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帕金森病 Parkinson's disease
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新路:帕金森患者最长存活史  IP:175.8.90.37  日期:2021-11-18 [回复1楼]

  帕金森患者最长存活史
  帕金森患者最长存活史
  前面在短文中我曾介绍一般情况下,帕金森患者的最长存活期为20年,有没有奇迹呢?有!在我接触到的资料中,南京有一位老先生 2011年撰文,介绍了他夫人1970年40岁发病,到2011年整整41年,还活得蛮好的,医生见了说:你这病活这么久,我们没见过,并鼓励患者继续活下去。我曾用这个病例鼓励建湘和自己。
  今年6月建湘来电话称,他已联系了一家民营医院,可做手术,只要3万元,还可报销,他报不上手术名,我一听就知道是脑毁损术,我即回答他,这种手术产生于20世纪40-50年代,前国家卫生部已明令禁止医院使用,他说医生说的是新技术,我说电话里讲不清,有时间我去你家当面讲讲,不知一拖拖到现在,建湘家一直未去成,却传来建湘逝世的消息,遗憾呀!
  纯子同学说,又不是癌症,没有必要手术,此话错了,后面的话都对。帕金森就是不死的癌症,原来西方医生对此病没有一点办法,后来发明了美多巴,被称为帕金森治疗史上第一次重大革命;上世纪90年代发明了DBS脑深部刺激法,被称为帕金森治疗史上第二次重大革命;第三次治疗史上的革命正在试验中,就是生物治疗法,目前没有突破,如成功了仍要进行脑部微创手术。纯子说为什么不去湘雅,这话绝对对的,民营医院和公立医院最大的差别在抢救资源和抢救力量的组织上,从湘雅医院综合评分10378分,省人民医院1145分,就能看出医院之间的巨大差距,更别提民营医院了。 

木木:回复  IP:120.84.11.125  日期:2021-11-18 [回复2楼]

  回复
  唏嘘,帕金森病患者如果能得到社会广泛关注和身边人的关怀照顾,是可以活得比较长的,反之,帕金森病患者得不到重视,没有好的指导,只靠自己撑着,最后可能不得不放弃自己 

Chen:49年病程的帕金森患者  邮箱:uncleredcn@gmail.com  IP:223.166.141.107  日期:2021-11-28 [回复3楼]

  49年病程的帕金森患者
  翻出了一篇2013年西班牙学者的论文,记载了英国一群(24位)超过20年病程的病例。
  https://www.karger.com/Article/Fulltext/351774
  
  其中还是有1/3的病人能完成良好的独立生活能力,其中病例8号的病程更是长达49年。其27岁发病,现年76岁。病例6号,39岁发病,发病20年,在59岁时,UPDRS III评分仍然为21,处于HY2期。
  
  这些病人的特征是年轻起病,中位数于45岁发病。但是这些病人总体来说属于进展较慢的轻症型。
  在这篇文章发布时,作者总体来说,帕金森病病人的预期寿命不太会超过第三个十年。
  
  但是个人认为,随着科学进展,新技术新药物的涌现,以及药物的低成本化导致的药物普及,可以大大增加帕友们的平均生存期,并且突破最高生存期。
   

帕病患者的哥:要相信医学科技的进步  IP:61.174.53.136  日期:2021-11-28 [回复4楼]

  要相信医学科技的进步
  我弟弟今年54岁,患帕金森病7年了,今年做了DBS手术,相信生物医学的进步,期待细胞移植再生技术在不久的将来一定会解决帕金森病这个“不死的癌症” 

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