管理疾病如同行车（1-6）
管理疾病如同行车
木子
管理疾病如同行车（一）
昨天帕友和我聊天时候问我：不知道什么原因晚上就状态不好，一日三次吃一样的药，为什么到晚饭时候就很僵硬？让我帮助分析下，我问了一些基本情况后，继续问一些吃药的具体时间点，起效失效的时间点，晚上睡眠时间，白天睡眠时间，平时三顿是吃什么的？我一连问了好几遍，帕友回答不出具体问题？却反问我说：要这样麻烦干什么，我只是想知道怎么样调整药物？有必要弄的这样复杂吗？
也许有人和这位病友一样会问？有必要问的这样详细吗？我的回答是肯定的。
还是拿行车来比喻：
如果相同时间出发：相同的目的地，不同的路况，不同的车，不同驾驶员，路上状况随时都会有变化.......，那么，那到达目的地的时间肯定是不一样的，耗油量也不一样，车子的损耗程度也不一样，当然，如果有意外还会车毁人亡。
我们就如同道路，个体不一，身体相对健康的如同高速公路，生活习惯稳定的如同路况良好，汽油就是用药的选择，驾驶员如同患者，目的地如同我们要达到的逾期。那么，谁都想用最少的油和最短的时间到达目的地，达到高效率。（待续）
管理疾病如同行车（二）
问一个问题：“你有车吗？”这个问题在这里问会显得很幼稚，什么年代了，谁不开开车啊？是的，当今社会，谁不会开车就等于少了手脚一样，工作生活带来许多的不方便……“你会开车吗？”，呵呵，又是一个弱智问题，考一个驾照就能上路。是的，获取驾照，要通过系统的学习，教练的指导等等，严格的考试……..
我们帕金森患者，有了手脚，却是手脚活动受限，等于有了车，能开车，却不会开车。怎么讲呢？当确诊帕金森病后，怎么样去了解自己是疾病？怎么样去学习帕金森知识？怎么样让自己在帕路上行走的更加安全？更自在？
说到这来，就不会觉得我的问题问的很幼稚了，为什么大家都认同开车必须取得驾照，那是因为社会重视这个问题，政策有明文规定，逼着你去考驾照。如果，社会非常重视我们这个群体，也会出台一些相关的政策普及帕金森病知识，这是题外话话了，这里先不说。社会没有足够的重视我们，我们也不能拿自己的健康做赌注，现在网络年代，要学知识，根本就不存在问题，首先去了解自己疾病的基础知识开始（如同熟悉车子驾驶室一样）那就跟着“帕友之音”医学知识版块去熟悉吧……（待续）
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说明：基础知识版块所有知识都来源于网络原文。
管理疾病如同行车（三）
问题二：获取了驾照后，准备驾车去往到陌生的城市，应该怎样做才可以省油，省时间，提高办事效率呢？
谁都会回答：装一个导航不就得了？是的，这是一个最简单的方法之一，借助科技，照样可以到达目的地。但是驾车技术必须的日积月累，总结经验，才可以提高驾驶水平，来保证安全，减少车子的损耗，节约成本。
我们患病后，学习了基础知识，就要开始学会全程管理好自己的疾病了，刚刚确诊帕金森病的初期帕友们，我认为，应该在医生指导下，学会记录疾病管理日记，日记的内容应该包括；服药时间，服药品种，服药后起效时间，失效时间，起效后改善的状况，失效后体现的状况，几点起床，起床后舒适情况，一日三餐主要食物，睡觉几点，睡眠质量，什么时间段进行什么样的锻炼，锻炼后改善状态等等，说到这里，回到本文开头一个和一个帕友讨论调药时候我的询问，当时，我告诉他记录半个月日记，依据规律，才能相对准确地分析出目前问题所在？养成做疾病管理日志的习惯，会有意想不到收获。当时，这位帕友一连说了3个：怎么麻烦的，我坚持不了…….我反问一句：这都坚持不了，谁能相对准确的帮助你调整药物？他好像明白过来，说试试写管理日记。
下面我贴一段我的疾病管理日记：
2012.10.30
6.30早雷沙吉兰1/苯海索0.5/厄贝沙坦0.2
中：森福罗0.25mg
下午3:00半颗苯海索 8.00森福罗0.25
继续锻炼，失眠问题好多了，发胀减轻。晚上艾灸、明天2 支安生补脑液、灵芝孢子粉一天2包，睡眠改善；
2012.11.3
早：雷沙吉兰/森福罗0.25mm/钙片1/亚麻酸2/灵芝孢子粉
中：苯海索0.5
晚：森福罗0.25mg/亚麻酸2/
睡前：森福罗0.25/钙片1 由于睡眠改善，锻炼时间少了点，继续锻炼，早上40分钟舞，走路28分钟上班，上班有时间就撞墙，撞墙一天300下、晚饭后走路或者跳舞2个小时，基本上保证3小时以上运动时间。金10天，开始艾灸起，失眠问题好多了，发胀减轻。机器按揉小肚子30分钟，对便秘有好处。
2012.11.10
同上
昨天睡眠很好，9.30-1.20 3.-7.00睡够了，很舒服，背部不舒服，早上疼，背部活动，睡眠时间久了锻炼要挤时间了。
2012.11.14 药物服药时间有调整：
5.30森福罗0.25mm（为了6.30-7.30锻炼时间有能量）8.00雷沙吉兰1钙片1亚麻酸2 安坦3/2
中午 森福罗0.25mm 4.30森福罗0.25mm亚麻酸 钙片
晚上不吃帕金森药 今天没有艾灸
5.30起床.7.00出门走路上班,6.00-7.00锻炼
2012.11.20 同上
晚上感觉走路左脚拐，百思不得其解，细想，一定是和吃的东西有关，一般实物影响不大。百度卵磷脂成分，居然有胆碱成分，忽然开朗，金刚烷是抗胆碱药，郁闷，看来吃点保健品还要先搜索成分，明天开始停所有保健品，钙片继续服用，以观察后效。今天血压很高，中午服用厄贝沙坦。
2012.11.21
早：5.30左右厄贝沙坦一片、雷沙吉兰一片 金刚烷0.5森福罗0.25 ；
中10.30：0.25森福罗钙片1 :3.30 森福罗0.25 9.00：森福罗0.25 钙片
状态好了许多，雷沙吉兰好像起作用，同样的量，有些异动出现，观察3 天，如果是这样，计划森福罗0.75分三次观后效。
2012.11.24
早：5.30左右厄贝沙坦一片、雷沙吉兰一片 苯海索0.5森福罗0.25 ；
中10.30：0.25森福罗钙片1 :3.30 森福罗0.25
感觉很好。很开心
2013.12.8
早:雷沙吉兰1 森福罗1
中10.30.：减压药0.5片 森福罗0.25
晚4.30:森福罗0.25
保持
2013.12.15
早:雷沙吉兰1 减压药0.5片 森福罗1
中11.30长效森福罗0.75的：
用长效森福罗减少犯困效果很好
2014.1.29
早:雷沙吉兰1 减压药0.5片 森福罗1 中11.30长效森福罗0.75的：
2014年计划克服身体疼痛问题，年后开始吃中药四逆汤，改善血液循环试试，目前便秘和睡眠问题基本解决。
管理疾病如同行车（四）
问题三：行驶在高速度路上的时候，遇到高速路封道怎么办？回答一定是掉头绕道呗。是的。绕道听起来很简单，但是，技术和经验不同的驾驶员，一定会有不一样方式绕道，有的会马上就能选择出最佳线路，有的借助导航重新选择，有的也许会下车一路询问选择……。路上，也许会出现燃油不够，不能准时到达目的地影响到了工作，等等的问题……
说到我们帕金森病患者，有时候也会出现状态改变，需要调整心态，药物、锻炼方式、饮食习惯、生活习惯等等，这时候，为什么有的帕友就会问：木子，你怎么就能这么快就调整好呢？有什么秘诀吗？我怎么就感觉没地方下手呢…….。这里，木子要告诉大家的是：机会总是给有准备的人，确诊以后，开始一年我是天天2小时百度学习，现在平时保持一天1小时以上翻阅大量的帕金森知识，看不懂，百度，再不懂，问前辈们，还是不懂，继续看，有时候为了看懂内容，同一篇文章会看上几十遍。结合平时和大家沟通，记录管理日记，当然，和帕友们沟通取经也是很有帮助的，经过5年多不断的学习，目前就帕金森病来说，控制很好…….
木子建议大家，不要把疾病100%交给大夫管理，我们要用100%的用心去学习，大夫给我们方向性的指导，加上帕友或者家属的努力，学好驾驶技术，驾驶好自己的健康车…….（今天就到这里吧，明天见。）
管理疾病如同行车（五）
我们的身体更需要“年检”
问题（四）
车子需要年检，确保安全，谁都知道这个道理。
帕金森病慢性病，因为帕金森病需要长期服药来保证生活质量，药物穿肠过，给我们带来四肢灵活的同时，我们体内的器官也会受到药物的侵害。说到这里，木子给大家一个建议，服药之前，仔仔细细看完说明书，特别是不良反应、注意事项等，会有一些直接提醒，这些知识，就诊时候，医生一般不会有详细的告知，所以，很多帕友只是按照药盒上标明的次数和数量吃药，这样其实是对自己的不负责任。
就拿最常用的美多巴来说，说明书上注意事项一栏，有14个提醒。请大家耐着性子跟着木子看完下面的内容，针对自己的身体状况，找一找自己应该注意什么？
1. 在用美多芭治疗期间，不应当给病人服单胺氧化酶抑制剂。美多芭可加强同时服用的拟交感神经药的作用。因此，密切监视心血管系统也是必不可少的。且拟交感神经药剂量亦应减少。其他的抗帕金森药不应当在美多芭治疗一开始就突然停服，因为后者的作用至少需几天才见效。在某些病例中，其他药的用量在以后应逐渐地减少。
2. 对有心肌梗塞、冠状动脉供血不足或心律不齐的病人，应定期进行心血管系统检查（特别应包括心电图检查）
3. 治疗期间同时用各种抗高血压治疗是允许的，但应定期测量血压。在抗高血压药物中，利血平和α-甲基多巴可干扰多巴胺的代谢，因而可对抗美多芭的作用。对吩噻嗉、丁酰苯的衍生物来说也是如此。
4. 在用低剂量的多种维生素制剂中，服用维生素B6是允许的。
5. 患有胃、十二指肠溃疡或骨软化症的病人服用此药时应严密观察。
6. 对开角型青光眼病人应定期测量眼压，因为理论上左旋多巴能升高眼压。
7. 如同任何药的长期治疗一样，应定期检查血常规和肝、肾功能。
8. 使用美多芭治疗的病人如需接受全身麻醉，美多芭治疗应尽量延续至手术前，除非采用氟烷麻醉。因为用美多芭治疗的病人在接受氟烷麻醉时可致血压波动和心律失常，因此需在进行外科手术前12-48小时内应尽可能停用美多芭，手术后可恢复使用美多芭并将剂量逐步增至手术前水平。
9. 敏感病人可能发生过敏反应。
10. 用美多芭治疗的患者可能出现抑郁，但这亦可能是疾病的一种表现。
11. 糖尿病病人应经常复查血糖，并根据血糖水平调整抗糖尿病药物剂量。
12. 美多芭不可骤然停药，骤停美多芭可能会导致危及生命的神经安定性恶性反应（如高热、肌肉强直、可能的心理改变以及血清肌酐磷酸激酶增高等）。如这些症状与体征同时存在，则应由医生严密监护病人（必要时住院）并给予及时适当的对症治疗，其中包括经适当评估后恢复使用美多芭。
13. 服用美多芭可引起嗜睡和突然睡眠发作。虽然有很少报道表明，患者可能在没有任何征兆的情况下在日常活动中突然发生睡眠，但应告知美多芭治疗的患者，该药物可能具有此方面的副作用，应在驾驭或操作机械的过程中予以注意。对于出现过嗜睡或突然睡眠发作的患者，应避免驾驶和操作机械，并且应考虑降低服用剂量或终止治疗。
14. 药物依赖及药物滥用：一小部分帕金森病患者出现认知和行为障碍，很可能是不遵医嘱增加用药量或服用远远超过治疗运动障碍所需的剂量造成的。
木子建议，针对自己的情况，平时应该定期检查，一年做一次体检检查血常规和肝、肾功能，很有必要，发现问题及时治疗，确保器官正常运行。
握好方向盘，驶好健康车。
管理疾病如同行车（六）
身体出现小问题，要及时重视调整解决
汽车被刮擦，那是常常会发生的事情，许多人不会去在意，不就难看点嘛~~~不去时修补，久而久之，汽车会由外到里生锈......如果及时修补，只需要对刮擦部位进行腻子填补、打磨、补漆等工序就可以了，简简单单，不需要太多的费用,反之......
拿帕金森疾病来说，我在和病友聊天时候，有一部分病友怕药物副作用，或者怕麻烦，出现一些小问题就不及时纠正调整，就一直维持原来的用药等，时间久了，觉得自己疾病发展很快，问我说，你11年了怎么就不发展呢，我怎么就3年就这样了呢？我问了具体情况，他当时几乎除了早上起来半个小时可以活动，吃药后根本就不起效，生活的很困难，平时在家不爱说话，失眠严重，头晕，出门害怕，见人心慌出汗等，工作也不能继续，只有在家休息。。。。。。这些问题说明他有严重的焦虑症。后来问到怎么吃药的时候，他说3年一直就一天1.5片美多芭，分开3次吃，一开始吃药有身体晃动，持续有1年时间，第二年还很好，到第3就不对了》。。。。。问题就在这里了，帕金森疾病是进行性疾病，药物也要依据疾病的发展慢慢调整到最佳状态，他明白这道理后，经过3个月的药物、心态的调整，控制比较好，昨天，他打来电话说，我回去上班了。谢谢木子姐姐。他还说，看来，一旦出现状态与变化，就要注意，我也要好好学习基础知识，自己如果懂一点知识，就不会被公司解聘。。。。。
我在为他高兴的同时，心里也有一些感触，如果大家都知道身体这辆车出现了异样，就明白要及时“修理”的话，很容易就可以控制好，不至于小问题不注意出现大问题。。。。。
驾驶健康车，健康路上健康行。
