四十年帕金森病症状控制的经验(轉載)
作者:童先生,来自:南京,時間:2011年
我老伴(现年73岁)在1970年开始出现轻微的四肢震颤,并逐步加重至1972年便不能再骑自行车,走路慢、两臂甩动不自如,腿抖动加重,左腿尤甚。当时在南京脑科医院住院检查、治疗,被该院神经科当时的邓主任确诊为“帕金森综合症”,服用“左旋多巴”,症状稍有控制。随着时间的推移,症状又缓慢的加重,上肢及左下肢的震颤明显,写的字也明显歪东倒西、越写越小,加服“安坦”后,症状又稍有控制并能坚持上班(是从事技术工作)。
1978年后改服“多巴胺”及“安坦”,每天早晨及晚间各服 1/4片多巴胺加一片安坦,并坚持步行(上班走路的途径大约2.5公里)锻炼,震颤的症状虽有缓慢加重之势,但一直可以控制。
1990年后,药量增加为每天早晨及晚间各服 1/2片多巴胺加一片安坦,并坚持在天气晴朗时每天步行2~3公里锻炼(此时已经50岁,提前退休),此后若干年一直都能较好的控制症状的缓慢加重。随着时间的推移,到2009年自己感觉在走路时,有时会有突然“刹车”的症状而会“自己拌倒自己”会跌倒的症状,我们又到南京某大医院神经内科去看,大夫说:这是“剂末现象”会形成“自锁”状态。然后给增加了服用“金刚烷胺”,“剂末现象”有所缓解,2011年大夫又给增加服用了“泰舒达”。
现在的服药情况是:每天早晨服用美多巴1/4片、金刚烷胺1片、泰舒达1片(如此,疗效可以坚持到下午3点钟能控制基本没有严重的抖动----当然在天气等条件许可下还得适当轻微的运动、走路等锻炼),下午3点钟再服用美多巴1/4片、金刚烷胺1片,晚饭后即服泰舒达半片,如此在24小时里按时、按量的服用药物基本上可以控制症状而自主行动(如家庭里打扫卫生等轻微的一些事)。
从有症状开始的1970年至今已有41年的时间,不断的求医、不停的服药,一些大夫都认为:你这个毛病已经40年了,我们也没用见过,并鼓励我们,40年了能维持到现在这个状态,算是一个“奇迹”........。
总之,我们感到给患者要有足够的信心、要给患者无微不至的关爱,笑口要常开、精神自然来,用51%的精神和49%的药物是可以战胜疾病的。特别是帕金森这种运动系统障碍性的疾病,虽然目前还难以确诊病因和难以根治,但是面对现实、遵医服药、乐观心态、生活有律、适当锻炼、康复有序,生活依然是美好的!
于此希望所有的帕金森患者的病情都能“维持稳定”“家庭和谐”。