,不要再发生伤害自己的事情了,要为自己的亲人保护好自己。将来起搏器会进医保的,心脏起搏器都进了呢,我们都会有希望的。 

越帕越坚强:感谢鼓励,感谢关心  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.208.71  日期:2014-1-4 [回复65楼]

  感谢鼓励,感谢关心
  
  
  春华秋实朋友,你好
  感谢你的鼓励,你过奖了,我只是一个初中生,哪来的才华。我写日记一个方面是激励自已和帕友坚强的抗帕,另外一个方面就是让更多的人了解和走进帕病人的生活,展现帕病人的內心情感世界,让社会和病人的亲属真正的发自內心的去关爱帕病人的生活。如果对他人能有一点点的帮助,我会十分的开心。
  
  谢谢你的关心,我会照顾好自已的,我已经调整用药,相信症状能得到很好的控制和改善,我一定倍加小心,尽量减少外界对我的伤害。
  希望你妈妈在你的关爱和体贴下抗帕有信心。心态好了,一切都好了。
  再次感谢春华秋实的关注鼓励和关心,寒冬即将过去,春天就要来临,我们帕病人的未来象春天含苞待放的花朵一样充满生机!充满希望! 

越帕越坚强:(30)我的希望  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.249  日期:2014-1-4 [回复66楼]

  (30)我的希望
  因为帕病给我带来深重的苦难,所以我对帕病方面的信息特别关注,通过网络我认识了许多相同病痛遭遇的抗帕强人,并加很多帕友为Q好友。看到不同年龄不同职业的病友在一起交流病情,互诉心声,互相激励,互相取暧,让我心里充满力量。通过帕友交流和对帕病知识的大量了解,见证了许多不能自理的帕友起搏器手术后生活与命运的改变,如重获新生一样。让我深信脑起搏器是改变我艰难生活和苦难命运的希望。下面是我对做起搏器的认识。
  ①完全适合,我原发的僵直型吃美多巴特有效,做起搏器手术绝对评估合格。
  ②时间还早,吃美多巴三年,每天2片现减为1片,加三分之二片斯达力沃已经控制的很好,药量不大,还有调药的空间,现在手术还早。到美多巴4片以上仍达不到满意的效果,接近不能自理时再考虑起搏器手术。
  ③经济困扰,清华起搏器手术全套下来需20万,这对于开小店维持生活的我来说难以承受,我还要省吃俭用,为此我忧心重重。
  ④相信药控,相信手术是药物不能控制以后的选择。
  起搏器是我摆脱苦难的希望,也是我坚强抗帕的动力。
  我渴望生命中奇迹出现,但我知道奇迹等不来盼不来,只有靠自已不断努力艰苦求索辛勤耕耘才能于奇迹握手。
  起搏器虽很神奇,但作用毕竟有限,抗帕路上永远都不会一帆风顺,永远在考验着我的意志和毅力。相信我的內心有多强大!我的希望就有多大! 

小小:回复66楼 越帕越坚强  IP:219.78.89.39  日期:2014-1-6 [回复67楼]

  回复66楼 越帕越坚强
  回复66楼 越帕越坚强:(30)我的希望
  
  看了你對起博器的認識我覺得你分析得很正確。特佩服你。加油! 

越帕越坚强:回复67楼 小小互相学习  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.208.229  日期:2014-1-7 [回复68楼]

  回复67楼 小小互相学习
  你好,谢谢你的关注
  被帕病折磨久了,总想把心中的苦心中的酸说出来。憋在心里久了,压力太大包袱太沉重,说出来心里会轻松许多。正如本网站所说,把悲伤与人分享悲伤就会减半,把快乐与人分享快乐就会加倍。我只是说出了帕病人心中想说的话,写出了自已的真实感受,说佩服过奖了,我们互相学习吧。 

越帕越坚强:(31)骑着自行车带着女朋友摔倒了  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.237  日期:2014-1-8 [回复69楼]

  (31)骑着自行车带着女朋友摔倒了
  那是25年前我们还沒结婚时的事了。一米八二身高19岁的我,虽然有点瘦,但看上去还是十分的英俊,老婆现在还说,当时相中我,就是被我的脸给骗了。准备结婚了,我们骑着自行车一块到县城买结婚用的东西。弯弯曲曲的泥巴路一会儿坑洼一会儿平,她坐在自行车后座上一点都不觉得颠簸的难受。女朋友长的小巧玲珑,还有点害羞,娇气里透出一股机灵劲,我十分的喜欢。她坐在后面还搂着我的腰,脸贴在我的背上,让我心情激荡想入非非。我能感觉到她脸发热,我能感觉到她心跳,二十多年过去了,现在想起心里还热乎乎的。初恋的感觉或许是最幸福的,最值得回忆和珍惜的。。我们边骑着边小声的聊着,来到了一个拐弯处,猛然从前方斜路上冲过来一辆拖拉机,路很窄,我顿时紧張起来,自行车失去平衡,下车已经来不及,拖拉机从身旁呼啸而过,我们重重地摔在地上,幸好我俩都没有受伤,也沒碰破皮,一场虚惊而已。
  25年过去了,老婆还常提起当年骑自行车摔跤那件事,她说我没结婚之前或许就有帕病的征兆,不然你这么大个孑,自行车还沒你的腿高,用腿一支也不至于摔跤。
  现在分析我的帕病病因。
  ①很小的时候,就有与别人不一样的感觉,穿拖鞋穿不住,走着走着总爱掉,鞋底里面好好的,外面却已磨平。
  ②十岁上小学路上,小腿被狗咬了一下,还流出了血,沒打针沒釆取任何措施,怀疑毒素进入体內。
  ③18岁抑郁,1年时间,情绪低落哀声叹气,自悲。
  ④19岁感觉骑自行车很吃力,容易紧张,发现平衡感不好。
  ⑤23岁接触过农药锄草剂,但未中毒。
  ⑥25岁好象发病,突然一天走路象喝醉了酒,象踩在棉花上,平衡感差,沒二天好象又好了。
  ⑦26岁大量呼吸了煤灰,劳累过度,帕症再次出现。
  全世界的医学家都找不到帕病的病因,所以我也是根据自已的身体情况进行猜测而已,我猜测我小时侯帕病就己经潜附在体內,只不过后来受外界什么因素(比如狗咬,抑郁,接触农药锄草剂,呼吸煤灰,劳累过度)的影响才发病。 

寒潭雁:谢谢您,老弟  IP:113.128.90.172  日期:2014-1-10 [回复70楼]

  谢谢您,老弟
  
  您好,“坚强”老弟。能在我网帖里见到您的留言,感觉非常惊讶,也非常荣幸。我知道,您留下的每一个字都是耗费精力,在手机上一指一符地按击出来的,其艰难程度是正常人无法想象和理解的。所以,我要感谢您。
  
  说实话,您的“与帕金森病魔较量”是我在这个网站上读到的第一篇文章,也是最让我感到震撼的一则病友故事。身为同病相怜的病友,深知肌体正遭遇的严重伤害和身心所承受的巨大压力,更何况您每天还必须要为家庭生活操劳奔忙,还在坚持用手机将您的经历和故事记录下来,让更多病友共同分享您的酸甜苦辣,激励和帮助更多人树立信心、一起前行。您所做的一切不仅很好地诠释了您网名中的“坚强”二字,更透射出作为一位凡人、一位普普通通帕金森病友的高尚和伟大。
  
  您不仅是值得我们崇敬的病友,更是我们应该效仿的榜样。谢谢您老弟。
   

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