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帕金森病 Parkinson's disease
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糖豆:请教!我现在的症状该如何用药?手术效果好吗?  IP:110.178.92.168  日期:2016-1-3 [回复1楼]

  请教!我现在的症状该如何用药?手术效果好吗?
  诸位老师、医生及病友,大家新年好!
  我吃息宁已经5年了,近两年总是息宁与美多巴、森福罗合用,而且经常用药量不固定,药效也是时好时坏。渐渐的发现吃药后经常感觉头部说不出的难受,好像还傻傻的,尤其是在左旋多巴的衰退期,整个人都变得僵滞呆板,全身难受及至,有时还出现异动---晃动。还出现了说话结巴、声音低弱、吃干食物得吞咽好几下才能咽下去等症状。
  症状不好,心里就更压抑了,以前天天都离不开音乐,现在看啥都烦,有时觉得好像自己就是一个没有大脑的躯壳,我刻意常常提醒自己,上有老下有小,必须坚强起来,请教诸位专家学者,我现在该如何用药?如果手术,效果会好吗? 

卢兆基:回复1楼 糖豆  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.88  日期:2016-1-4 [回复2楼]

  回复1楼 糖豆
  回复1楼 糖豆:请教!我现在的症状该如何用药?手术效果好吗?
  
  你必须振作起来,不要老是想着上有老下有少,谁家没有呀。
  请详尽介绍自己吃什么药,效果如何,症状有那些。 

于昭周:回复1楼 糖豆  IP:113.99.220.147  日期:2016-1-4 [回复3楼]

  回复1楼 糖豆
  回复1楼 糖豆:请教!我现在的症状该如何用药?手术效果好吗?
  
  是到了手术的时候了,现在苏州景昱生产的脑起搏器已上市了 

糖豆:回复2楼 卢兆基  IP:110.178.9.20  日期:2016-1-5 [回复4楼]

  回复2楼 卢兆基
  回复2楼 卢兆基:回复1楼 糖豆
  
  谢谢卢老师!我的用药及症状情况大致如下:
  09---10.4 左侧手有时抖,左腿拖步,用药;安坦半片、金刚半片,一天两次,症状有所改善,期间吃了不到一个月的美多巴,1/4片/次,2次/天,效果不是很好,就停了。
  10.5---12.9 症状已经发展到右侧,但即使不吃药也能外出,10年5月开始用药; 息宁半片、泰舒达半片/次,2次/天,开始一年时间吃药后一整天就和正常人一样,后来药的起效时间渐长,有效时间逐渐缩短,能维持2小时,基本没有出现副反应,就是有时在衰退期上肢难受,如果外出时间长就加一次药。这几年左手好像就不再抖了。
  12.9---今 从12年9月开始用纽普罗贴片,4mg/天,息宁半片/次,2次/天,有事情时就隔一个多小时加1/4息宁,起效后仍和正常人走路一样,过了三四个月开始出现口吃现象,一年后口吃加重,有时还出现了头部说不清的难受。这期间也吃过雷沙吉兰,因心脏不舒服就停了。13年3月停了纽普罗贴片,症状一下子加重了许多,刚开始吃森福罗时即使很小的量也会使我呼呼大睡,又用了一段时间泰舒达,14年10月开始吃森福罗,一天3次,一次0.125mg渐渐加至一次0.25mg,开始觉得能减缓左旋多巴的副作用,后来就没感觉了,森福罗也是没规律的吃,曾经吃过一段时间赛庚啶加0.375mg森福罗,有效果,后因大夫不主张吃赛庚啶,就停了,结果症状有反复了,现在感觉吃森福罗晚上总是胡思乱想睡不着,可是即使不吃森福罗,晚上也经常睡不着,还有就是现在说话音越来越弱,没有底气,视力模糊,空腹吃左旋多巴,如果不喝多可乐就无法起效,现在我每天吃一片金刚,1-2次半片息宁+1/4美多巴,有事时在半片息宁+1/4美多巴基础上隔1个多小时加1/4美多巴。
  我感觉不论什么药,在我身上婉如昙花一现,最近停了赛庚啶后吃金刚烷胺,刚刚半个月就没效果了,这也是我不规律吃药的原因之一,恳请诸位学者老师帮我找找原因,我最担心的就是头难受和视力模糊。
  
   

糖豆:回复3楼 于昭周  IP:110.178.9.20  日期:2016-1-5 [回复5楼]

  回复3楼 于昭周
  回复3楼 于昭周:回复1楼 糖豆
  非常感谢于老师的回复!您手术后症状改善明显吗?
  
   

碧海:回复5楼 糖豆  邮箱:scccnce8@163.com  IP:1.204.235.112  日期:2016-1-5 [回复6楼]

  回复5楼 糖豆
  请问糖豆多大年龄?视力模糊可能都会有的。
  
   

卢兆基:回复4楼 糖豆  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.203  日期:2016-1-5 [回复7楼]

  回复4楼 糖豆
  
  请你暂时不要急于做DBS,原因:1、病龄还短;2、你对左旋多巴不是十分敏感,仍需要观察;3、你还有很大的调药空间。
  
  就你目前的药量来看,不算多,可以加雷沙吉兰,如果对心脏不好,可每天半片或隔天吃一片;还可以加纽普罗贴片。
  
  不要封闭自己,多些与别人交流,你一定能战胜病魔的!
  
   

萍踪:回复7楼 卢兆基  IP:110.90.229.12  日期:2016-1-6 [回复8楼]

  回复7楼 卢兆基
  回复7楼 卢兆基:回复4楼 糖豆
  我同意卢老师的建议,你的非运动症状很明显,如,抑郁等,而DBS对非运动症状没有好疗效。你的药服用,大可调整。你的病情并不是太糟。另外,你的视力模糊也可能是帕病的非运动症状表现。
   

糖豆:回复6楼 碧海  IP:110.178.36.59  日期:2016-1-7 [回复9楼]

  回复6楼 碧海
  回复6楼 碧海:回复5楼 糖豆
  
  我46岁,得病不满10年,视力模糊是最近几个月开始的,刚开始以为眼花了,就配了花镜,带了一段时间就模糊的看不清了,又配了一副,没几天又模糊了,上医院检查,大夫说就是花眼和轻微的远视眼,眼镜的度数合适,可我就是模糊的看不清,在电脑上打字小二号字都看不清,非得戴眼镜,手机根本就看不清,迷迷糊糊,看个大概。这现象不知是否与息宁或其它药物有关? 

糖豆:回复7楼 卢兆基  IP:110.178.36.59  日期:2016-1-7 [回复10楼]

  回复7楼 卢兆基
  回复7楼 卢兆基:回复4楼 糖豆
  
  卢老师您好!您的分析不无道理,甚是感激!不知别的患者吃息宁或美多巴后多长时间就起效了,我吃药后最快也得一小时起效,经常是一两个小时起效,所以我为了维持时间稍长点,经常在半片药起效后再加1/4,但经常这样会不会造成对大脑的损伤?是不是息宁的副作用要比美多巴大?现在吃左旋多巴的起效时间很短,副作用的时间及力度越来越长,此时的我全身上下包括眼睛嘴巴都僵颤笨拙,话也说不清,甚至连手机都无法操作,生活质量的天地落差,心里的确很压抑。请教卢老师,怎样调药既合适又安全? 

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