我今年60岁,1998年前就有明显的帕金森症状,多年来详尽的吃药方法,调药过程
我今年60岁,1998年前就有明显的帕金森症状~-严重失眠、抑郁,全身僵硬,酸痛、双腿无力、举步维艰。
2008年在南京鼓楼医院和南京军区总医院确诊。我忍着浑身不便,尽量少吃药,先是只吃甘勇医生的药粉,调整好了睡眠,
2012年开始吃印度雷沙吉兰,加上少量的金刚烷胺、泰舒达、森福罗等,只有在极特殊情况下才吃四分之一或半粒美多巴(吃下去效果极好,行动简直与正常人无异),到2017年9月为止,我吃过的美多巴总共不超过3盒。
2017年9月,我退休,要和请来的阿姨一起照顾初生的小外孙,这远比在职时累得多,于是正式开始吃美多芭了,每天早晨空腹吃过雷沙吉林后一小时,再吃四分之一美多巴,很有用,药效几乎能管一整天。
2018年元旦家中有事,我着急上火,这时发现再吃美多巴时,无论吃四分之一粒还是半粒,一刻钟后都会发生严重的冻结现象,脚像沾在地上似的迈不开步,且小碎步严重,走路向前冲,极不稳,踉跄,一个小时后,药效才能慢慢显示出来。这时请教章华教授和卢兆基老师,开始调药,变成每天早晨一粒印度雷,一粒泰舒达,一粒金刚烷胺,中午半粒泰舒达,一粒金刚烷胺,冻结步态消失,这样持续一年后药效开始变弱,我又将泰舒达+金刚烷胺换成西来美+金刚烷胺+森福罗,或者思达利沃+金刚烷胺+森福罗,最近,又试着将印度雷沙吉兰换成沙酚酰胺,总之摸着石头过河,情况不好就慢慢试着调药。
因就医不便,从确诊后我就没有上过医院,主要是借鉴卢老师网站中帕友的经验自己给自己调药。我觉得有以下几点值得一提.
1、服药尽量留有余地,不求状态最好,只要能动就行,
2、自己给自己施压,想尽办法多动。我每天起床后,吃药、洗衣、烧水、做早餐,送宝宝上幼儿园,上菜场买菜。我不会开车,骑摩托车,现在也不敢骑自行车了,出门只能靠一双脚。,一开始出门时我的腿是软的,步子也迈不开,走着走着步幅就大了,越走越有劲,有时拎着大包小包,走2万多步也不觉得累。还有,帕金森病人这里那里痛免不了,我咬着牙,越痛越动,(不动也不行,家里的事在那儿等着呢)动着动着,痛也轻了。
3、甘勇医生的药粉我几乎没有断过,每天晚上半包,这使我能拥有良好的睡眠
另外。我每天活动量大,肠胃功能好,从不便秘。还有,我吃金刚烷胺数年,从未有脚踝浮肿,发青现象,但不知有没有别的副作用,该不该停。
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