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帕金森病 Parkinson's disease
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新路:一位加拿大帕病患者服用印度雷的感受彙編  邮箱:XinLu638@163.com  IP:113.240.110.171  日期:2016-6-10 [回复1楼]

  一位加拿大帕病患者服用印度雷的感受彙編
  休闲:感谢薛老师 IP:50.92.115.74 日期:2011-12-21
  我是一名在加拿大的患者,近来看这个网,了解了很多知识。特别钦佩薛老师和卢老师。二位舍己为人的精神感动了世界。
  雷沙吉兰早就听说过,一直没太注意。看了薛老师的推荐,决定试试看。药店都有但要处方。于是我找了我的家庭医生。他本来就对我自作主张减量多巴胺不以为然(我患病7年,近3年开始吃药,每天吃美多巴不超过1片),就干脆拒绝了,说等见你的专科医生让他开吧。专科医生的约会要等到明年2月。
  看到印度的雷这么便宜,心想何不试试,到2月有了真的也可有个比较。10天前定了200片,按薛老师提示的写了Introduced by Mr. Xue, please send 15% more. 今天收到230片,收了200片的钱。准备近日开始吃。我现在的用药都是国内买的, 早上1片金刚烷胺,上午1片司来吉兰,晚上四分之一美多巴(50毫克)。上午下午用奥博治疗仪各半小时。从来没吃过雷沙吉兰。结果会向薛老师报告。
  远在万里之外,感受到薛老师的恩惠,不知能做点什么可帮助您和夫人。祝您圣诞快乐!
  休闲:印度雷 IP:50.92.115.74 日期:2012-1-5
  报告薛老师和其他对印度雷沙吉兰感兴趣的帕友
  我吃印度雷已经2星期了。以前每天吃一片金刚烷胺和一片司来吉兰(5Mg,南
  京产 )。前10天在吃司来吉兰的时间换吃印度雷0.5Mg 。根据我个人的病情
  和运动项目,从以下6方面仔细观察:
  1.体能训练,包括跑步,跳绳,举哑铃,蹬室内自行车等。
  2.平衡与伸展,(通过打太极拳比较)。
  3.步态和肌张力。
  4.动作僵硬和缓慢程度。
  5.大便情况。
  6.睡眠情况。
  前10天第1,2,3,5项略有改进,4,6没有多少变化。第11天起吃1Mg ,
  便干燥完全解除。
  我个人的结论(也许下结论时间还太短):印度雷可轻松取代南京司来吉兰。
  还作了试图取代金刚烷胺的试验,不成功。2,3,4项都略有恶化。
  下个月我可以有机会比较印度雷和真雷的区别。
  再次感谢薛老师。
  休闲:印度雷 IP:50.92.115.74 日期:2012-1-6
  回复薛老师:
  南京司来吉兰约人民币4元左右,和印度雷差不多。但在温哥华药店里,司来吉兰差不多要2加元(加元与美元差不多),比印度雷贵3倍多。
  据我所知,国内产的西药大都是山寨版。所以我并不排斥山寨药,只是要亲自试了才知道。您介绍的印度雷买起来太方便了,又这么便宜,值得一试。目前看效果好很多。估计与真雷相差无几,价格不到真雷的十分之一。
  休闲:继续观察印度雷 IP:50.92.115.74 日期:2012-1-24
  吃印度雷有一个多月了,大便不但继续保持畅通,而且趋于定时。显然不是偶然现象。我便秘已经2年多,精神负担很重。这下轻松多了。另外,与司来吉兰比较,没有口干和身上发痒的感觉。
  休闲:一点经验 IP:50.92.115.74 日期:2012-2-7
  上次提到我会在2月得到真雷沙吉兰的处方。今天如约去了UBC大学的帕金森研究中心。没想到的是,这竟然是我患病8年来最高兴的一天。
  去之前我写了一个病史,简述每一年的症状和治疗手段。医生看过后对我运动越加越多,药越吃越少很惊讶,于是做了一些评估。先让我做一些动作,然后让我从椅子上快速站起来,走到我身后忽然向后搬动我的双肩,看我没动,又加力搬了一次,还是没动。又让我走了走。以后便对我大加赞赏,说我8年能维持成这样,并且戒掉多巴胺类的药真是不容易。他还告诉我最关键的时期是发病后的前5,6年,如果能控制得好,以后会进入一个相对发展缓慢的平滑期。他预言我今后的发展不会很快。对于我诉说的动作缓慢,手指僵硬,颤抖等症状在加重,认为问题不大。受到专家的认同使我很受鼓舞,仿佛在昏暗中摸索,终于看到一点亮光。真希望他的预言成真。
  医生完全赞同我的治疗方按,只是说也别对真雷报太大希望。至于金刚烷胺,他说在加拿大已经没什么人用了,建议我停了试试。我提到使用中国造的治疗仪,他认为全世界都有试验,目前还没有统一的说法。
  顺便说一句,我现在每天吃一片金刚烷胺和一片印度雷。运动项目有杨式太极拳88式,跑步300-400米,使心跳达到每分钟130以上,哑铃,仰卧起坐,走路一小时,跳绳,登车等。为了防止面部僵硬,说话含糊,我还参加了一个业余合唱团,每星期练习2小时,只是那天吃半片息宁或美多巴。
   

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