手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
(第1页,共4条)
糖豆豆:我该怎么办  邮箱:2249615938  IP:110.178.6.69  日期:2014-7-2 [回复1楼]

  我该怎么办
  我得病8年了,服用左旋多巴的药4年多,这期间先是息宁1/2+泰舒达1/2,一天2次,从2012年9月开始用贴片4mg+1/2息宁(一天两次),今年5月停用贴片,因为口吃加重,其实 用贴片以前偶尔也有口吃,但只是发“我”的音时,用贴片后口吃加重了许多,还出现声音低闷现象,住院期间大夫建议先停用贴片看看,停用2个月了,虽然口吃现象在不刺激时稍好些,但声音低弱经常出现而且也加重了,更难受的是药效越来越差,双手越来越笨拙,,几乎不能出门,不知是否与服药不规律有无关系?因为我现在常常根据孩子的需求来更换服药时间,常常还在短时间内加药,为了延长时间,(一天的总量在短时间内用完)。
  大夫建议考虑手术,我的症状以僵直、笨拙、不平衡为主,左侧有点震颤,手术效果不保证,加之口吃现象,大夫说手术效果更不保证了,我又陷入绝境,非常苦恼,请诸位老师、病友帮帮我出出主义,我该怎么办?衷心谢谢诸位! 

随遇而安:放低期望值  邮箱:guoyinghui@21cn.com  IP:59.40.246.217  日期:2014-7-2 [回复2楼]

  放低期望值
   糖豆豆:借用无奈的一句话说:仪器很神奇,但仪器的作用也很有限。 手术可能对僵直比较有效。建议认真听取医院的术前评估、做好术后身体调理和开机调控可能带来的波动时的思想准备。放低期望值,起码做到有备无患。 

萍踪:回复1楼 糖豆豆  IP:59.56.49.147  日期:2014-7-2 [回复3楼]

  回复1楼 糖豆豆
  回复1楼 糖豆豆:我该怎么办
  
  我认为,糖豆豆在药方面还有调整空间,目前不宜动手术,按照你的症状,即使手术,效果也不一定很好。现在转摘“丁香园-医学药学生命网站”有关国外DBS手术效果的报道,供你参考。
  
  脑深部电刺激术(DBS)作为一种FDA批准的治疗手段,用于治疗伴有严重左旋多巴导致的运动并发症的晚期帕金森病患者已有多年。药物治疗一般作为帕金森病初始治疗,手术消融或脑深部电刺激术仅推荐用于使用左旋多巴后出现不耐受的异动症或运动并发症的患者。手术治疗的适应症包括:认知功能相对正常,不伴有抑郁,以及没有药物治疗禁忌症的患者。
  
  DBS通过植入电极对丘脑底核或者苍白球进行高频电刺激已大部分替代了消融手术,成为目前PD手术治疗的选择。该装置由3部分组成:一个位于锁骨下或腹部皮下植入的神经刺激器,一根植入脑内的电线(铅线),以及连接神经刺激器和铅线的延长线。在装置植入后,初始的程序设定需要花费几周时间,需要经常性访视进行微调,花费几个月的时间。每个几个月可能需要额外的调整。通常每3-5年需要更换电池,但是充电电池可持续使用高达10年。
  
  既往均认为DBS仅用于治疗伴有运动并发症的晚期PD患者,然而近期有一项最新对照研究的证据也表明其用于治疗伴有早期运动并发症的PD患者也有效果。研究最初由Schuepbach WM等人发表于2013年2月份的《新英格兰医学杂志》,今年4月份的《美国医学会杂志》和去年的《药物和治疗医学通信》杂志对该研究的信息进行了重新介绍和评论。
  
  既往一项比较双侧丘脑底核和双侧苍白球DBS治疗299例晚期帕金森病患者的研究发现,两种治疗方式在24个月时对患者运动功能改善的效果相同。接受丘脑底核刺激的患者每日左旋多巴等效剂量减少了408mg,接受苍白球刺激的患者减少了243mg。两组患者严重不良事件发生率相似,但苍白球刺激后患者抑郁症状改善,而丘脑底核刺激后抑郁症状加重。
  
  而这一项为期2年的随机研究(EARLYSTIM)入选了251例18-60岁,病程≥4年并伴有运动症状波动或异动症≤3年的PD患者,结果发现双侧丘脑底核神经刺激联合药物治疗在改善生活质量(主要终点)以及运动功能方面明显优于单独药物治疗。接受神经刺激的患者帕金森病问卷PDQ-39评分(用于评估患者生活治疗,范围0-100分)改善了7.8分,而单独使用药物治疗的患者恶化了0.2分。5个月时达到最大疗效,持续稳定作用高达24个月。接受神经刺激的患者每日左旋多巴等效剂量减少了39%,而那些接受单独药物治疗的患者增加了21%。
  
  在脑深部电刺激后,左旋多巴剂量的减少或可维持数年。治疗后的患者在不服药时运动功能得到显著改善,服药时异动症也有改善。某些症状,如语言障碍,姿势平衡障碍,冻结步态以及认知功能障碍并没有因手术得到改善,并可能继续加重。
  
  该研究中DBS的不良反应包括颅内出血,偏瘫,感染,抑郁,意识混乱,注意力/认知功能障碍,构音障碍以及死亡。即便是手术成功,也会出现言语流利性下降以及各种心理精神问题。也可能发生硬件的问题,包括铅线移位,折断或者功能障碍。对于年龄≥70岁且手术前就有智能损害的患者在行DBS治疗后其认知功能下降很常见。
  
  此外,DBS会增加跌倒的发生率,并可能增加冲动行为的发生,如导致病理性**。在这项新的研究中,接受神经刺激术的患者有10%出现伤口愈合障碍,颅内血肿或水肿,装置脱位,或者再次手术。与单独药物治疗相比,神经刺激术治疗组抑郁发生更常见(4.8% vs. 0.8%)。
  
  该研究的结论是,双侧脑深部电刺激术能够改善年龄≤60岁伴有早期运动并发症的帕金森病患者的运动症状以及生活质量,但PD的其他症状可能继续加重,并可能发生严重不良反应。DBS治疗上述患者的长期疗效和安全性以及伴有早期运动并发症的老年PD患者的疗效有待进一步证实。
  
   

糖豆豆:回复3楼 萍踪  邮箱:2249615938  IP:110.178.46.234  日期:2014-7-3 [回复4楼]

  回复3楼 萍踪
  回复3楼 萍踪:回复1楼 糖豆豆
  回复2楼 随遇而安
  
  谢谢随遇而安!谢谢萍踪!期望越大失望也越大,放低期望值,随遇而安!看来我得调整心态,医生早已给我开过抗抑郁药,我一直没吃,我以为只要状态改善我就如正常人一般,帕病已经令神经受损,再给与精神药物,副作用积累岂不更糟,所以,我一直不敢用药,竭力改善周边环境,少受刺激,可还是很难,要不是孩子小,我真想去远离都市的清凉山庄清净几年,说不定病就好了,因为我就是因受刺激导致帕病的,得病之前烦恼不断,得病后仍然是乱麻一团......得病前工作很累,得病后不能出去工作了,整天在电脑前接受辐射,真想找个工作做做。
  非常感谢萍踪提供的资料,我终于全面了解了DBS技术,医生曾说过,不给想法多的患者做手术,怕落埋怨,看来手术的不确定性很大,何去何从,得让患者定夺,我看还是采取你的建议,好好调药把,在这方面,还望诸位老师、病友多多帮助,谢谢! 

输1-2个字  (共4条)