航天中心医院神经内科万志荣副主任随全国帕金森病友会赴香港与香港帕金森协会交流学习
航天中心医院神经内科万志荣副主任随全国帕金森病友会赴香港与香港帕金森协会交流学习
我们全国帕金森病友会代表团早上七点从深圳出发，八点半到达目的地——香港石硤尾公园体育馆，参加了由香港帕金森症会及香港帕金森正基金会主办，香港太极协会协办的爱心太极操活动。
香港人口总数约722万，据统计大约有1.2万帕金森病人，约占香港人口总数0.17%；而大陆人口13亿，每年新增十万名帕金森病患者，患者人数已达200万人，占总有人口的1.54%，香港的帕金森患病率相当于大陆的11%。
帕金森症影响患者的个人及社交生活，此症虽然目前尚未有根治之法，但香港帕金森症基金会出，太极有助紓缓病情。基金昨晨於石硤尾公园体育馆举行「爱心太极操」，鼓励帕金森症患者积极面对人生及融入社区，约有2,000人参与活动，為基金筹得逾100万元善款。
在会场，我们看到很多病程在二三十年的帕金森患者有好几个，他们还能行走，思维也还可以，大多也没发现药物副作用或异动。其中现年50岁的香港帕金森症会主席陈燕，一直要靠服药控制病情，没有手术，然而，她多年来一直乐观面对人生，如常打理家务，照顾家人，女儿即将大学毕业，最令她感动，「庆幸她没有因為我的病而影响发展」。在昨日活动所筹得的善款，在扣除成本后，将全数用於举办以帕金森症患者及公益為对象的活动，包括太极班、病症讲座、组织义工队上门探访行动不便的患者，以及出版书籍等。帕金森症发病逾20年，她还在为香港病友努力付出，而在大陆很多10年以上病程的患者已经卧床了，这样的情况太少了，使我们感到很惊讶。
和香港的帕金森患者聊天我们了解到，在香港帕金森患者看病基本不需要花钱，包括脑起搏器手术的费用都由香港社会保障部门解决，病人吃药就不要考虑太多经济上的因素，只需要考虑药物是否对患者最有利。比如说老人吃安坦与森福罗的比较，可能刚开始吃，安坦的控制效果会比森福罗效果更好，而且安坦跟森福罗的价格相差很大，但随着时间的推移，吃安坦的宝贝病人副作用越来越大，出现了幻觉，慢慢变成了痴呆，而吃森福罗的病人症状控制得可以，副作用很少，这就是区别。同时大陆二三线城市患者的药品种类普遍不足，这样导致患者生活质量就下降很快。另外患者得了帕金森病一定不要恐慌，一定要尽早坦然面对，科技和医学水平还在提高，只要病人进行正规治疗，保持积极的心态，坚持锻炼，病人病情可以得到很好的控制，生活质量也能显著提高。
香港帕金森基金委员余毓灵指出，现时医学界仍未能研发到根治柏金逊症的方法，只能鼓励患者多作运动，紓缓病情，其中太极是理想的选择，「太极可加强患者的平衡力、反应力及四肢活动能力，亦能紓缓患者的肌肉僵硬情况。后期柏金逊症患者不适合做剧烈运动，但仍需持之以恆做运动，太极更加适合」。
参加完爱心太极操的活动后，在香港帕金森症会副主席庄先生的带领下来到他们办公地点社区复康网络中心，社工陈先生用并不熟练的普通话为我们讲解康复会与病人组织的关系和运作，以及香港帕金森症会的工作和组成、作用。还细致耐心地回答我们提出的问题。
我们了解到，1959年香港复康会创立于7月15日。同年9月29日根据香港税务条例(第112章)第88条正式注册成为慈善团体。于11月19日，创会信托人正式注册为法团。旨在为残疾人士、慢性病患者及其照顾者和长者提供服务，提升他们的生活质素，并倡议在社会、公民、经济各范畴的平等机会，以建立一个关怀和平等的社会。1973年香港复康会于7月10日，根据公司条例正式注册成为有限公司。 1978年开始复康巴士服务，为行动不便的残疾人士提供无障碍运输服务，让他们扩大活动范围，方便他们工作、上学、接受训练及参与社交活动。1983年组成复康义务工作队，并于3月起为残疾人士组织康乐活动。1994年成立社区复康网络，推广小区照顾及支持病友发扬自助互助精神，为慢性病患者及其家属提供各项小区为本复康服务。成立职业复康及再培训中心，为肢体残疾人士及慢性病患者，提供职业复康服务。2008年成立易达轿车服务，为轮椅使用者提供个人化、快速安排及便捷的无障碍轿车出租服务，协助他们日常往返医院、学校、工作地点、家庭朋友聚会地方、公众场所及旅游景点等。2010年成立利国伟日间复康护理中心，结合中西复康医学的元素，为脑部受损、患有失智症或其他慢性疾病的患者提供多元化的复康、养生及医疗保健等服务。成立曾肇添护老院，为长者提供多元化及一站式住宿及健康护理服务，提升他们的生活质素。自我管理培训及发展中心为专职医护人员、病人朋辈领袖及本会员工提供自我管理培训及顾问服务。
康复服务都有香港社会保障部门不同程度资助，因此收费极之低廉。香港康复服务的提施方式包括有住院、社区及到户。香港康复服务大多由非国家机构的专业人员策划及提供，很少数是由自助团体提供。现时津贴方式令有需要的人不会因没有经济条件而拒于门外。
科学发展日益精进，治疗/康复工作高度分工化和专业化，医护也无法兼顾帕金森患者的所有需要 。现今治疗追求全人照顾，不仅是生理上的治疗，还包括心理、社会的需要。帕金森病引起忧郁、恐惧、无助、家庭及人际关系的崩溃。 在信息开放下，最好和最有效的解决方法来自社区和帕金森患者本身。患者是有智慧和能力解决其面对问题运用他们的强项而不是只集中看到他们的不足。不把疾病的问题视为其本身的问题。而我们需要了解帕金森群体的社会经历。就因患病而引起的情绪、家庭、照顾、人际关系等问题，提供辅导服务协助病人订定社区康复计划，评估其心理健康，促进患者实现自我管理，以及转介病人及其家人申请康复服务及有关社区资源。为患者的自身发展提供帮助, 使其有接受教育的机会, 以提高其生活自理能力、就业能力和参与社会的能力。帮助患者获得经济自立能力或得到社会保障。促进社会稳定与社会和谐、促进制度建设与社会进步、增加社会资本与促进社会协调发展。医院及社区支持服务包括：临床心理支持、医务社会工作、病人资源中心、社康护士、社区复康网络、病人自助组织或家长组织职业复康及再培训服务、日间护理中心、家居照顾/家务助理。医护康复服务主要根据患者及家属缺乏病理常识和缺乏家居护理知识情况，为患者提供资源中心/图书馆、教育辅导服务、常识讲座、自理/家居护理训练。与其他医护人员合作，主动接触社区内有需要接受康复服务的人士，提供有关的援助。为遇到同类问题的患者或其家人安排小组辅导服务或讲座或成立俱乐部。同时采取多专业团队方式 (Multidisciplinary)。此方式从传统医学方式发展而来，由多个不同领域的专业人员分别进行评估、拟定服务计划及提供服务。不同专业人员各做各的，彼此讨论或合作非常有限。由于彼此对相互专业内容不太了解，容易出现服务重叠或空隙。所以，不同专业愿意将自己的专业知识和技能与其他不同专业的同工分享，亦愿意学习其他专业的知识。专业人员必须释放角色给其他专业人员：团队成员将自己的角色释放给主要服务提供者，自己退居为谘询或支持者的角色，此即为所谓的「角色释放」(role release)。团队成员共同进行评估、拟定服务计划。
香港帕金森症会副主席庄先生给我们介绍：香港帕金森症会是一群帕金森的患者、家属、照顾者及社区人士所组成的自助组织，并于1998年正式注册成为独立社团及非牟利慈善团体，2010年注册成为有限公司。香港帕金森症会通过为患者举办医学讲座，提供与帕金森症有关的资讯；通过关怀探访，为患者及家属献上关怀与慰问；通过运动小组，促进患者建立运动的习惯，比如练习太极拳等；通过康乐活动，拓宽患者及家属的社交生活；出版会刊，提供帕金森症最新动态及有关资讯；通过社区教育及合作，让大家认识帕金森症，帮助帕金森患者；通过患者及家属互助小组，让患者及家属在聚会时分享经验，实践自助互助的精神。
通过这次与香港帕金森协会交流学习，我们将继续努力帮助开展对患者的帕金森基础知识的普及和教育，激励病友积极乐观的面对疾病，自强不息、相互交流、相互鼓励，走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。协助全国帕金森病友会搭建沟通和康复的平台，患者能够互相分享就医、服药的心得和感受，以及护理、康复的经验。通过医疗资源整合帮助特殊困难的帕金森患者就医，通过与社区合作帮助患者再就业，尽力为其提供帮助。促进社会保障体系的进一步完善。
