请相信，照顾好我妻子已成了我生活的唯一目的 --- 给一个病友的回信
“介绍我妻子治病的不尋常曆程“一文在我博客登出後收到不少電郵。也有病友是为我担心的，怕我是不是脱离了医生，自己盲目地瞎闯，最后闯出祸来。最近又看到了一份留言（見我博客的論壇）。他的想法不是无道理，而是因为我那篇文章还不够长，我没有把话全说清楚。我的一些主观因素我没有交待清楚。细心些的病友看完我前一篇文章，也自然会产生那样的担心。爲了回應他的留言，我需要說很多話。因此我干脆又把它作爲一篇文章写出來。看来我也需要把后一篇文章摆到这里来和看过我前一篇文章的病友分享。
和一个病友谈谈我是如何努力照顾我妻子的
Cherry,你好！
謝謝你那善良的挂慮。真的很感謝。我發現我們這些病友之間的互相關懷好像比一般人之間的關懷更多很多，還更深切。不過我還是有很多更進一步的話要說。
自從我妻子得了帕金遜症（PD）,我就不再擔任任何工作了。一心一意，就是一件事：照顧好我的妻子。任何其他方面事情，我完全失去了興趣。（自己最心愛的人得了這樣的病，我哪有心情再对其他事情感兴趣？）已經13年了，期間我那苦心孤詣的努力，拳拳眷眷的心意，相信你也能夠理解，因爲那是我唯一的寄托了。
在較早期，需要我照顧她的工作不算很多。我的大部分時間都用于學習有關的知識和信息。我學習的內容主要不是那些普通報章雜志或網上的科普文章（因爲通俗性的解釋很多都是不夠准確的），而是專業的論文，評論，和學術報告等等。由于我不是醫生，不屬于哪一個醫生組織，所以這些論文絕大部分都要花錢買。每篇文章大約是30 美元以上。十年以來，我看的文章，估計是3萬美元了。爲甚麽要看那麽多？因爲我想弄懂它。你看到的我對我妻子所采取的每項治療措施，事先必定看過幾十篇文章。一些大的問題，例如左旋多巴（LD），看過的文章是過百的。
舉一個小例子，如何由服用罗匹尼罗（R）轉爲服用森福罗(P)。 兩只藥量的比例應是多少，具體如何銜接，這樣一個很瑣碎的問題，事先我也看了十幾篇文章。因爲用藥不能停，藥量也不能減；兩只藥又不能重疊使用；我又不願意用LD來作爲過渡；怎麽辦？最後采用了一種稱爲“隔夜過渡”的方法來完成了。這樣的事情在香港和在大陸都基本不會發生，因爲都不用這兩只藥（香港有R無P,大陸只在去年才有P，至今沒有R。）。現在給我妻子看病的醫生很好，他知道這種方法，但估計他也不會很有經驗。所以我必須自己弄通它。最后当然是弄明白了，解决了，具体的比例则是由医生提出来的。
我對自己學習的要求是，
1.不僅僅要能聽懂醫生在說甚麽，還要
2. 要求自己知道在甚麽情況下應該給我妻子用甚麽藥；
3. 要求自己能夠爲妻子鋪排一條正確的長期治療的道路。（基本上沒有醫生會爲病人進行這方面的構思。）
人人知道PD這病，一病就是病一世。我們不是甚麽顯赫的達官貴人，不會有甚麽治療特權。雖然多數醫生對病人都有个基本的責任感，但未必都抱有父母心。在這樣的情況下，我是應該把我的妻子交給一個和我沒有任何信托關系，而我又對他沒有任何了解的陌生醫生呢，還是應該由我自己來親自操控呢？無論是從感情上，還是從理智上考慮，我相信人人都會選擇後者。（因爲人人都知道，老百姓和醫生的關系，基本上就是一種沒有信托的商業關系，或者再加上一層淡淡的，因人而異的人道主義。（更具體的想法已經寫在我的“開場白”裏了。））但是有幾個人有能力作出後一種選擇呢？除非自己正好就是對口的專業醫生。因此從現實考慮，絕大多數的病人及其家屬都名正言順地，不加思索地選擇前者。這是大趨勢，這是現實。
至于我，我不是醫生，但是我選擇了後者。好心的Cherry 爲我的妻子擔心，怕我太莽撞，脱离医生自己瞎闯，最后闯出祸来。我很理解这种合乎常情的担忧。不過我這個決定是經過 認真，深入地思考而产生的。這个決定會影響我們兩人的後半生：我希望通過改變我的後半生，從而改善我妻子的後半生。有沒有這个能力？我希望有：我學物理，學物理的人的知識範圍會廣些。我在我那一屆的國內高考中，是以全国考生總分第三名的成績考入北京大學物理系的。這可作爲我的智力基礎的部分反映吧。我搞了二十多年的科研工作，這對我的工作方法和思維邏輯的訓練也都很全面的。這在目前也对我有帮助。我現在的記憶力變差了，但是還有清晰的分析能力。希望憑這些本錢，再加上我的勤奮努力，可以令我基本做到我上面提到的三條要求。
除了照顧我妻子，其他家務我基本不做，家裏亂七八糟，但我都認爲那些不重要了。我已基本戒掉了看電視（除了看新聞，還有最近的奧运会花了不少时间；我已经不玩摄影那类玩意兒了；不逛街買東西（除了陪我妻子走路）；不看，不玩電腦上的消閑東西；我只在坐馬桶時看報紙，雖然坐的時間稍長了一點；我愛聽古典音樂，但那不會占我的學習時間，只把它作爲家庭的一種氣氛……。我擠出每一點滴的時間用來學習。經過十年，每天晚上三點以前我不會睡，近來更晚了。所花的時間我想已远超過讀一个大學課程的了。美國網上給在職帕金遜醫生所開的專業深造課程，我很容易就能通過測試拿得到學分，但是那大部分都是靠記憶，沒有意思了。不過我也拿過幾個學分的證書來玩玩，来证明我确实是有那样的能力的。
這麽多年來，我妻子所用的藥，全是我選的，這並不是冒險試試看，而是確確實實有根據的。每確定用一只藥，我都會重複翻看許多文章，其中当然也包括了許多別人的經驗，可以彌補一下我的經驗不足。醫學方面的文章其实大量都是用藥效果的統計結論和分析；真正原理方面的探討，其實文章並不多。當然我離不開醫生，因爲那些藥都是處方藥。好在我和現在的那位醫生很有默契，我提的建議他都接受了。他還給過我一個評論：最好的藥全給你用上了；我若得這病，我也会用這藥。只有一只藥我和他有過分歧。那是一個兩難的問題。由于我妻子出現了異動症，我要求用紐普羅，他很猶豫，怕用了會加重我妻子的認知障礙。這问题我已經考慮過了，我和他說，和出現異動症相比，我甯願她的認知能力有減退。（認知能力減退，病人自己不會覺得很痛苦，異動症就完全不是那回事，即使還未曾達到令人痛苦的程度，也已經令你坐立不安了。）後來醫生還是同意了。用藥以後，就可以基本不服用LD（左旋多巴）。異動症也跟著消失了。（但不是消滅了，而是就躲在“門背後“，稍一多用LD,它又會溜出來。所以還要繼續想辦法的。）
但是要補充說明一下，上述這個方法並沒有普遍性。因爲我妻子的LD用量比較低，所以這個方法可以有效。這也恰恰說明，我若不經過那番學習，沒有醫生或別人會爲我妻子提出這樣的療法，多數只會干巴巴地減LD，（其他有可能有一点点效果的方法我早已用完了）。還有殺滅幽門螺旋杆菌，和使用雷沙吉林等治療，至今都不會有醫生會主動建議我妻子使用的，而這些療法對我妻子卻都是很有效的。至于當初我采用罗匹尼罗就更是這樣了。我若不經過自己的努力學習，我敢拒絕兩位權威醫生，以及所有其他醫生都一齊提出的使用LD的建議嗎？經過10年曆程，現在再回頭看，我覺得我選擇自己學習的決定是對的，我也覺得我妻子現在所走的治療道路也是走對了。
我尊重醫生，因爲我需要學的東西就是他們已學或需要學的東西。在香港舉辦的所有PD講座我幾乎都去聽，去提問題。散會後還會繼續纏着醫生問問題。我不會因爲自己不是醫生而自卑，我也不是不肯聽從醫生的任何建議，但是必需經過我自己的思考。而且更多的情況下，我是和醫生有共同語言的。這樣才屬正常。因爲我們學的本來就是同樣的內容。主要的區別可能是我比他們更勤奮。我還相信我考慮問題時的思想情緒更爲親近病人，會更多地替病人着想。正是由于這個原因，我在一年多前開了一個博客，希望能和病友分享我的知識，心得，體會，教訓和收獲。希望能夠幫助更多的病友。因爲我見過很多用藥不合適的PD人，和自己很不明白自己的PD人。
但是我並非總是受歡迎的。在我們家樓下常常能看到一個磨刀剪的老人，雙手顫顫巍巍，抖得很厲害。實際已經很難磨刀剪的了。但是他還是很辛苦地在磨。我幾次建議他去看醫生，他不理我，我用小紙條寫我的電話號碼給他，他不收。我和他說，你到政府醫院去看神經科，很便宜。如果医生确定你是患了帕金逊症，政府每月會發給你一千多元的傷殘津貼，還給你开藥，吃了手可以不抖。他還是不理我。一兩年後就沒有再見到他了。我向別的磨刀剪的人打聽他，也打聽不到。
我們附近的“惠康“超市有一個售貨員，五十以上了，女的。也是雙手抖得很厲害，動作緩慢，工作也已經相當吃力了。我又去問她，和他談同樣的話。她就說她沒有病。談了幾次她都說她沒有病，而且努力想避開我。最後還說叫我不要再騷擾她。香港的女士若說你騷擾她，那意思就是說你是流氓行爲。我真是失望得很。後來她也是不見了。
還有一次在醫院看病，等待取藥的時候，鄰座的一位老人剛拿了藥回來。我看见他拿的药全是PD藥。我就和他談。他不願和我談。起來要走。我寫一個藥名給他，叫他下次去問醫生。他不要，接着就往外走。我又寫我的電話號碼給他，他說他不會打電話。邊說邊走。我就邊說邊追。最後他還是把我甩掉了。真是又可氣又可笑。好像我是瘟神似的。
我的時間緊張得很。但是我真是很想幫助這些人。並非我有多大本事，但是我爲我妻子安排的那些治療全都有效，而那些治療对任何一个PD醫生来说，也全都能做得到（最少也可以提出建議），但是他們卻很少做。所以我总想有机会向有关的病人提一些建议。
我對我妻子在生活上的照顧也很多。衣食住行當然全都照顧到了。我們本來喜歡到一些自然風景優美的地方去旅遊。但是後來不行了，我就在網上找了許多美麗的自然風景照片，做成可連續放映的幻燈。她在電腦面前一坐就可以坐半個多小時。有說有笑。她最困難的其實是大便。醫生能開的藥差不多都開過了。都是越用越沒效。如果肛門口堵住了，裏邊怎麽瀉也是瀉不出來的。這時就只能用手來挖。很辛苦的，要挖不止一次才挖得透。這種厭惡性的工作，如果沒有充分的愛心是很難堅持的。我現在是已經很熟練了。不僅是熟練，而且還有新發明呢。挖起來快多了，她也不痛不難受。
另外就是在感情上必须给他温暖。心情好坏对她症状的好坏影响非常大，他母亲去世那一年，她的症状差了很多。后来必须加药才能得到改善。
好了，不說了。說了一大堆，耽誤你的時間。
