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帕金森病 Parkinson's disease
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lxl:请教关注、卢老师、薛教授及各位众病友  邮箱:lxllzl@  IP:27.8.205.156  日期:2012-6-9 [回复1楼]

  请教关注、卢老师、薛教授及各位众病友
   请问关注、卢老师、薛教授及各位众病友:我爱人因美多巴已产生了开关难受现象,现正在减美多巴,前几天拉筋、拍打进行中,感觉忍受力增强,没药效时运动能力也增强,原来闭眼时眼皮发抖的现象消失,昨晚今辰没拉筋,今天又减美1/4,可今天出现从未出现过的手脚完全不能动,好害怕,你们见过没?有办法吗? 

薛传恽:回复1楼 lxl  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-6-9 [回复2楼]

  回复1楼 lxl
  回复1楼 lxl:请教关注、卢老师、薛教授及各位众病友
  
  美多巴像你这样硬减是不行的。总要用些别的药来替代。而且开关现象不是靠减药来解决的。另外,可否请你描述一下你爱人的开关现象是怎样的表现。很多人对开关现象的理解不对。把开关现象和剂末现象搞混了。
  你爱人的症状变差大概就是减药减出来的。先再加回去一点再想办法罢。
  
  
   

lxl:谢谢薛教授  邮箱:lxllzl@  IP:27.8.205.156  日期:2012-6-9 [回复3楼]

  谢谢薛教授
  我爱人49岁,患帕7年,服美多巴近5年,05年诊断后用美没效果,07年每次增加森福罗1/8再用美就见效,自那开始服美多巴3次/天,每次1/4,同时用金思平1颗,VB2每天3颗,一次有效3小时。08年出现药效变短,增加到每次1/2美多巴,森福罗1/4,09年药效又变差,药效过了不好受(从用美开始3次/天中间从没连续成正常状态,总是药效过了就恢复病态,药效来了又变正常,一天三个变化),开始用甘医生的中药220,缓解了药效过后的难受,10年就出现药效过了向前冲,走路背不能直,11年3月又加甘医生的中药231,同时减美1/2,森福罗1/4,VB2一颗,状态变好,11年11月开始减了金思平,状态较好,12月继续森福罗,状态较稳定,12月31日感冒,开始病情加重,到冬天不能动翻身,不能自已穿衣,后来加上金思平,状态变好,但没能恢复到感冒前,今年2月底出现药效过了和药效来前都出现四肢动不了,我从网上查到感觉就是开关吧,就开始减美,开始只减了1/8一天,10天就出现了走路直不起背,又加上就没达到以前的效果,5月开始加2包中药又减1/4美多,10天后感觉很好,又加一颗金刚烷铵,减1/4一周情况稳定,就用雷沙吉兰代替金思平减1/8三天没问题,在上周六想全减,上午只用一颗雷沙吉兰, 用以前还能做下蹲,一个小时就出现走不了路,下午又用1/4美就完全没用,第二天又恢复用3/8美就没前几天的效果,但在第三天出了药效比用半颗少一个小时外,其他没什么不舒服,下午和晚上都能在小区活动,他总说药效短了,在这周二又加到半颗,药效时间和3/8差不了多少,过了没把握好一个人在家摔倒了用同一个姿势差不多两小时趴在地上,没骨折,腿和臀部肿痛,直到昨天都用了半颗,从药效过直到晚钣前都难受,吃过晚饭又好转(现用药情况是:早起7点半左右用美多巴,雷沙吉兰、VB2,早饭前用中药,11点左右用一颗金刚烷铵、VB2,中饭后用中药,晚饭再用一次中药),今天也是,晚饭能自已吃,9点多钟又到小区走了几圈。
  情况就是这样,麻烦老师们再帮我分析分析。谢谢!
   

关注:回复1楼 lxl  IP:95.118.93.41  日期:2012-6-10 [回复4楼]

  回复1楼 lxl
  我对调整治帕金森病的药物没有经验,把您写的部分用药情况整理一下,使卢老师和薛老看起来省些力。
  
  07年 美多巴1/4 x3,森福罗1/8x3,VB2 1x3,金思平1颗
  08年 美多巴1/2 x3,森福罗1/4x3,VB2 1x3,金思平1颗
  09年 美多巴1/2 x3,森福罗1/4x3,VB2 1x3,金思平1颗,中药220
  11年 美多巴1/2 x2,森福罗1/4x2,VB2 1x2,金思平1颗,中药220,231
  11月 美多巴1/2 x2,森福罗1/4x2,VB2 1x2,中药220,231
  12月31日感冒 病情加重
  12年1月美多巴1/2 x2,森福罗1/4x2,VB2 1x2,金思平1颗,中药220,231
  2月底出现开关现象
  减 1/8美多巴 /天 10天就出现了走路直不起背 ,又加上就没达到以前的效果。
  
  您说的美多巴是美多芭“250”十字刻痕片剂,每片含200mg左旋多巴+50mg苄丝肼 吗?
  
  今年5月以后的调药,您再重写一下吧。您写的调药过程,因素比较复杂,我看起来非常吃力。卢老师也是病人,薛老已是高年。您要设法写的简单明了,他们才有可能帮您分析。
  
  五月以后的调药,还有其它的因素在里面。例如饮食方面的调整,拉筋拍打的情况。拉筋拍打和药的调整有联合的效应,因素比较复杂。您的调整应该尽量使因素单纯,才容易弄清原因。
  
  拉筋和拍打会刺激软骨膜和骨骼肌,能产生各种人体需要的内分泌物质。这个可参考王锡宁先生的文章  http://blog.sina.com.cn/s/blog_5dc946a601017js3.html 
  所以您调药时应该保持拉筋拍打的状态不变。不知目前拉筋拍打能每天坚持吗? 能拉筋多长时间? 

薛传恽:回复4楼 关注  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-6-11 [回复5楼]

  回复4楼 关注
  回复4楼 关注:回复1楼 lxl
  
  关注老师,很过意不去,叫你费心。现在找起来方便多了。非常感谢!
  |x|的问题容我再想想。 

lxl:回复4楼 关注  邮箱:lxllzl@126.com  IP:222.179.189.50  日期:2012-6-11 [回复6楼]

  回复4楼 关注
   对不起尊敬的薛教授、卢老师、关注老师!因着急引起思路不清的求助给你们带来的麻烦深表歉意!非常感谢关注老师给我的问题进行整理!
  我爱人在4月底到5月底一个月成功减少半颗每片含200mg左旋多巴+50mg苄丝肼(全天总量一颗)。
  早晚拉筋和间歇拍打也就从减美多巴开始一直到现在,时间不长,从开始的一分钟以内到现在也只能在5分钟以内,但感觉有效。
  5月31日起又减少1/8美多巴三天,其他用药没改变。用药情况如下:
  早上7点半 美多巴3/8+半颗雷沙吉兰+VB2+220 1包+231 2包
  11点 1颗金刚烷铵+VB2+220 1包+231 2包
  下午6点 231 2包
  前三天除了药效比用美1/2时短1个多小时(1/2时有近3小时药效)外,其他状态没变化。
  6月3日 早 1颗雷沙吉兰+VB2+220 1包+231 2包
  吃药后1小时前还能做下蹲,1 小 时后就走不了路。
  11点 1/4美多巴+1颗金刚烷铵+VB2+220 1包+231 2包
  走路和其他难受状态一直没有改变
  下午6点 231 2包 状态有所改变,但走路还是走不了几步
  6月4日 早 3/8美多巴+半颗雷沙吉兰+VB2+220 1包+231 2包
  药效没有6月3日前长,过了状态也要差一些。
  11点 1颗金刚烷铵+VB2+220 1包+231 2包
  下午6点 231 2包
  6月5日 早上7点半 美多巴3/8+半颗雷沙吉兰+VB2+220 1包+231 2包
  11点 1颗金刚烷铵+VB2+220 1包+231 2包
  下午6点 231 2包
  恢复到6月3日前状态
  6月6日到6月8日(6日摔倒后同一姿势趴在地上近2小时,腿有肿痛)
  早上7点半 美多巴1/2+半颗雷沙吉兰+VB2+220 1包+231 2包
  11点 1颗金刚烷铵+VB2+220 1包+231 2包
  下午6点 231 2包
  6月9日 起早上7点半 1/4美多巴+1颗雷沙吉兰+VB2+220 1包+231 2包
  11点 1颗金刚烷铵+VB2+220 1包+231 2包
  下午6点 231 2包
  白天出现走不了路,吃不了饭,全身不能动,
  但没用美/2难受,晚上能自己吃饭,到小区散步两圈
  
  6月10日比9日好,今天又比昨天好
  
  
  
   

薛传恽:回复6楼 lxl  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-6-12 [回复7楼]

  回复6楼 lxl
  回复6楼 lxl:回复4楼 关注
  
  有几点好象要讨论讨论。
  1. 药量加减得太频繁。(今年五月以后很明显。)吃药需要有一段稳定的时间,然后才能见到稳定的药效。
  2. 你有时是同时改变两只药。这样所产生的药效改变,你无法判断是哪只药的贡献。
  3. 为甚麽你有时候只吃半粒雷沙吉兰?
  4. 为甚麽后来把森福罗停掉了?
  5. 12月31日得感冒。病情变差。但是好象也未见你加药。
  6. 你说,“07年每次增加森福罗1/8再用美就见效,自那开始服美多巴3次/天,每次1/4,同时用金思平1颗,VB2每天3颗,一次有效3小时。”按你所说的,是不是自那以后没有再吃森福罗?
  7. 给我的感觉好象你加减药和调整药量的目的不太明确。已经吃药很多年了,我估计你现在还总结不出应该选用甚麽药,维持在甚麽药量上。别人,包括医生,很难提建议。因为别人不知道病人的感受。只能笼统地讲。
  8. 你一直在看医生吗?你所说的吃法医生知道吗?要看医生的。对医生的建议有疑问,可以再到这个网站来寻求解释。
  9. 还建议你一次只改动一只药。最少维持1-2星期以肯定药效。现在总的药量似乎太少了。所以病人情况会差。建议你把森福罗加回去。但是总的来说,你的减药的倾向还是对的。因为你爱人还很年轻。
  薛传恽
   

阿勇:回复6楼 lxl  IP:218.91.204.14  日期:2012-6-12 [回复8楼]

  回复6楼 lxl
  
  我从一个帕金森患者的角度给您些建议,供参考。
  首先,在提出问题前尽量保持冷静清醒的头脑,"因着急引起思路不清的求助"不仅对问题的解决没有帮助,而且急躁的情绪会感染患者,引发症状加剧。
  第二,经常用平缓的语调和患者聊天,就患者对用药的感受及对病情的理解经常沟通,借此观察患者语言表达能力和认知思辨能力的变化,并作为是否调整药物的重要参考依据。
  第三,我一直在吃甘医生的药,没有吃其他的药。关于西药的调整没有任何经验。仅从现有的知识出发,谈一些原则,a:减药要在甘医生的指导下进行。b:最后加的药先减。c:减药过程要尽量平缓、有梯次,并做好应急方案。
  第四,古希腊有句谚语:“告诉我,你和谁在一起,我就告诉你,你是谁。”  

qpqj:请教阿勇  IP:218.66.37.34  日期:2012-6-12 [回复9楼]

  请教阿勇
  请教阿勇
  你吃甘医生的药多长时间了?吃甘医生的药病情是得到控制,还是病情慢慢往好的方向发展,能不能谈谈你吃甘医生药后的病情变化。还有你是僵直型还是震颤型的? 

lxl:回复7楼 薛传恽  邮箱:lxllzl@  IP:27.8.205.156  日期:2012-6-13 [回复10楼]

  回复7楼 薛传恽
  感谢薛教授给的建议!谢谢赐教!对有没说清楚的说明一下:
  1、雷沙吉兰全天是一颗,吃1/2美多巴时分成两次用的,现1/4美多巴就集中在早上吃一颗了;
  2、减森福罗一是因为自用上森福罗头皮屑就象蛇脱壳一样大块;二是因打麻将有点成瘾,煅炼太少(他生病以前是我们当地的文体明星,开过独唱音乐会的,不怎么打麻将的);三是用上中药有效;四是有病友说森福罗和金思平是同类药。
  3、减森福罗主要目的就是想减掉所有西药,用中药代替。当时减美多巴难,也没感到用药有什么特别不舒服,从去年12月起用一个月时间减完的。
  4、看到病友们美多巴用多了的难受,就一直不愿加药,去年12月感冒主要是咳嗽,长达2个月,认为感冒好了精神就会好。随着慢慢调理,感冒好了精神确实好一些,但美多巴药效过了难受,药效来之前也难受。
  5、从用中药一开始甘医生就提出最好不用美多巴,3月我们去了江西,看到一个10多年的病友,他的体会也是必须减掉美多巴,他是在用上美多巴就象头戴很重的大帽子的情况下减的,所以我们也是在3月底就开始减,只是前两次都不成功。在5月减第一个1/4成功的经验是忍过减美多巴的困难期就少些难受,就减得急了些。
  6、自08年去广州找邵明调过一次药后,就没去大医院看过医生,感觉网上的卢老师、薛教授、关注老师等好多病友及家属对这病比医生更有经验。
  7、自09年用甘医生的药能缓解药效过的不舒服,就一直想按甘医生说的减完美多巴,象一些病友一样,只用中药调理,这就是我们减药的目的。
  再次感谢薛教授的帮助!祝愿我们的薛教授健康长寿!祝愿你的爱人也能尽快康复! 

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