父亲在上海瑞金医院做DBS的过程
　　父亲患帕金森已经12年，从开始单侧身体抖动到5年后双侧身体都抖动，从开始服用半粒美多芭，到8年后加上珂丹、森福罗、息宁、金刚等药物。大约3年前开始，药物服用后开期只能维持2小时，有时甚至一小时都不到。另外人僵硬感越来越厉害，发展到浑身僵硬、疼痛。晚上经常一夜不能睡觉，只能坐在沙发上。必须一直有人服侍，生活质量严重受到影响。去年在上海瑞金医院看神经内科门诊后，医生说父亲的情况可以考虑DBS了。综合考虑后，我们决定今年做这个手术。
　　当天和医生约好时间去功能神经外科病房就办理住院了，医生提前3天让父亲就停用了森福罗，来之前晚上和当天早上的药也停了。医生上午在停药状态下给父亲做了评估，主要是做各种动作以及填写问卷，期间还进行了录像。上午做完关期测试后服用了两粒美多芭，等待开期后做相应评估。但当天父亲状态不好，服药后始终没有开，医生等了一下午也没成功做评估。晚上医生又让做了睡眠测试。第二天父亲上午服药后开期也很短，没能赶上评估，一直到下午服药后开期约2小时，医生成功的给做了开期的评估。根据评估的状况，医生认为父亲是适合做DBS的，因为他主要症状就是僵硬和抖动，服药后状态和维持时间还是可以的。
　　当天下午做了核磁共振成像进行了定位，由于父亲4年前装了一个心脏支架，因此磁共振只能做强度不是最高的那种。医生计划第三天中午就实施手术，术前本来我们是准备装清华品驰可充电的，之前咨询下来总费用26万左右。医生说瑞金医院最近搞阳光采购平台，美敦力可充电的费用有所下降，总费用预计是28万多。而且美敦力现在也把之前9年的电池锁开放到15年了。经考虑，父亲决定还是安装美敦力的。术前谈话医生告知了风险和方案。结合我父亲僵硬问题较突出，电极安装位置计划定位于苍白球。
　　第三天一早，医生来给父亲安装了头部固定支架，并复查了CT校验定位情况。中午1点进入手术室，4点回病房。当天挂水至夜里12点，父亲清醒后感觉还不错。第四天早上医生来查房时颤抖和僵硬感基本消失。中午拔除导尿管后即可下地行走，症状改善十分明显。基本与开期状态无异。医生查房时表示术后DBS机器已开机，电压还开的比较小，我看了一下左侧开了2.0v，右侧开了2.2V.待术后一个月再去程控门诊调整到合适电压。另外医生说一般术后因为电极处水肿产生假性好转的情况，父亲这个状况过几天可能会有反复。
　　术后第三天，医生又给做了CT复查，情况都还不错。今天已是术后第6天，相较之前几天，父亲状态略有下降，手偶尔会抖动。但整体情况还是可以的，他自己完全可以自理了 ，明天医生说就可以出院了。
　　目前看手术还是有效果的，父亲从基本不能自理，到现在完全可以自理，生活质量得到很大提高。希望效果能维持下去。 

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　　关于减药
　　补充一点，在父亲术后第二天，医生根据父亲的情况把药量做了适当的调整，美多芭由1粒减为3/4粒，森福罗由每天三次每次一粒减为每天两次，每次一粒。晚上睡觉前吃的一粒息宁减为半粒。之前每天三次，每次一粒的金刚减掉不吃了。几天下来没有什么不适，状况还是不错的。之前的异动情况也明显改善了。 

　　上海瑞金医院最新的DBS价格
　　经了解，上海瑞金医院率先实施阳光采购平台，脑起搏器价格全面下调：
　　进口可充电的全部费用只有27万多，上海医保病人自付28万包括手术费用，更换可充电刺激器21.5万。国产双侧不充电的全套价格12万左右。 

　　术后两周情况
　　父亲已出院两周，目前状况比出院时有所下降。行动又变的迟缓，手脚也时常抖动。但僵硬情况没有再出现，睡眠质量还是可以的。另外有头晕的情况，胸前装电池的部位也有些疼痛。
　　根据拆线时咨询医生，之前的术后状况非常好是因为手术导致的“微毁损效应”所致，现在出现倒退也是正常的。出院满一个月后正式进行调控，应该会有更好的改善。 

　　术后一个月程控
　　 今天陪父亲去医院做了术后一个月的程控。昨晚和今早也按医生要求停用了药物，早上乘车去医院父亲并没有因为停药有明显的异常感觉。
　　到院后医生调整了电压、频率等参数，前后花了1个多小时，反复的调试、询问感受、做各种动作以及行走并进行观察，最终给出了4组参数并设置到了起搏器中。目前选用的是D组参数，现在自己也可以通过遥控器对其他三组参数进行选择。D组参数的电压是3V，频率是160.这个参数下父亲目前感觉和状态相对最理想，之前的头晕、流口水和脚趾痛也有明显改善。
　　医生建议回家再感受和观察一下，如果一周后都能保持今天的状态，没有什么异常反应的话，就暂时不用调整了。可以三个月以后再来医院复查。同时药物也可以做相应的调整。
　　至此父亲手术到程控都完成了，总体来说父亲症状的改善是明显的。目前生活可以自理，之前最令他痛苦的僵硬基本消失，全天不管服药与否都没有明显的开关现象。手偶尔还是会有些抖，但不是经常出现。通过微信群的讨论得知，住院期间的几个做DBS手术的病友目前似乎只有我父亲改善最明显，其他的几个帕友似乎还需要数次程控才行。可见DBS手术效果是很个性化的，有的人明显改善，有的却短期内不是很明显改善。所以对打算做手术的人要有合理的预期，考虑清楚再进行手术。 

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　　这个帖子也很有价值 国内一些医院已经开始用GPi靶点了，有一些还是参照荷兰NSTAPS试验结果及以往经验只认STN，两个靶点比较，国际上也没定论，几个研究结果有差异 

　　术后4个月调控
　　 父亲手术已过了4个月多点，相较刚刚术后的状态，现在在一些方面还是有些退步的。主要问题是抖动的频率有所增加，步态稳定性也出现退化。站直时总是有向后仰倒的感觉，所以他平时走路总是弯腰向前倾，走路时会越走越快，有摔倒的趋势。但总体上相较术前还是非常不错的，之前最困扰他的僵硬和抽筋的现象再也没有出现过，平时他生活自理现在也是没问题的。自己散步、洗澡、洗衣服、做家务、吃饭以及睡觉翻身都没问题。而术前已基本不能自理了。术后回老家3个月熟悉的人都觉得他换了一个人似的，人也胖了5斤。
　　这次是根据之前和医生的约定来复查并调整一下，我父亲也是上周日自己乘火车来沪的。今天上午经过医生一个多小时的细致调整，抖动和步态问题得到了有效改善，医生说观察几天没问题就可以回老家了。
　　下次等到了术后半年再来做评估和调整，再之后应该就基本稳定，可以半年或一年再来了。 

　　术后半年调控和评估
　　父亲是2017年5月4日做的手术，到11月4日就是半年了。由于之前一直给父亲调控的医生在这期间正好出国培训了，所以向后延期了十几天来沪的。
　　距上次调控好回去两个多月，父亲的状况还是有些退步的，主要表现在头晕嗜睡和步态慌张上。到医院后医生有给调整了一下相关参数，症状有了明显的改善。然后就做了相关的评估，在开机和关机状态下分别进行的。有运动的评估也有书面答题，还有电脑上机测试，前后花了2小时。临走时医生建议先观察几天看看，先别离沪，必要时再来调控一下。回去开始两天还不错，但慢慢的抖动状况加剧了，向医生反映后，自己用程控器更换了D组参数（之前是C组），抖动有改善，但还是比在医院时要严重。两天后又在医生的指示下更换了A组参数，这组效果比较好，抖动基本解决了，只有偶尔会出现，其他嗜睡和头晕也没有再出现。一周后又去医院让医生重新调整了一下各组（ABCD）的参数，每组对相关症状控制的侧重不同，最后定在B组。同时医生给了相关建议，回去遇到不同的症状可以自己先调整相关组别参数看看。另外医生还给各组参数电压的调控权限最小值设定为0.05V，这样每次如果要调电压，可以更小幅度调整。
　　回去后第二天父亲抖动情况又加剧了，我就自己给他换了A组参数，情况得到了很好的控制。又观察了两天比较稳定了，和医生沟通了一下后父亲就自己乘火车返回老家了。
　　总结一下，术后半年总体情况还可以，但没有刚刚手术好那两个月的情况好。那时可能还是由于脑部的微损毁效应，总体状态和常人无异。现在虽然不如那时，但总体上自理还是没问题的，生活上不需要其他人的照顾了，最令他痛苦的僵硬抽筋现象没有了。目前就是步态上在运动量大了以后还是有慌张步态现象，曾经出现过几次越走越快，刹不住的情况。另外也很幸运遇到程控的医生都很认真负责，每次程控都不厌其烦，反复测试和观察。少则十几分钟，多则一个多小时，还给设置了多组参数。总之父亲对手术非常满意，另外前不久手术的医保报销也下来了，江苏医保还是很给力的，29万的总费用总共报销了18万7千多，远超预期。 

　　请问为何可以报销那么多？
　　请问下是城镇医疗保险还是农村医疗保险？
　　我听说器械是不可以报销的，只报销手术费用，但手术费用本身也不太高。
　　所以能够报这么多不太理解。