希望引起广大帕金森病友和医生的重视!!!(一个患病十余年患者的建议)
帕金森的病理,一般病友都了解是脑内黑质神经元细胞病变或坏死,合成的多巴胺减少,使人失去平衡而产生震颤、僵直等症状。但病因至今未明,虽有中毒、遗传、外商之说,但这只不过是一小部分得病的原因。然而大部分病友都无此等经历,所以无法解释此病的主要起因。以上三种主要为脑组织损伤学说。
现在此病主流一直方法是头疼医头、脚疼医脚,因为西医认为,既然患者脑内缺少多巴胺,那就给他输入多巴胺,来缓解病情。虽然在一定时间内效果确实很好,但此药会加速病情发展。因此,当几年用药之后,患者出现剂未与开-关现象后,用药已经很难控制病情了。我认为这种疗法是饮鸠止渴,对患者来说是条死路。
因为世间万物都有进化理论,人也一样,会摒弃不需要的器官与组织,而进化出他所需要的东西。就像人一旦进入外太空生活,失去地球重力,双腿不需要再行走的情况下,就会慢慢退化或消失,而进化出我们意想不到的器官或肢体,因为双腿已经不需要再负担行走的职能了。
同样的道理,既然外部给患者输入多巴胺,他自身产生多巴胺的机能就会退化、消退,也就是说会加速脑内黑质细胞凋零、坏死,从而全部依赖外部供给,把脑内硕果仅存的黑质细胞全部毒害,再也不能合成多巴胺来供给自身的需要,从而加速病情的发展。
但是患者全部依赖外部供给的话,有一个致命的弱点,那就是帕金森病人的免疫系统还是跟正常人一样,他会抵制外来物质,从而形成血脑屏张来阻止外来多巴胺的进入。所以,美多巴、息宁等输入型药物跟患者的蜜月期至有3-5年,到后期进入脑内的多巴胺会越来越少,药量却越来越多,而自身有产生不了多巴胺。在这样恶性循环下,病情就很难控制,可以说是无药可医,因为人有耐受性,而药量有不可能无限往上增加。
既然西医无法医治,那么中医或许可以解决。然而中医疗法的效果实际上是差强人意,而且也有其误区,就是急风止颤、通经活络、以毒攻毒,用蜈蚣、毒蛇等入药的方子。所以,我认为早期帕金森病友,在至今没有更好的疗法之前可用固补脑、安神等中药而慎用美多巴、息宁等输入型药物。
我今年43岁,患病至今十余载,就诊于各大名医院,以西医为主,先后服用过安坦、金刚烷、协良行、思吉宁等药物,但效果欠佳,后服用美多巴、息宁。中医为辅,但医生所开之方基本大同小异。
我服用美多巴与息宁大约3年多,出现剂未与开-关效应,药量越来越大,开始却越来越短,而关时人基本无法行走、震颤加剧、肌肉僵直、胀硬,十分难受,痛苦只有自己知道。因此,不得已于2008年6月在上海瑞金医院功能神经外科,由孙伯明、李殿友医生主刀下植入了(DBS)脑起搏器。虽然病情得到控制并好转,但此手术不能治愈此病,并且价格昂贵,后续费用也大的惊人。
以上所述是我十余年来走过的经历与痛苦的感受。有道是,医者只知其表,患者知其源。我走访了许多病友,大家回忆发病前的生活习惯于状况和得病后的症状,找到了许多共同点。我又在网上查阅了大量资料,也做了点实验,大致掌握了此病的发病原委,可能对治愈此病有至关重要的意义,但是凭我一己之力根本无法研究下去。
所以我希望病友们能联系有资质的中外研究机构,使之能够共同研发出治疗良方,让我们这些患者早日脱离苦海。