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帕金森病 Parkinson's disease
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新路:四十年帕金森病症状控制的经验(轉載)  邮箱:XinLu638@163.com  IP:113.240.197.139  日期:2016-6-9 [回复1楼]

  四十年帕金森病症状控制的经验(轉載)
  作者:童先生,来自:南京,時間:2011年
  我老伴(现年73岁)在1970年开始出现轻微的四肢震颤,并逐步加重至1972年便不能再骑自行车,走路慢、两臂甩动不自如,腿抖动加重,左腿尤甚。当时在南京脑科医院住院检查、治疗,被该院神经科当时的邓主任确诊为“帕金森综合症”,服用“左旋多巴”,症状稍有控制。随着时间的推移,症状又缓慢的加重,上肢及左下肢的震颤明显,写的字也明显歪东倒西、越写越小,加服“安坦”后,症状又稍有控制并能坚持上班(是从事技术工作)。
  1978年后改服“多巴胺”及“安坦”,每天早晨及晚间各服 1/4片多巴胺加一片安坦,并坚持步行(上班走路的途径大约2.5公里)锻炼,震颤的症状虽有缓慢加重之势,但一直可以控制。
  1990年后,药量增加为每天早晨及晚间各服 1/2片多巴胺加一片安坦,并坚持在天气晴朗时每天步行2~3公里锻炼(此时已经50岁,提前退休),此后若干年一直都能较好的控制症状的缓慢加重。随着时间的推移,到2009年自己感觉在走路时,有时会有突然“刹车”的症状而会“自己拌倒自己”会跌倒的症状,我们又到南京某大医院神经内科去看,大夫说:这是“剂末现象”会形成“自锁”状态。然后给增加了服用“金刚烷胺”,“剂末现象”有所缓解,2011年大夫又给增加服用了“泰舒达”。
  现在的服药情况是:每天早晨服用美多巴1/4片、金刚烷胺1片、泰舒达1片(如此,疗效可以坚持到下午3点钟能控制基本没有严重的抖动----当然在天气等条件许可下还得适当轻微的运动、走路等锻炼),下午3点钟再服用美多巴1/4片、金刚烷胺1片,晚饭后即服泰舒达半片,如此在24小时里按时、按量的服用药物基本上可以控制症状而自主行动(如家庭里打扫卫生等轻微的一些事)。
  从有症状开始的1970年至今已有41年的时间,不断的求医、不停的服药,一些大夫都认为:你这个毛病已经40年了,我们也没用见过,并鼓励我们,40年了能维持到现在这个状态,算是一个“奇迹”........。
  总之,我们感到给患者要有足够的信心、要给患者无微不至的关爱,笑口要常开、精神自然来,用51%的精神和49%的药物是可以战胜疾病的。特别是帕金森这种运动系统障碍性的疾病,虽然目前还难以确诊病因和难以根治,但是面对现实、遵医服药、乐观心态、生活有律、适当锻炼、康复有序,生活依然是美好的!
  于此希望所有的帕金森患者的病情都能“维持稳定”“家庭和谐”。 

新路:回复1楼 新路  邮箱:XinLu638@163.com  IP:113.240.110.171  日期:2016-6-10 [回复2楼]

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  童先生的夫人41年帕病用藥過程和用量統計
  1970年出現帕金森癥狀,
  1972年開始服左旋多巴,後加服安坦;
  1978年后改服多巴胺及安坦,每天早晨及晚间各服 1/4片多巴胺加一片安坦;
  1990年后,药量增加为每天早晨及晚间各服 1/2片多巴胺加一片安坦;
  2009年增加了服用“金刚烷胺”;
  2011年增加服用“泰舒达”;
  2012年每天早晨服用美多巴1/4片、金刚烷胺1片、泰舒达1片,下午3点钟再服用美多巴1/4片、金刚烷胺1片,晚饭后即服泰舒达半片,
   

帕金森早期:回复2楼 新路  IP:120.32.115.152  日期:2016-6-28 [回复3楼]

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  从哪里转载来的?有具体链接吗?
  由此看来早期给予小剂量的左旋多巴治疗可能还有好处啊?
   

新路:回复3楼 帕金森早期  邮箱:XinLu638@163.com  IP:222.244.230.216  日期:2016-6-29 [回复4楼]

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  你進帕金森氏症防治网首页 » 帕金森病友故事
  
  [帕病与我征文] 童先生:四十年帕金森病症状控制的经验
  http://www.parkinsonism.net/story/40-years.htm
   

新路:回复3楼 帕金森早期  邮箱:XinLu638@163.com  IP:222.244.230.216  日期:2016-6-29 [回复5楼]

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  回复3楼 帕金森早期:回复2楼 新路
  童先生夫人的用藥方法也不一定適合每一位患者,還得因人而異,案例只是告訴廣大患者,左旋多巴只要用量小,就不會引起并發症,人家都用了41年,還笑口常開.本網的多位網友,如薛老的夫人,寒老師,蹤萍老師,秋月如霜(方醫生)等,都在用藥上總結出了一套適合自己的方法,其中一個重點就是美多芭或息寧小劑量,值得其他患者借鑒.
   

帕金森早期:回复5楼 新路  IP:61.154.14.122  日期:2016-7-1 [回复6楼]

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  回复5楼 新路:回复3楼 帕金森早期
  
  非常感谢新路的具体指点。谢谢!
  我最近在服用新鲜蚕豆(前一段时间买的,冷冻在冰箱,当时有点犹豫,一直没有吃),每天15粒(50~60克),好像对僵硬的症状有点改善。不知这是否也等于小剂量的左旋多巴?有没有其他病友也有用蚕豆的具体经验,大家一起交流分享吧。 

新路:回复1楼 新路  邮箱:XinLu638@163.com  IP:175.12.118.241  日期:2016-7-17 [回复7楼]

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  回复1楼 新路:四十年帕金森病症状控制的经验(轉載)
  南京童先生的夫人患帕病40多年,被醫生稱為奇蹟了,其實這种奇蹟不止一個,本星期四我夫人去長沙烈士公園參加同事聚會,在公交車上与一位去公園鍛鍊的70多歲老太閒談時,老太講他哥患帕金森已40多年了,現年82歲仍健在,主要是注意鍛鍊身體,80多歲了仍在堅持.這個案例告訴廣大患者,只要堅持鍛鍊,人人都有創造奇蹟的機會.
   

积极面对:相信奇迹  IP:223.112.9.2  日期:2016-7-18 [回复8楼]

  相信奇迹
  
  人的身体本身就是一个奇迹,要相信自己,乐观、坚持锻炼、生活规律,相信每个人都能创造奇迹,感谢新路一致给大家带来好消息! 

新路:回复8楼 积极面对  邮箱:XinLu638@163.com  IP:113.247.50.79  日期:2016-8-30 [回复9楼]

  回复8楼 积极面对
  回复8楼 积极面对:相信奇迹
  積極面對:你母親服原版雷和印度雷的比較怎樣?
  
   

简伊:求助 新路  IP:222.94.93.70  日期:2016-9-26 [回复10楼]

  求助 新路
   新路:四十年帕金森病症状控制的经验(轉載)
  
  请问:你有童先生的联系方式吗?我是南京的一位帕金森病人,想向他请教南京地区那家医院和医生看此病较好?平常吃药、锻炼情况? 

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