我的病情,用药情况,求教于薛老,卢老师及众病友
薛老师、卢老师及众病友大家好!我是来自山西的病友,今年43岁,患病已有六年了,
我上有78岁的母亲,下有不满6岁的孩子,得了这种病痛苦是可想而知的。几年间我遍访了国内各大医院寻求延缓病情发展的良方,可得到的答案基本上都是“加大药量”,无论我怎样努力病情还是飞速发展,现在我几乎不能自理,更谈不上照顾老人和孩子。绝望的我无意间认识了一位学者,他向我介绍了这个网站,我诚恳的请求薛老师、卢老师及众病友帮帮我怎样才能摆脱困境,尽可能延缓病情的发展,谢谢!下面我把情况介绍一下:
⒈ 发病前后的经过
2006年9月生孩子后发现左手有点笨,也有点抖,生气时感觉左臂的神经发麻到指尖,左腿后的筋难受,因当时生意上遇到了麻烦,月子里经常生气发怒,早早就出去了,以为是受风或气串经,2007年确诊是帕金森,有说是原发性的有说是综合症。当时只是左侧有症状,左腿拖步,左手有点抖,面具脸,自以为是受了刺激心情不好造成的,没有肌肉紧绷的感觉。
发病前血压就一直偏低,睡觉时几乎整晚上都在做梦。1995年得过突眼型甲亢,服药半年T3,T4正常后停药,两年后复查大夫说抗体高是乔本病,直到现在未服任何药。发病前两三年头发干枯脱发,曾用了一段时间防脱发药水。左肩胛连同颈椎经常疼痛,发病前后好长时间头部眩晕,平躺向左侧头晕的厉害,几乎每年都要耳鸣半个月。
⒉ 用药情况
2009年1月开始服药。
2009.1---4 金刚、安坦各半片,一天两次,症状稍有改善。
2009.5---9 金刚1片,安坦0.5—1片,一天两次,症状有所改善,后来又差了。
2009.10---2010.3金刚0.5—1片,美多巴1/4片--1/2片,一天两次,这段时间服药不规律,自我感觉吃美多巴1/4片加到1/2片后症状改善不明显。
2010. 4---9 金刚、息宁、泰舒达、金思平各半片,一天两次,症状改善明显,但病情仍然向前发展,此时已有了息宁的副作用反应。
2010.10—2011.11 息宁半片,一天两次,有时三次,金刚0.5—1片,泰舒达0.5—1片,一天两次。2010年9月大夫看我症状控制的还可以,就建议我可以用金刚加量替代息宁,必要时可以吃息宁,实践中离开息宁我无法接送孩子, 所以一直没停过息宁,停了好长一段时间金刚和泰舒达<只要吃息宁,停了这两种药没什么影响>。有段时间因家里有事,家务活全落在我身上,用药很不规律。
2011.12---2012.4.15 息宁,金刚,泰舒达各半片,一天两次,有时加半片息宁。这段时间病情发展的很快,剂末现象、开关现象、运动波动都出现了,而且右侧也发病了,最困难的是四肢起动困难,站不稳,迈不开步,平衡极差。手指笨拙僵硬,左侧肢体抖得也比以前厉害了。
2012.4.16---息宁、金刚各半片,泰舒达一片,一天两次,中午加1/4息宁,大夫让把息宁吃完后换成美多巴,症状控制的不稳定,时好时坏,经常吃药三个多小时仍不起效。近几个月来吃药起效越来越困难,得空腹吃药,还得躺半小时,起来还得吃东西,没有一两个小时药效根本起不来。