脑起搏器客服人员日记
　　
　　脑起搏器不是“万金油”，也不是“梨膏糖”。
　　
　　所谓万金油就是哪里都可以抹，所谓“梨膏糖”就是百利而无一害。我的很多经历都证明了他说的是对的。脑起搏器就是一项治疗帕金森病的技术，有效，但不适合所有帕金森病患者，做了以后也不能包治百症。这是谁都不应该回避的事实。
　　
　　只有正确理解，才能正确选择，才能正确应用，才有更合理的期望值，才有更好的满意度和更理想的疗效。作为脑起搏器的技术支持，2年来我随访了不少做过脑起搏器患者，我很高兴，因为大部分的患者有满意的疗效。
　　
　　这2年来，随着国内卫生体系的完善，脑起搏器随访体制发生了根本改变，作为改变的经历者，我见证了美敦力患者随访团队的解散以及一家一家医院脑起搏器程控中心的建立。现在全国大部分手术中心都有专业医生随访团队负责脑起搏器患者的术后管理，脑起搏器患者手术以后的随访正在变得越来越规范和系统，患者也能得到更专业的服务和指导。这也是一项医疗技术发展的成熟化的标志。
　　
　　当然在这个过程中，不少原先习惯在家中接受程控的患者必须变为到医院去程控，这是一个很痛苦的过程，尤其是对于那些行动不便的老年用户，我很理解，但是不得不强调，回医院随访起搏器状态确实是更符合国家的治疗规程，而且确实对患者症状的改善更有帮助。
　　
　　我希望这项技术能够被更有效更规范的应用和开展，从而让适合的患者真正收益。
　　
　　前一次来武汉找协和医院，大雨滂沱，习惯性冲上机场大巴，到汉口随便找了个站下。下雨天，Taxi奇货可居，拦了老半天总算拦到，奋不顾身冲上去。开车门，扔行李，坐定，关车门，动作十分流畅。司机问：到哪里？我说：协和医院。司机说：哪里？我加强了语气：武汉协和医院！认识吗？
　　他说：这不就是嘛！我愣了十五秒，下车，抬头一看，右前方不远处一栋高楼，顶上俨然四个大字：协和医院，哐当！
　　
　　第三次来武汉，地理盲终于搞清楚了武汉的东西南北，并且知道出天河机场坐机场大巴到航空楼站下正好是协和医院。可是这次不去医院而是直接去宾馆，约了三个DBS病人，老黄和他老婆已经在宾馆等我了。
　　
　　老黄是03年到上海做的DBS，算得上是老病人了，病情进展快，参数设得很高，我很担心他的电池问题，已经LOW了，才4年不到。上次见他是在上海，做导线修补术，他老婆在我面前哭诉老黄头皮导线老漏出来，不明原因，已修复多次。我劝他终止DBS治疗，他老婆说：绝对不行，放弃DBS就等于是要拿去老黄的命！我只好闭嘴。这次老黄是嗑了美多巴来见我的，走路很困难，左手震颤也未完全控制，表情呆滞一如从前。他老婆要我把机器关掉观察一会儿。于是我替他关机。关机才5分钟，老黄右侧肢体就剧烈颤抖起来，10分钟的时候，他说坐不动要躺下，结果躺下更不能动弹。他老婆长叹一口气说：一关机老黄就变成植物人，以后电池没电可怎么办亚。老黄喃喃自语：不要活了，死了算了，满脸绝望。我知道他是在发泄自己的情绪，只好劝他别太担心。之后替他重新开机，参数稍微调整了一下，５分钟，老黄恢复坐姿，右侧抖动有所控制，１０分钟，老黄可以自己站立，并独立行走，尽管运动障碍状态改善方面作用比较有限。DBS的疗效在老黄身上体现得很好，老黄自己也对这次程控比较满意。但目前面临的现状就是电池快耗竭了，怎么办呢？老黄很想换电池，但是换不起，老黄的老婆差点又哭了。我想到我另一个安徽的病人叫徐根林，她的电池也快耗竭了，但农民出身的她当初做单侧手术已经倾家荡产，现在哪来的钱换电池呢！电池贵，确实是个问题，而且是个困扰中国DBS病人的大问题，而我，目前无能为力。
　　
　　老程已经等了一会儿了，在这一会儿的过程中跟我闲话家常，７０多岁的老程最近迷上了炒股，恰巧遇到好行情，赚了２万块，于是小孩子般高兴得跟我说在考虑为自己的DBS配一个小程控仪，以方便自己调节参数。
　　
　　忙了一下午，调了三个病人，技艺似乎有所长进，这时候觉得自己的工作还算有那么点儿成就感的。
　　
　　2007年6月21日
　　
　　昨天我还号称自己搞清了武汉的东西南北，今天有做傻事了。这次是从协和医院打的去新华路汽车站，上车后被师傅赶下来。因为车站就在对面！咣铛！都说大武汉，怎么就那么小呢！
　　
　　昨天老程为我做了一件好事，将一位我敬仰已久的VIP教授引荐给我认识，这下无心插柳了：）一些头痛的工作开始有了眉目，运气不错。为此，我想多为老程做些什么。老程是一个以运动障碍为主的帕金森病人，没有震颤也没有僵直。去年在北京宣武医院做的手术，当时有点着急，直接做了同期手术。其实DBS对运动症状的改善很有限，对于以运动障碍为主的病人最好是做分期手术观察效果再行植入，没有效果可以终止。不管怎么说，老程已经植入脑起搏器了，所以我只能鼓励他既然已经采用了这项治疗，就坚持下去。首先继续调整参数观察疗效，其次坚持做步态训练。我想替老程找一些步态训练方面的资料，然后还想买一根L型拐杖送给他，据说对改善步态有很神奇的效果哦。
　　
　　周星星星前几天睡觉的时候从床上翻下来，头撞到凳子上破了个口，他说他夜里翻身很困难，我很纳闷怎么翻身困难还翻到床下，他说他做恶梦。
　　
　　周星星星的DBS效果还算不错，关机的时候抖得要命，一开机就好了；药物开期时间和手术前相比是有延长的，就是他对药物关期状态下的症状改善还不大满意。其实DBS也不是万能的，一裝什么都好了，况且疾病也会进展。期望值过高总归还是个问题，这个问题的解决要靠教育。
　　
　　2008年3月12日
　　
　　今天是值得纪念的一个手术日，是我接触DBS近两年来收获最多的一天。不但是因为今天的手术让我结识了一个非常乖巧而且坚强的小患者，而且今天的跟台让我对DBS的了解和技术支持能力有了一个质的飞跃----我能独立跟台并且与客户一起测试靶点了。这要感谢华山医院，感谢郎姐和潘教授的指导，当然还有长海胡教授对我一次又一次的教诲。他们都是我的良师啊！很幸运，尚不成熟的我可以遇上这样的好客户。
　　
　　晨姣今天的手术很顺利，现在等待1个月以后的开机，我们都对此抱有期望。19岁，她的人生刚刚开始，明年还要继续回学校念书，参加高考，她还有很多梦想要去实现。扭转痉挛，她用意志去迎战和克服。相信她一定可以把对待手术的这份超越年龄的从容和淡定保持下去，我祝福她。
　　
　　[摘于新浪网笑对帕金森的博客] 

　　脑起搏器客服人员日记2
　　
　　2008年3月7日
　　
　　上周去浙江邵逸夫医院，和神经内科的吕医生一起随访了一位脑起搏器患者。
　　
　　这位老兄以前在西班牙打工的时候发现自己患上了帕金森病，并在当地了解到脑起搏器治疗信息，于2005年11月回国接受手术，双侧治疗，2006年1月开机。这次随访，见到他的时候是下午3点，上午10：30他吃过1颗美多芭，之间没服用任何药物，走路还算灵活，脖子有点僵，左右两侧肌张力都很正常。以我们的程控经验，这样的状况是很不错的。但他央求吕医生把他自己的小程控仪电压范围上限放到5.0，因为脖子有点僵，不太舒服。
　　
　　了解完病情以后，吕医生开始检测起搏器参数，双负单极刺激！电压4.4V, 脉宽120，频率180了，开机才两年多一点的时间，电池已经所剩无多。当电压上调到4.5V时，再也无法上调，屏幕上不断出现警示信息，告知起搏器输出功率已经很大。天，吕医生和我真的都是头一次遇到脑起搏器功率输出达到极限的情况！于是，吕医生问患者是否愿意尝试把双负单极刺激换成单点单极刺激，然后再上调电压，那位老兄很毅然的拒绝，表示那样身体会更僵硬更受不了。
　　
　　于是，他开始抱怨说做完手术到现在一直都不太满意脑起搏器效果。
　　
　　于是的于是，我们翻看他的以往的程控记录：两年内，整整用完两本记录，开机时用的是单点单极刺激，电压只用1.8V，他自觉有改善但一直对疗效不够满意，于是频频上调参数到现在的情况。吕医生不建议再调整参数，但他还是苦苦哀求！但真的没办法再调了。
　　
　　吕医生苦口婆心开导那位老兄：其实满意不满意是非常抽象的概念，如果脑起搏器让帕金森症状改善80％，但你把期望值放在100％，无论怎样调都是不满意的。如果把自己和正常人比较，不满意就要上调参数或者加药，治疗进度比疾病发展先到极限，那就回天乏术了。
　　
　　后来，那位老兄垂头丧气自个儿回去了，无可奈何的接受了暂不调整参数。
　　
　　我很担心他的状况，叮嘱他3个月以后再回邵逸夫检查一下起搏器。他才50出头，患病1年就开始服用STALEVO（息宁＋恩托卡朋的复方制剂），患病3年就做手术。客观的说他的疾病发展还在早中期，但药物已经服用到美多芭每天3片森福罗每天6片柯丹若干，脑起搏器参数又那么高（平均2年半要更换一次电池）。。。实在是有点让人惊心动魄！
　　
　　所以我一定要把这个故事写下来，告诉大家：要在适当的时候做适当的治疗，千万不要过度治疗也不要不治疗；也告诫接受脑起搏器治疗的患者们：要给自己建立合理的期望值，知足才能常乐。
　　
　　这实在太关键了！
　　
　　2008年3月7日
　　
　　希望能够把在随访脑起搏器患者中得到的一些经验在这里与你分享!
　　
　　脑起搏器患者的皮肤护理小贴士:
　　
　　1) 定期检查皮肤状况，特别是埋藏装置的体表部位及周围皮肤的状况，及时发现这些地方的皮肤破溃并治疗。这点非常重要！因为皮肤表面任何的破溃都可能导致感染。感染会导致皮肤溃烂，而且一旦发生体内装置裸露被外界污染就要更换。所以每次到医院找医生程控随访，在离开诊室前记得提醒医生帮你检查一下皮肤，有没有出现危险信号。典型的危险信号是皮肤萎缩，出现小的结痂或者液体渗出，可能伴有皮肤疼痛和瘙痒，通常没有皮肤外伤也不发红，还是容易识别的。
　　
　　2) 糖尿病患者比较容易并发感染，引起皮肤破溃和导线裸露，所以有糖尿病病史的患者选择DBS手术要格外慎重，如果已经完成了手术，术后要特别重视血糖控制和皮肤清洁护理。
　　
　　3) 脑起搏器患者手术做完后，可能会有伤口周围皮肤瘙痒，这是伤口在愈合。应该设法止痒，尽量不要去挠抓，以免抓破皮肤而引起感染。
　　
　　4) 帕金森病发展到晚期，即便是做手术，患者也会慢慢失去生活自理能力，出现夜间不能翻身，或必须长期卧床。这时家中的照顾者要帮助患者定时的翻身，每天用温水擦洗一次，保持被褥干燥、平整，注意受压部位的皮肤颜色，防止褥疮。
　　
　　[摘自笑对帕金森的博客，有删节] 

　　脑起搏器客服人员日记3
　　
　　2007年12月3日
　　
　　老丁接受DBS手术1个多月了，今天在仁济医院又接受了一次程控，来的时候有点抖，走的时候一点也不抖。于是老丁兴致很高，说腰也不酸了，心脏也不难过了，口干也不觉得了，似乎一下子什么都好了。其实心理因素占了很大程度。
　　
　　老丁跟我闲聊，一提到他那两个儿子就满脸春风。儿子很孝顺，一听说手术可以改善症状，就立即为老爸筹钱。
　　
　　脑起搏器开机以后的这段日子，老丁过得也算闲适，天天去茶室跟朋友们筑方城，筑方城的时候手一点也不抖。因为参数还在上调的适应过程，所以老丁安静的时候手还有些抖，当然这些轻微的抖动与关机时剧烈的震颤比起来已经是天壤之别了。他老婆说以前每年他们都要出去旅游一次，现在终于又可以去了。我说长海也有个DBS病友，今年刚去庐山玩过，老丁说有机会要认识一下。
　　
　　我就在琢磨，有机会可以组织一场DBS患者大聚会，不过这个想法要实施起来并不容易。
　　
　　2007年10月18日
　　
　　前天走进长海医院神经外科病区的时候，有个人追上来叫住我：嗨！嗨！快来看看老刘！我定睛一看是老刘的弟弟，满脸笑容。
　　
　　我心头一喜，觉得是好事，于是跟着他走到老刘跟前。老刘坐在轮椅上，兴奋得向我挥手，而且是挥动那只原来已经僵硬得一动都不能动的手。
　　
　　我问：现在觉得怎么样？老刘笨拙而坚定的发出声音：好多了！松了！
　　
　　于是，我确定胡教授这次的电极位置调整手术成功了！
　　
　　曾经老刘当着我的面哭得很惨很惨，曾经老刘的妻子给我打电话说要放弃老刘但央求我最后再调试一次，曾经内科医生认为老刘什么药都试过了目前已经回天乏术也不想再将他收住入院，连街道医院也嫌弃他。。。
　　
　　1年来我看着老刘从开摩托车到坐轮椅，看着老刘的左手慢慢的一点一点不能松开，肌张力越来越高，抽得越来越厉害。他接受DBS治疗这是第3个年头了，三年来，他一直套着“Trouble Shooting”的帽子，家人对DBS的疗效从来就没有满意过。
　　
　　而现在他幸福的坐在轮椅上，象个孩子一样兴奋地笑着向我挥手，刹那间我觉得几个月来我的心情就没这样好过。
　　
　　老刘很幸运，胡教授的医术医德再次拯救了他。现在他可以卸掉“TS”这顶沉重的帽子了，他因为DBS获得了新生。
　　
　　2006年12月10日
　　
　　这周出差去合肥，乖乖干活去的。
　　
　　周四那天约了5个病人做程控，和他们都素未谋面，但见了都觉得很亲切。我能感觉到他们把我当作久别的亲人。大家济济一堂，还真有点一家团圆的感觉。
　　
　　颜老伯是我遇到的第一个症状以震颤为主的帕金森病人。走路的时候，左手不停用力拍打自己的身体；坐在桌前，左手不自觉地拍桌子，啪啪啪啪，敲得人心烦。大冬天的，抖得满头大汗。他皱着眉头强调自己已经抖几天了，不知道是不是机器自动关了，还是对他已经没用了，看上去十分焦虑。
　　
　　我扫了一眼他的基本情况，67岁，04年因为帕金森病引起右侧肢体震颤，做单侧DBS，术后震颤控制满意。后来左侧逐渐起病，以震颤为主无法用药物控制，今年10月又做对侧DBS。11月28日在上海做过一次程控，震颤有改善，但回家又开始抖。
　　
　　把探头放在机器上检查，一切正常，“老伯，你机器开着呢”我告诉他。
　　
　　“开着啊？那怎么不管用呢？”
　　
　　“别急，给您调整一下设置。”
　　
　　我稍微改动了一下电压，老伯的左手突然停了下来。“好了，”周围人说：“那老头不抖了！”老伯将手慢慢抬起，伸展，然后握拳，动作很自然，很平稳。我心头一喜，暗想这不就解决了嘛。
　　
　　“站起来吧！”老伯站了起来，往前走，才一步突然又抖上了。赶快把他叫回，调整参数，于是不抖了，可起身没走几步又抖上了。反复几次。老伯着急了，不但左边抖，连一向控制得很不错的右边开始颤。“放轻松！放轻松！”我握起老伯的手。天晓得我是告诉他，还是安慰自己。情况真是糟糕，周围有病人有家属有医生，都盯着我。我把老伯的手按在他的膝盖上一会儿，右面不抖了。继续程控，尝试其他位点。
　　
　　老伯挺配合，每尝试新的位点和电压，都站起来走几步。起先是走一步就抖，后来是走两步，十步……当试到第三个位点的时候，他走了两个来回都安然无恙。“真的不抖了！”他儿子很兴奋。我说老伯你坐下歇会儿，走来走去怪累的，累了也会抖！他儿子说：没关系，我爸身体底子可好了，走这点路根本不算什么，年轻的时候还爱打篮球呢！老伯笑了。
　　
　　于是我去程控其他病人，半小时过去了，老伯没有抖，嘱咐他回家好好休息。
　　
　　我回程的路上接到老伯的电话。听他开心地说：我真的不抖了！顿时心里放下一块大石头，总算不虚此行。
　　
　　[摘自笑对帕金森的博客，有删节]  

　　脑起搏器客服人员日记4
　　
　　2007年3月5日
　　
　　最近老刘疾病进展很快,反复要求程控，还要求住院调整药物剂量。
　　
　　晚上八点我跑到他家去程控，他们家的狗老远就嗅到我的气味，旺旺叫个不停。
　　
　　他妻子说儿子月末要从日本回来探亲，打算在家住一个星期。在电话里跟老刘说不要担心钱的问题，重要的是身体要快点好起来。
　　
　　老刘思想负担又重了，希望自己状态能改善一点，哪怕只是一点点也好，一定要让儿子看到情况还不错的自己，这样儿子回去国外也可以放心。
　　
　　但是这一点点对老刘来讲也是奢侈，疾病进展太快了:现在DBS并不能帮他改善所有的症状，他走路还是不稳，左手还是无法完全展开，讲话还是不清楚，而且药吃起来还是一堆一堆。他已经无法耐受关机，更无法耐受核磁共振检查。
　　
　　老刘很清楚这些现状，情绪一激动又哭了。
　　
　　在儿子面前老刘希望自己是有能力照顾自己的，这就是老刘的爱啊！
　　
　　每个病人都是一部活生生的教科书。
　　
　　2008年3月17日
　　
　　今天浙江的陈KL给我打电话，也是我们的一位老患者了，问了我3个问题：
　　
　　1.听说脑起搏器要涨价了，是不是真的？2.脑起搏器什么时候才能进医保？3.听说国产的脑起搏器也在研制，是真的吗？
　　
　　其实这三个问题大家一直都很关心，尤其是在考虑接受起搏器治疗的患者和即将更换电池的患者。那就一起解答吧。
　　
　　1.目前还没有听说脑起搏器要涨价的信息，网上的消息可能只是空穴来风。虽然进几年国内的消费指数CPI指数一直在涨，特别是2007年一路猛涨，但脑起搏器的价格已经很多年没有动了，几年前装机器是这个价格，几年后还是这个价格。
　　
　　2.我相信脑起搏器治疗迟早会进医保，医保工作一直是我们努力的方向，这是一项很艰巨的任务。除了我们的努力，还需要临床专家，政府，甚至广大患者们有很多的配合。当然我们很欣慰的看到很小一部分地区确实已经有所突破了，但要真正让脑起搏器进医保，还有一段路要走。长海医院有一个70多岁的DBS患者经常会给医保办写信，他跟我说他会一直努力下去即使他自己可能来不及受益，我很钦佩他的这份勇气也很支持他！希望这样的呼声越来越多。
　　
　　3.最近网上铺天盖地的新闻：清华大学国产脑起搏器研制，信息是真的。
　　
　　国内真有研究机构在研制脑起搏器，而且还不止一家。这真是一件让我高兴的事，至少说明社会已经认可脑起搏器的疗效。但据了解，他们的研究成果还停留在实验室雏形，许多技术关卡还待攻破。除了主机部分的设计，还有组件设计，体外调节装置的设计，而且还要上1，2，3期临床。如果要脱离实验室，必须要设计产品线，把科技成果产业化，另外还要通过严格的审批流程。如果真有这么一天国产脑起搏器可以进入临床，那真是全中国帕金森患者的福音。我也期盼那一天早点到来。
　　
　　[摘自笑对帕金森的博客，有删节]