是谁透支了痉挛性斜颈病友的信任?
痉挛性斜颈是一种较为常见的疑难病,这种疾病的主要表现就是颈部不自主往一侧歪斜,在情绪紧张激动或是劳累的时候加重,安静的时候减轻,睡眠中则会消失,这也就是人们俗称的歪脖子。
这种疾病是一种缓慢进展性疾病,会随着时间的推移病情加重,如长期压迫颈神经导致下肢瘫痪,走路异常;由于长期歪着脖子视人导致斜视、弱视,散光的表现,更有甚者出现失明,无一在表示着这个疾病的危害之大。且这种神经性疾病,长时间没有得到有效治疗,还容易产生心烦意乱、担心、忧虑、焦急、抑郁等情绪变化。部分痉挛性斜颈患者长期处于焦虑、抑郁状态导致精神崩溃,出现轻生念头。
电影、电视剧中经常有这样的桥段,恋爱中的一方被对方伤害,从此痛彻心扉,发誓不再相信爱情,不再接受任何的爱……
这就是信任被透支,再也不敢去轻易相信别人。
这样的事情在我们痉挛性斜颈身上可以说常有发生,试过太多的治疗手段,病情反反复复,或者反而加重,劳命伤财,再也不敢轻易尝试,不敢轻易相信其他治疗手段。
这一点你能理解吗?“我可以,我能理解”。
谁又能在一次次伤害之后,还能鼓起勇气相信别人?
无心的伤害,同样是伤害
痉挛性斜颈,世界发病率十万分之九,一个很多人得上好几年都不知道是啥病的疾病,二级以下医院的医生很多都没听说过的疾病。
有的被诊断为颈椎疾病,有的被诊断为骨科疾病……
还好这些年来,互联网信息发达了,信息公开对等化了,对各种治疗手段优劣有了清晰的认识。
当前现代医学对痉挛性斜颈发病原因,仍然未能给出清晰的解释,只是认为是一种神经性疾病,和世界难题帕金森综合征同病相怜,但痉挛性斜颈多是三、四十岁的青壮年。
发病原理就是脑部控制颈部肌肉群神经异常放电,导致颈部胸锁乳突肌痉挛,至于脑部神经为什么会异常放电,现代医学解释不清,因为不论用脑部核磁,各种先进的设备,依然找不到病变组织。
不知道根源的治疗,无疑是头疼医头的莽撞行事,往往存在更大隐患。
现代医学首先想到的是,抑制神经异常放电,早期西医会给病友吃抗精神类的药物,如苯二氮卓类药,巴克诺芬、氟哌啶醇、泰必利等。
但大家很快发现,不仅收效甚微,还因为患者长期服用抗精神类药物,出现情绪低落、痴呆等其他精神方面疾病。
后来西医发现斜颈是因为颈部肌肉痉挛所致,那就给患者服用肌肉松弛类药物,如抗胆碱能药,郝智、扎尼定、妙纳等。
但同样是脚疼医脚的方法,按下葫芦浮起瓢,斜颈没治好,带来其他病。
肉毒素是很多大医院治疗斜颈首推措施。肉毒素听名字就知道是有毒的,是用来麻醉神经,来达到肌肉松弛效果。
注射过肉毒素的斜颈朋友都知道,每次效果只能维持3-4个月,复发率几乎百分之百,注射间隔周期越来越短,直至彻底失效,还带来很多并发症,让我们本来就已经脆弱的斜颈病友们雪上加霜。