走在PD路上（續）
PD病友，大家好！
我写“走在PD路上”（ http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=2903）讲了我自己的故事和大家交流差不多有五年了，从1974年我被明确诊断是PD算到现在已经超过四十年了，以前的事在“走在PD路上”已经讲了，随PD的进展，现在我的情况大不如以前了，现在虽然还能走走，但是走的很累、很辛苦，… 我感到，PD路是越来越难走了…。
下面是最近我和XX医院N科医生来往邮件，讲了我的情况，和大家交流。
=========================================
谭医生，你好！
不好意思麻烦你。
近来我PD症狀有明显加重，动作僵，行走不便，脚跨不出去，容易跌跤（difficulty walking and poor balance）… 。随PD发展，我想，症狀加重这也是正常，因为Sifrol通过兴奋纹状体的多巴胺受体减轻PD患者的运动障碍，于是我增加了Sifrol剂量，原来每日1.5mg，先每天加0.25mg，几天后再加0.25mg，即每日2mg。Sifrol每日服2mg后，有严重嗜睡不良反应，晚上睡，白天睡，好像睡不醒，Sifrol剂量增加，但走路不好走，行动不便的运动障碍并没有明显改善，为此Sifrol又回到仍然每日服用1.5 mg。
我知道Sifrol 是很好的药，并有保护多巴胺神经元作用（neuroprotective effects slowing the progression of PD），所以我一直服用Sifrol。看了Sifrol（修改日期2012年11月23日）说明书，说明书上说，… PD患者使用Sifrol的不良反应十分常见有运动障碍 …。这就是说，PD患者服用Sifrol会造成或加剧已经存在的运动障碍。我知道，difficulty walking and poor balance are the most disabling symptoms. And difficulty walking and poor balance occur together then the difficulty walking is worse. 我不知道，现在运动障碍症狀加重，是因为PD进展了？还是因为Sifrol的不良反应？想听听你的看法和意见。
盼方便时赐复，谢谢。
戎XX
2015/9/12
--------------------------------------------------
戎老师：
您好。很高兴收到您的邮件，也很佩服您乐观的心态、持之以恒学习的毅力和求知的欲望。我得向您学习。
就sifrol来说，它是会导致过度睡眠（excessive sleepiness）或者突然入睡（sudden onset of sleep），您出现这种情况后，将药量减回到从前的剂量是正确的。您提到另外一个副作用，是运动障碍，您没有具体指明是哪种运动障碍，运动障碍有很多种，帕金森病时运动障碍（运动减少），舞蹈病、肌张力障碍也是运动障碍（运动过多）。所以单就运动障碍来讲，我认为可能是sifrol如果剂量应用过大的话，会导致异动症（dyskinesia），并不是说它会加重帕金森的症状。您再看看说明书上是怎么说的，可以把原话摘录给我。我认为sifrol不会加重您的帕金森症状。所以您目前症状加重，我认为是疾病进展。您现在服用美多芭剂量多少？还有其他伴随药物？剂量都告诉我。
药物是治疗的一方面。另一方面康复也是很重要的一块，国内开展并不多。您有没有喜欢听的音乐？能够让您放松心态或者振作精神的音乐？尝试一边听音乐，一边放松走路，是不是会好一些。
祝好。
谭XX
----------------------------------------------------
谭医生，你好！
谢谢你这么快就回信。
我不清楚Sifrol说明书中说的PD药物不良反应的“运动障碍”是指什么（我把Sifrol 说明书的有关部分拍了照片附上），我理解，说明书中说的运动障碍症状就是指PD症状，我说的运动障碍症状加重就是PD症状加重，主要表现是走路困难，站不稳，要跌跤，动作僵和慢 … 。我同意你的看法，目前症状加重是疾病进展。因为我的PD症状对美多芭没有明显反响，我很早就停用了。现在我只用Sifrol，一天三次，共1.5 mg。我会尝试一边听音乐，一边放松走路的方法。希望再能得到你的帮助。
祝好。
戎XX
2015/9/12
------------------------------------------
戎老师：
我觉得这个说明书是很不正规的，英文的会更全面一些。我认为这里的运动障碍应该是指像美多芭的副作用一样的引起异动症。
我可能会有机会去学习帕金森病的康复治疗，但是目前还没定下来。常联系。
祝好
谭XX
本贴相关图片：
