一个女帕金森病人的自述（一）木子
　　一个女帕金森病人的自述（一）
　　http://chinapdv.org/forum.php?mod=viewthread&tid=100&fromuid=4
　　(出处: 中国帕友之音)（目前在建设中，十月一日正式上线）
　　
　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（一）
　　
　　
　　帕路漫长，帕路艰难，只要我还能站立，就不能倒，必须走下去.。生活不会因为我是帕，就会处处照顾我......
　　
　　确诊时，因为帕，所以怕，帕的无法根治、帕的进行性发展、帕带来的身体行动障碍、帕药的强副作用、帕药的蜜月期.......这一切的一切都让我怕；然而，也是因为帕，才坚强、魅力，帕逼着我学习，交流，锻炼身体.......
　　
　　一路跑着，一直没有放弃工作，一直到岗位上繁忙的工作着，当遇到工作压力特别大的时候，也会委屈。身体的疼痛、手脚的笨拙、一天到晚的说不上来的那种不适，也会产生辞职的念头，提交过辞职书、董事长哪里哭诉过自己的委屈，可是，家庭的压力，必须继续在岗位上走下去，咬咬牙，一年一年也挺过来了。夜深人静失眠时，回望走过的路，从一个小职员走到今天职位，感受着公司的成长…..这一路的风景，到底有多美？只有心才能感受到----得到公司的认可，感受到了成就感，这就是工作路上最美的风景；沿途感受到身边亲戚朋友的关爱，帕友群体的温暖，这就是情感路上别样的美景…….（待续）
　　
　　 

　　帕路，我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（二）
　　帕路，我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（二）
　　
　　
　　2005年7月，那一年我38岁，由于种种原因，在家的我，终于不甘心做一个家庭主妇，（当然，老公一直在外工作，孩子这一年也去了外地读高中）第一次鼓起勇气挑战自我，走出小城市，应聘到省城的一家太阳能工程公司做业务推销，想证明自己的实力，重新走上工作岗位。我拖着沉重的行李箱，独自踏上去省城的路，当车子驶出我生活了20多年的小城市时，突然有一种不安，感觉有些后怕，因为，近期我感觉身体没有以前那样健康，常常失眠，体力很差，腰酸背痛，这一去是否可以胜任，做出好的业绩？身体素质是否可以支撑着我到处跑客户？柔弱的身体是否顶得住？好马不回跑，既然迈出去就一直往前跑。
　　
　　
　　公司报到后，经过一周的培训学习，开始独自跑业务。我买了张省城的地图，百度出省城比较大的浴场中心，筛选出几个目标后，拖着跟不上节奏的脚步，略显笨拙的身体，开始一家一家的推销太阳能工程，从客户的业务量设计出施工方案，做出成本分析对比，经过一个多月跟踪，终于谈妥了第一笔25万元的业务，如果合同签订好，完成施工，可以有0.8%的奖励，虽然这一个月跑的很辛苦，白天挤公交，精疲力尽地回到宿舍，晚上赶方案，常常是忙到2点，也常常是腰酸背痛，荐椎酸痛，但是，马上要成功的喜悦和兴奋推着我继续奔跑着。
　　
　　
　　那一天，最后一次上屋顶核实方案，炎炎夏日，烈日下我和同事测量着尺寸，感觉力不从心，心开始慌乱，感觉天空在转，手也微微发抖，人失去平衡，终于摔倒在现场，代价是骨折，接下来的结果可想而知，这一单业务没有算我的业绩。养好伤后，拖着行李回家了。这一次挫败，重重地打击到了我在自信，也让我明白，今天的我已经不是曾经的我，身体已经亮起了红灯，我应该好好检查身体，找出无力，走路累的原因，积极去锻炼，提高身体素质来实现自己再次工作的理想。（待续）
　　 

　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（三）
　　 帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（三）
　　
　　自从杭州辞职回家，生活规律被打乱，失去工作的我，一度心情低落，整天除了早上买点菜，弄点简单的一日三餐之外，无所事事，一天到晚精神颓废，懒得说话、懒得做饭、基本上窝在家里上网玩游戏，聊天、睡觉。老公在外工作，很少回家，孩子也在外地上学，难得和我通个电话，父母又不在同一城市，家里缺少活力，缺少爱，我常常自嘲自己的家是：除了我也只有蟑螂、蚊子是会动的，除了自言自语，也就只有电脑、电视才会出声，冰冷的家，孤寂的我，加之身体素质不好，老觉得无力、走路累，失眠，便秘，大量出汗，身体总有说不出来的不爽，做家务没有之前来的利索，提不起精神，只想躺在床上，才感觉舒服。
　　那一阵子，生活变得很简单，几乎不与外界沟通，只有晚饭后下楼乘会凉，才会和邻居们聊几句。我家楼下是几家茶叶店铺，每到傍晚，店铺老板就搬出桌椅，泡上茶开始边喝边聊，听邻里老头老太们聊他们的经历，听他们天南海北的侃大山，听他们说一些八卦事情……
　　
　　这一天的傍晚，很沉闷，我还是和往常一样吃完晚饭，到楼下和大家聊天，没一会，狂风四起，天空乌云翻滚，眼看马上暴雨就要落下来。只见马路上本来悠闲散步的人们都开始狂奔起来。变天了，大家慌忙起身收拾桌椅，我也一起帮忙，但是，感觉明显不对，速度跟不上，没等我伸手过去，人家的另一只手利索地收拾了杯子，我想转身搬椅子，结果撞翻了桌子，茶杯、茶具全部摔碎了，我摔倒在玻璃片上，玻璃划破了手，我捂住流血不止的手指，不知所措……只听到店主说：碍手碍脚的，越帮越忙，你还是歇着去吧。我回家自己简单地清理了伤口，找了创口贴扎紧，我哭了，我到底怎么了？收拾个杯子都不利索，显得笨呼呼的，我得什么病了吗？我蜷在床上，胡思乱想起来，无意间又发现自己的两只脚上翘就抖动很厉害，心里头有些害怕。终于忍不住我打通了老公的电话，诉说着今天的经过，老公安慰了我几句，说没办法回家看我，让我好好去医院检查。（待续）
　　 

　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（四）
　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（四）
　　
　　
　　反反复复的检查，得出的结果都是：高血压、高血脂、颈椎病、腰椎病、胃病、贫血等。一叠一叠的化验单，一堆堆的药物，终究还是没有能改变无力、失衡、便秘、偶尔的手指头抖动、失眠多梦等症状……
　　
　　
　　日子还是简简单单的在重复着，身体却日渐消瘦，从原来的一百二十五斤下滑到一百零五斤。体重的急剧下降，怀疑自己是否患了癌症 ，由于查不出病因，常常会胡思乱想，症状变得更加严重……直到有一天，嫂子把我拉到旁边告诉我说，我走路的姿势太难看了，特别怪异，之前不是这样的，现在都和唐老鸭一样了，摇摇摆摆，就是特别难看，以后注意点，大家背地里都在议论你。当时，也没有太在意嫂子的这些话，以为自己就是普普通通的姿势难看罢了。但是，从此好像得了强迫症一样，走出去就特别在意路人的眼光，遇到熟人就问：自己是不是走路怪异，脚步是不是特别小？得到肯定后，就没玩没了地解释没有弹性棍子一样的走路姿势是因为习惯问题。为了调整走路的姿势，我百度如何调整走路姿势？ 努力的去调整姿势，可是无济于事的，脚步沉重，脚后跟无法落地，看着路人轻松的行走，羡慕的同时居然会有一些嫉妒。每次我去看爸爸妈妈时候，当我走在过道时，那踢踏踢踏的拖步，妈妈老远就听到，会说:踢踏…踢踏…我知道是女儿来了，我拍了拍自己的腿，苦笑着说：没办法，还是用习惯无法改变来解释……。那一阵子，我走路低头看脚底，不敢迎接路人的眼光，生怕大家议论我，除了买菜外，几乎不出门，没有了以往的自信，只有一天到晚爬网到聊天室找自信……身体越来越差，只有在网络里游走。
　　
　　
　　2007年10月份的一个晚上，我打开QQ，好友的一段留言引起我的兴趣，“我公司在你生活的县买了一块地皮用于房地产开发，公司在本地招聘，你有兴趣的话去应聘办公室主任，我可以帮到你……，我被派往组建房地产开发公司，基本上我自己说了算的，不要自卑，凭我对你的了解，我知道你有能力做好工作的。” 由于怀疑自己形象、气质没有以前好，很犹豫，怕公司不会录用我，怕再一次打击，迟迟没回复（待续）
　　 

　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（五-六）
　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（五）
　　
　　
　　那一天，我还是和往常一样，在爬网聊天打发时间，手机响了，是一个陌生座机：您是木子吗（隐去真实姓名）您好，我是金鼎（隐去真实名称，是公司总部）建设人力资源部的，请您于下周周一九点到公司人力部面试。具体地址随后短消息发给您。我一下子懵了，我没有应聘过啊？马上打通朋友电话，他道歉说：没有经过你同意，我自作主张帮助你投了应聘简历，我觉得你应该走出网络的虚拟生活，回归到生活的现实中，一切会好起来的，……答应我，去试试，给自己一个机会，别怕！这一刻，我被感动了，谢过朋友，我决定去面试。离面试时间还有4天时间，为了提高录用的机会，我开始百度房地产开发公司的基础知识，了解一些关于成立房地产开发公司工商注册登记的流程，熟悉有关知识。聊友帮助联系一家到本地的一家房开发公司的办公室主任，建议我和他沟通沟通…..无巧不成书，那一家的办公室主任居然会是我的初中同学，他给你我一整套的资料，包括工作基本内容，管理上的一些技巧，建筑领域内的一些特有的特点如何应对方法，教我面试技巧……。我再一次被感动，我不孤单，我应该回归社会，好好生活来感谢朋友们对我的帮助。
　　
　　周一，我略施粉黛，穿上昨天买的套装，站在镜子前面欣赏自己，还是那样的干练，我笑了，我能行，一定能行。由于准备充分，面试很顺利地到了最后一关-----董事长、总经理面试。有些紧张地来到7楼董事长办公室，举手敲门的那一刻，忽然发现手微微抖动，也许是过于紧张吧，不行，我必须安静下来，深呼吸，在一次深呼吸，我不敢再一次敲门，傻傻地站在门口，努力的想办法让自己平静下来……“别紧张，我的办公室在隔壁，你能行！”，熟悉的声音如同镇静剂，我回头看了他一眼，他微微笑着朝我点点头。敲门，请进！简单一问一答，没有涉及到专业知识一块，很随意的沟通，我没有压力感，5分钟面试结束。被告知等通知。过了3天，我果真收到了录用通知 ，10月27日正式报到。（待续）
　　
　　
　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（六）
　　
　　再次走上工作岗位，在总部培训一个月后，正式独立工作，建筑业陌生领域，感觉工作有些难度，为了能正式入职这家公司，必须要付出更大的努力，工作不得有半点马虎。每天，前一天晚上做计划出第二天具体的工作内容，利用电脑搜索各类相关的工作资料，作好记录，白天正常上班，跑各有关部门，工商、税务、银行、公司内部各部门的衔接等，晚上把未能及时完成的工作带回家，渐渐地上手了这一行……。
　　
　　
　　三个月试用期还没有到，很幸运，我提早成为金鼎建设的一员。说来也怪，生活规律，心情舒畅，居然淡化了身体的某些不协调的状态，内心非常感激我的上司历总的帮助（鼓励我应聘的朋友），他带着我走进陌生领域，带着我走出心理的阴影，让我重新找回自信。虽然，体态的不雅，特别是踢踏的脱步，走路速度障碍，我通过小跑来掩盖，办公室楼里，我总是小跑着到各部门联络工作，同事常常笑着说：不着急，慢慢来….。我也总是微笑着：笨鸟先飞，得努力…..但也有同事们会议论，但是我会笑一笑解释：习惯，很难改变，就木子特色呗。（因为，当时没有确诊是帕金森病，根本不知道帕金森病的概念）
　　
　　
　　日子一天天在忙碌中溜走，工作中，遇到的最大困难就是应酬。我知道自己没有酒量，但是，熟悉有关部门的领导，舍命陪君子，红酒一圈打通关…..结束了应酬，去结账签单的时候，摇摇晃晃地签了一个姓，再也站不住了，心跳特别快，呼吸跟不上，滑到在地，被送往医院急诊醒酒……。
　　
　　
　　房地产开发公司组建完成，取得房地产企业资质后，我接到通知，调往公司总部企业管理部工作，一周后报道，总部不在本地，我开始犹豫时候要继续工作。我和远在外地工作的老公沟通，建议老公回来一起工作，相互有个照应，加之，我的父母也生活在总部所在地，身体也不好，需要照顾，老公放弃了当前工作，终于回家了（2010年老公就一直在外地工作，一年除了春节很少回家），决定夫妻一起到东阳市上班。
　　
　　
　　分居了8年，终于回来了，见到老公带着行李回家那一刻，我抱住老公，委屈的泪水止不住在的滚落下来，那一晚，我们聊了很多，老公一直抱着我，听我讲8年来一个人在家，怎么样生活的……（待续）
　　 

　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（七）
　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（七）
　　
　　在朋友帮助下，我和老公一起在金鼎建设就职，上下班一起，成双成对，老公是与世无争的好脾气，我是性格急躁过于追求完美的急脾气，刚刚好，我们工作上可以互补，新工作岗位，逼着我天天加班学习来适应新环境，在总部，也受到排挤，特别是领导安排我顶替了老同事岗位后，同事心里不平衡，工作中不配合，交接时候，居然把电脑里面的大量工作资料删除，带走了很多工作过程书面资料，以至于我无法展开工作。还会听到议论：走路都不稳的人，凭什么进入我们公司？她一定是有什么手段…….，那一阵子，工作跟不上需要，心情也随之低落，自信又一次远离我，月底，我就紧张，恐惧每月底工作汇报，我不知道如何总结，月初的工作计划，月底都不能及时完成，连续4 个月，工作还未能理顺，压力大，晚上纠结失眠，开始怀疑自己能力，不能胜任岗位，在2009年年初，我打报告申请换岗位，董事长找我谈话，肯定了我的工作成绩及工作态度，我的岗位是企业核心岗位，是领导对我的信任……。
　　
　　
　　
　　由于疾病表现出来的某些症状，有时候让自己很尴尬，和同事一起出差时候，总是跟不上同事的脚步，同事会半开玩笑说：最怕和我一起出差，我走着走着会突然脚步很小很小，很慢（帕金森患者肌张力高，走路慢，迈步很困难）需要等我，我也半开玩笑说：你前面走我后面小跑……；特别是连自己都认不出的字（帕金森患者有字越小越的症状，字挤在一堆，很难分辨出来）耽误工作，特别会后整理记录，翻开挤在一堆的笔记，有时候真想哭，很多字过后就认不到，会议记录整理成了我心病……特别是报销时候，出纳经常抱怨我字太小，看不明白，说字就不能写大一点吗？我会开玩笑说：没办法了，我买个放大镜吧，你辛苦点看呗…….。由于我乐观幽默，工作认真负责，和各部门的同事相处越来越好，工作终于顺利，能力渐渐体现。
　　
　　但是，身体越来越觉得力不从心，经常身体僵硬，疼痛，无力感很明显，推不开办公室玻璃门，我就用身体推门；走路走不了就小跑代替；站立困难，平衡问题，就连做饭都困难。到处检查，也查不到病因。
　　
　　2009年9月，我把症状百度搜索，怀疑自己患上帕金森病，于是我挂了神经内科，医生让我走几步，简单的问答后，笑着告诉我说：你不可能是帕金森病，自己不要胡思乱想。建议我还是看疼痛科。当年12月至2010年2月一直住院排查，本地医院还是未能确诊，建议去上一级医院确诊。
　　
　　直到2010年3月份，当确诊的那一刻，被告知需要一辈子服药控制，疾病无法根治，只能用药控制…….。（待续）
　　 

　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（八）
　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（八）
　　
　　
　　迟迟到来的确诊结果，拿着判处死缓10或是20年的判决书，那一刻脑子一片空白……。看着医院里面那些颤抖不止，无法安静、身体僵硬，无法活动、生活不能自理的患者，他们就是我的未来吗？仿佛看到10年后自己影子：消瘦的脸、面无表情，目光呆滞且留着口水，驼背，撑着硬邦邦失去弹性的身体，用抖动的双手扶着墙壁，艰难的移动脚步去上卫生间，居然提不上裤子……那时候，我才55岁啊，那将是怎么样的一种生活啊……“老公，我的未来你看见了吗？”
　　
　　
　　药物的强烈反应，让我惧怕。医生开的泰舒达，早晚各一片单一用药，药后2小时出现嗳气、满口的清水溢出、恶心，无法直立，只有趴在办公桌上，揉着肚子，，一口一口吐着清水，因药物剂量不适，整个身体会不停的摇晃，就是安静不下来（异动），犯困，睁不开眼、头昏，根本没有办法完成工作。等待着药物高峰期慢慢退去，利用最有效的2个小时赶工作……。面对如此强烈的副作用，停药？还是坚持？我茫然了……
　　
　　
　　一有空上网上搜索帕金森知识，帕金森病人如何服药才减少副作用，看一些病友日记，病友们的服药经验，连续2个月的药物调整，终于找到了较好的方案。早上5点左右起来活动1小时后，早饭吃饱，饭后立即给药(泰舒达一片、奥美拉唑一颗保护胃、胃复春4片、兰迪降压药1片）结合胃药，药后喝大量开水，以减少药物对胃的刺激，也不会影响药物的吸收。中饭后4 片胃复春，3点左右吃一个苹果，晚饭后继续给药（泰舒达一片、胃复春4片），饭后出去走路1小时。
　　
　　
　　
　　一天中，早晨最轻松，可以有1个小时时间，轻松迈步，摆动手臂，和健康人一样走路，一小时后，就不行了。到了下午2点左右，左脚小腿开始浮肿、发红、发烫，脚掌要是没有依托开始有些抖动，肌肉开始紧张，走平路重心不稳，迈不开步等等，急切等待着晚饭后的给药，药后除了脚肿之外，其他症状在药后1小时左右缓解……
　　
　　
　　2010年5月，公司总部迁址省城，我提交了辞职报告……暂时在家养病。
　　在家无所事事，失去了工作，没有了寄托，加上疾病的折磨，药物不起效，心情很低落，成天茶饭不思，很快，我得病的消息让亲戚们知道了，外甥女说“舅妈，医院有一个医生也是帕金森病，我带你去见见面，也许可以帮到我”见面沟通后，我开朗了好多，病友（清风明月）热心介绍了她的建议，看着她精神特别好，还是在医院血库工作，工作很忙，药物可很好的控制好状态，我内心的那份工作欲望又被激活。
　　
　　
　　天天看人才网招聘信息，终于一家二级企业吸引了我（这是一家小公司，处于刚刚起步的公司），公司需要一个行政主管，我毫不犹豫就投档。面试时候，我直接告知董事长我的身体情况，以为不一定会录用，没想到当场就签订了劳动合同。通知我第二天上班。（待续）
　　 

　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（九）
　　帕路我必须走下去，去感受那边的风景到底有多美（九）
　　
　　
　　上班后的第一项工作就是变更企业名称，出差省城，没想太多，带上帕金森药物，依然自信地独自出差，坐大巴，挤公交（因为企业是发展中企业，为了节约费用，）公交站到办事地点还有2站左右路程，就这一点点路，那一次，我足足走了一个多小时，还没能到达就在眼前的目的地，不听话的腿，无法平衡、硬邦邦毫无弹性的身体，这疾病对我工作造带来很多的阻力，特别是工作效率低了很多很多，最简单的迈步成了我最大的压力。后面那4岁的左右的漂亮女孩子拉着妈妈的手一蹦一跳地超过我时候，回头看了我一眼，伸出两指头做了个V，发出“耶~” “妈妈，妈妈，我胜利了，我就一条腿，一样也可以超过……”，我注意力集中到了女孩子的腿上，这才发现她蹦着走的，再看看自己迈的步子，还没有女孩子蹦的距离远……。
　　
　　
　　苦笑中体会着帕金森病失去药效时候带来的出行困难……。这时候多想有一双手接过手中的资料，拉我一把……来不及多想，来不及自卑，必须赶在下班之前把事情办好，看了下时间，十一点多了，怎么办？敲了敲大腿，一二三跑步敢时间，奇怪，跑步比走路轻松很多，一口气跑到目的地找到办事窗口，可是离下班时间只有5分钟了，用手抹了抹脸上的汗水，焦急地排队等候（前面还有2 个人），“趴的一声，资料袋底漏了，药盒掉了出来，盖子弹开，药物洒落一地（平时都随身带一周的药物）我蹲下去一颗一颗的捡着药，一边说对不起，请挪一下脚，大厅里，大家有些不知所措地看着我，发出一些我听不清楚的议论，我苦笑着平静地说：我是帕金森病人，药物必须不离身，一旦断了药，走不了路的……。
　　
　　
　　“阿姨，您要办理什么事情？我先让您，我爸爸也是帕金森病人，知道很辛苦，我可以等到下午办理”，前面小姑狼退到了我身后。谢过小姑狼，心里特感激她，感觉很温暖。办理人员大声对我们说，你们不用等到下午，我先帮你们办完才后才下班吃饭。
　　
　　
　　世界充满爱，只要我坚强，社会不会抛弃我！
　　 

　　感叹
　　木子，你很棒！我也是帕金森患者，你为我树立了榜样。我要向你学习。学习你的坚强。 

　　回复9楼 戴安宁
　　回复9楼 戴安宁:感叹
　　
　　只要心还在，梦就在，希望就在，一起以好的心态奔向希望.......