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帕金森病 Parkinson's disease
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stillo:好久没有薛老消息,希望老人家吉祥  邮箱:yucong_guo@hotmail.com  IP:182.239.72.155  日期:2017-2-28 [回复1楼]

  好久没有薛老消息,希望老人家吉祥
  薛老好久没有上来论坛了,有知道薛老近况的吗?
  薛老是一个很好的人,正是他不遗余力给我们推荐了雷沙吉林等很多前沿药物,不是医生远胜良医!
  家父就是薛老指导的受益者,衷心祝愿老人家健康吉祥。 

黎祥和:薛老您好  IP:42.49.81.4  日期:2017-3-2 [回复2楼]

  薛老您好
  中国帕金森圈薜老具有里程碑意义 

薛传恽:回复1楼 stillo  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.96  日期:2017-3-2 [回复3楼]

  回复1楼 stillo
  回复1楼 stillo:好久没有薛老消息,希望老人家吉祥
  
  Stillo,你好!
  谢谢你还记得我,牵挂着我。况且我并没有帮过你。真是由衷地感谢你。
  卢老师的网站的确是来得少了。没有什么特别的原因,但是却有不少不特别的原因;
  首我是年龄,我今年已经是86岁了。(真的86,十足86 ,我是1931年生的。)所以体力、活力、精力、脑力,集中注意力,人体免疫力、全都变差了。唯一的例外是,我的性格、脾气还像年轻人,小伙子,所以在公共汽车上还常常和别人吵架。看不惯就会说人,说了别人不听就会骂他,于是就吵起来了!
  在上海还有一次和人打起来了。那是上公共汽车。大家都排队,我排第一个。车来了,我正要上车,旁边窜过来一个人,要挤上去。我就往旁边一站,把他挡住了。他就在后面捶我的背。我没有理他。等排队的人全都上车了,我再上车,那人跟在我后面上车,还在不断地捶我的背。上了车还在捶。我就火了。一转身,用手臂夹着他的脖子,再一弯腰,把他按在一个空凳子上。于是松手不理他了。他就一边摸着自己的脖子一边骂我:“看你斯斯文文的,还会打人!......”我没有再理他。车上有的看到事情前后的乘客就在那里笑。不过那时我年轻,三十多岁。不过我是很斯文的。人很瘦,文弱书生。但是精力充沛。还爱打抱不平。(小插曲说完了。)
  现在我的精力还很足。
  我妻子的帕症还算稳定。近几年没有怎么变坏。已经病了21年了。但是这病总会慢慢地出现认知障碍。现在她已经越来越差。这似乎也是帕症病友的必由之路。我真怕有一天她会不认识我。五十多年的夫妻,居然到最后会不认得我是谁。你说我会多伤心!好在现在还没有。但总有一天会到来的!!!
  我现在虽说没有病,但是体力、精力、脑力其实还都在慢慢减退。差的最多的是记忆力。读书人失去了记忆力,你说会有多惨。想当初,帕症的论文我一天看两三篇。但是现在,可能十天看不到一篇 。看到下一行,就忘了上一行。
  我现在唯一的希望是想令我的妻子开心。实际上她还是很开心的。常常喜欢找我。我一过去,她就会对我笑。不过她说的话我听不懂了,只能拍拍她的脸,和她说说话。也不知道她能听懂多少。但只要我在说,看得出来她就会集中精力听。但是她不会回应我。只会笑。这样我也已经满足了。
  我就是这样一直陪着她走完我们的人生路吧!!!但是最后的诀别会很惨。我都不敢去想。 

匿名网友:回复3楼 薛传恽  IP:119.190.240.247  日期:2017-3-3 [回复4楼]

  回复3楼 薛传恽
  回复3楼 薛传恽:回复1楼 stillo
  
  看到薛老在公交汽车上干架,忍不住想点赞:)再仔细一看,原来是30多岁的事情。干架的事还能记住,说明薛老依然年轻气盛:)。
  愿薛老心情好,身体好! 

朱福:回复3楼 薛传恽  IP:106.118.184.168  日期:2017-3-3 [回复5楼]

  回复3楼 薛传恽
  回复3楼 薛传恽:回复1楼 stillo
  
  祝福薛老夫妇健康长寿! 

孰非过客:想起杨绛先生一句话  IP:117.171.145.247  日期:2017-3-3 [回复6楼]

  想起杨绛先生一句话
  回复3楼 薛传恽:回复1楼 stillo
  不知为什么,自从得了帕特别容易多愁善感。
  想起杨绛先生《一百岁感言》中的一句话:“我今年一百岁,已经走到了人生的边缘,我无法确知自己还能走多远,寿命是不由自主的,但我很清楚我快“回家”了。我得洗净这一百年沾染的污秽回家。 我没有“登泰山而小天下”之感,只在自己的小天地里过平静的生活。细想至此,我心静如水,我该平和地迎接每一天,准备回家。”
  生死轮回谁又能躲得过呢!有时候想想,死对于我来说何尝不是种解脱!
  
  
  
   

罗意:回复3楼 薛传恽  邮箱:205515899@qq.com  IP:124.234.176.223  日期:2017-3-3 [回复7楼]

  回复3楼 薛传恽
  回复3楼 薛传恽:回复1楼 stillo
  
  
  感谢薛老。他提出的晚吃美多芭,先服用雷沙吉兰,再服用森福罗,泰舒达,最后服用美多芭,息宁。这种疗法,现在很多医院的大夫开始接受了这种疗法,并且向患者推荐。但是在2014年以前,当时主流的吃法就是美多芭,无限加量。很多患者和家属都在迷茫。但是薛老提出的吃法,是被时间验证过的,真正正确的方法。当初我的妈妈如果听了医生的加美多芭加到一天4片,而不是减美多芭,加泰舒达和雷沙吉兰,恐怕现在不知道人还在不在。
  感谢薛老,感谢章大夫和卢先生。
  
  我总觉得我们应该为薛老做点什么。。 

sdsky8:薛老您好  邮箱:tangquanyu@126.com  IP:219.72.200.215  日期:2017-3-5 [回复8楼]

  薛老您好
  薛老好!
  我之前还想发个帖子问问您的近况。论坛上还是有很多人牵挂您和您爱人的。
  这几天还拜读了您的自传,里面很多小故事让我有比较深的思考。
  是您的无私奉献,让很多帕症病人在用药上少走弯路,而且介绍了廉价 印度药让广大患者受益。
  得知您一切都还好,我也很高兴。
  希望您有事没事常来看看,哪怕回复几个字,我们大家也会安心。 

匿名网友:尼洛替尼  IP:116.7.64.186  日期:2017-3-5 [回复9楼]

  尼洛替尼
  希望薛老能和大家分享一下尼洛替尼的看法。谢谢! 

薛传恽:Nilotinib 和脑退化病  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.96  日期:2017-3-7 [回复10楼]

  Nilotinib 和脑退化病
  謝謝大家的关怀和夸奖。愧不敢当。我已经退步很多了。真是有愧。
  上面问到的Nilotinib的情况,大概是这样:
  那药已得到FDA批准,所以可以比较放心。不过本来是适用于白血病。现在发现可用于脑退化症。所以帕症,认知障碍等都可以用。对于认知障碍,语言障碍,非语言症状,都会有改善。
  有四个服此药的病人,一个坐轮椅的变成能走路;另三个不会说话,变成能与人沟通。
  还有一个由不会做家务变成能做家务。
  由于参加做实验的人数比较少,所以结果的把握性会比较差些。
  2015 和2016 都已经有文章发表。
  由于已得到FDA批准,所以还是可以比较放心。
   

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