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帕金森病 Parkinson's disease
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蚌埠洛曼:求助!求助!母亲已走在天堂的路上  邮箱:1185762676@qq.com  IP:118.26.254.136  日期:2013-7-7 [回复1楼]

  求助!求助!母亲已走在天堂的路上
   我的母亲现年67岁,患帕金森综合症,已近8年了,身体状况一年不如一年,现在用药,主要是多巴胺片(美多巴)(早上1片半,中午1片半,晚上1片),还有银杏叶滴丸,丹参滴丸(早晚各一次)。
  在这八年中,先后在蚌埠市各家医院和安徽省中医院,住院治疗过,短期内有所缓解,但无明显好转,到目前已无法站立,行走,睡觉无法翻身,吞咽困难,流口水,一顿饭吃上2-3小时,母亲不喜欢吃烧的太软,太烂的食物,口味又重,符合自己的口味的饭菜才能多吃些,我们想办法补充她的营养,但身体还是日渐消瘦,更为严重的是每天早上醒来感到浑身无力,软绵绵的,眼睛睁不开,颈部肌肉僵硬,胸闷,呼吸不通畅,嗓子觉得象被痰堵上(实际无痰)。难受时发出“啊,啊”声音。因母亲讲话不清楚,声间微弱,听不清在讲什么?看在眼里,急在心中。
  母亲右大腿内侧韧带及脚踝处韧带绷得很紧,有跳动感在收缩剧烈时还伴有阵痛和抽筋,坐稳后右腿感觉像绑了沙袋抬不动,曲伸困难。时间长了,腿胀脚肿,臀部即使垫上海绵也有压疼感,需经常变换坐姿。母亲是平足,但右脚足弓已变弯曲了且脚指不能伸缩,每天按摩和泡脚也无法缓解。到了下午,还会下身抽动疼痛,不得已只好服下“布洛芬”缓解疼痛。(但是脑子还清楚,电话号码能背下,)。由于右腿异常跳动造成卧床休息时频繁翻身,难以入睡,需口服安眠药来缓解痛苦。母亲排便困难,是病后逐渐出现的,不成形,很臭,目前在服有芦荟后三四天排便一次,有时在排便时需帮助,比如逗她笑或有手挤压,严重时用开塞露,七八天排便一次。小便气味重,排便次数多。在2013年5月化验过大小便,指标是正常的。
  母亲总是很有规律的在每天同样的时间,也就是药物效力减退时,开始坐立不安,肌肉僵直,唾液分泌量增大,尤其是右大腿内侧韧带异常抖动。舌头根发硬,感到一口牙都疼,这难受的劲头在服药后(美多巴)可以缓解2-3小时。在这短暂时间里,母亲总让我帮她推到窗前,打开电视机,喜欢安静的看着窗外的高楼,聆听窗外小鸟欢快的叫声,似乎在回忆以前快乐的时光。母亲喜欢打牌,前两年自己还可以在电脑上打麻将,如今身体不如从前,所以特别爱看安徽综艺频道的电视节目(快乐无敌大PK)。真的非常希望在一天当中这样时间会更多一些,能够尽量缓解母亲的痛苦。
  母亲坐不稳,睡不安,一刻离不开人,我们全家齐上阵,24小时轮流护理,搞的筋疲力尽,实在无法支撑,特此发帖,寻求全国知名教授专家医师,给予指点迷津。我们该怎么办?我们全家在这深表感谢!我们也希望患有此病的家庭能给予提供这方面护理经验,减轻病人痛哭,同样深表谢意。我的母亲因患此病,已走在向天堂的路上,母亲每天痛苦的样子,我们无法帮助缓解,感到非常内疚。
  母亲小时候生活贫困, 12岁才走进校门,后知青下放农村,性格倔强,曾经绝食6天,吃了不少苦,回城后到玻璃厂当了一名保管员,曾经接触过有毒原料。结婚后两个小孩,生活也逐渐好起来,但不到60岁又患了此病。
  母亲是多么渴望去外面走走,象以前一样去邻居家串门,象以前一样参加老年艺术团到社区,乡村去演出,可现在连睡觉翻个身也是奢望。我们全家求助,能帮助减轻病人痛苦办法,我们将登门感谢。
  我们希望解决在呼吸困难时应采取什么办法?
  我们希望解决在进食困难时应采取什么办法?
  我们希望解决在下身抽动时应采取什么办法?
  我们希望了解现在美多巴的剂量是否可以加到5片/天(早上1片半,中午1半片,下午1片,晚上1片)。
  我尤其想解决呼吸困难时采用何种方法,是用药物还是医用设备调节?
  尽量减轻母亲在走向天堂路上的痛苦。谢谢每位能阅读此帖的好心人!
  我的QQ是1185762676,谢谢大
   

卢兆基:回复1楼 蚌埠洛曼  邮箱:pohs@163.com  IP:113.107.164.136  日期:2013-7-7 [回复2楼]

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  回复1楼 蚌埠洛曼:求助!求助!母亲已走在天堂的路上
  
  我反对你一个这样题目。
  
  你母亲还有极大的调药空间,你喊苦,倒不如多学点帕金森病知识,这样才能帮到你妈妈,本网站有帕金森病基础知识专栏。
  
  请在医生指导下,加点激动剂,如:森福罗或Neupro药贴。 

新学员:回复1楼 蚌埠洛曼  IP:183.12.50.46  日期:2013-7-8 [回复3楼]

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  回复1楼 蚌埠洛曼:求助!求助!母亲已走在天堂的路上
  
  我支持卢老师的观点。
  你已然在这个网站上,难道感受不到众友常讨论的帕病有那么大的调药空间各种经验?还要给你母亲加美多巴?那只能说你白来了。 

匿名网友:回复1楼 蚌埠洛曼  IP:175.30.170.243  日期:2013-8-22 [回复4楼]

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  回复1楼 蚌埠洛曼:求助!求助!母亲已走在天堂的路上
  
  我家也有年老患者,感觉症状跟你母亲相差不多,因此看到这篇文章,深有感触,能读出家属的无奈和痛苦,我家患者也是呼吸困难,听说服用美多芭就会有呼吸困难的症状,并且我家老人还心肌缺血,你可以给你母亲排除一下心脏有没有问题,还有你母亲感觉嗓子有异物感,会不会是咽炎呢?还有如果你知道什么可以缓解呼吸困难的方法望告知,大恩必谢!祝你母亲能健康长寿! 

崔亚:回复1楼 蚌埠洛曼  IP:211.139.125.158  日期:2013-8-23 [回复5楼]

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  回复1楼 蚌埠洛曼:求助!求助!母亲已走在天堂的路上
  
  建议美多巴少量多次,或美多巴和息宁联合,加用激动剂、金刚烷,持续刺激。一定会有办法的,只是你暂时没有找到,先让你妈妈一定要充满自信,不要放弃。这一点很重要!尽快把药调整到位。 

夕阳-TMY:回复1楼 蚌埠洛曼  邮箱:2674635471@.qq.com  IP:118.186.196.47  日期:2013-8-26 [回复6楼]

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  回复1楼 蚌埠洛曼:求助!求助!母亲已走在天堂的路上
  
  卢老师说得对,学点关于帕金森病的知识。建议你买一本孙斌主编的“帕金森病诊治120问",关于怕病的诊治和护理,很实用,有指导意义。着急于事无补。我老伴患帕病十九年,很多问题都是从哪里找的答案。 

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