少年“帕金森病人”的心愿
19岁的哥哥焦涛,8岁就患上了帕金森病
14岁的弟弟焦飞,疑似帕金森病患者
不久前,焦飞致信本报,愿意捐献自己的器官,为社会做点贡献——
人民网河南视窗讯 东方今报报道:“我哥和我的病没钱看,窝在家里如果发展到死,那身上的健康器官也白白浪费了,所以我哥和我愿意把身体无偿捐给科学家、医生,他们一定会研究出来治这种病省钱的办法。如果现在有谁需要哪个器官我也情愿献给他。”——三门峡市卢氏县五里川镇五里川村焦飞
“我和我哥想把身体捐给科学家,让他们在我们身上做实验搞研究。我们愿意无偿献出我们身上的任何器官去救别人,因为我想你们肯定能帮助我和我哥实现心愿。”
写信的人是三门峡市卢氏县五里川镇五里川村的焦飞,他用一张张从作业本上撕下的泛黄的纸给本报寄来了一封信,在信里,他一笔一画地写下了自己和哥哥的承诺。
焦飞,14岁,疑似帕金森病患者,去年在读初中一年级时辍学。
焦飞的哥哥焦涛,今年19岁,8岁时就患上了帕金森病,读完小学一年级后被迫休学。
【爸妈经常带哥哥出去看病,一走就是很多天】
我们是农村人,从我记事起,就记得爸爸妈妈在忙完山上地里的活后,就要外出打工挣钱。我哥没有像其他孩子一样上学,天天在家里喝药。晚上,妈妈不顾劳累,还教他写字、学文化。
我和哥哥没有玩具,只有妈妈从邻居家借来的一些小学课本,我们天天翻着看。
我哥哥7岁时得了一种病,叫震颤麻痹,也叫帕金森病,腿脚不灵便,走路时用不上劲。
我上小学时,爸爸妈妈经常带哥哥出去看病,一走就是很多天。他们把我一个人丢在家里,让邻居照看我。一到晚上,我就想妈妈想得哭。那时,我天天放学后站在路边,盼望他们回来。
这两年,哥哥的病严重了,每天只能坐着度过。我上六年级以来,妈妈每天都很吃力地把哥哥扶上床睡觉,帮他脱衣服、盖被子、伸腿,帮他穿衣服,喂他吃药、吃饭。
可是,哥哥总觉得对不起妈妈。他常说,是他连累了妈妈,自己都这么大了,吃喝拉撒还得让妈妈伺候。好几次,哥哥努力自己倒水喝药,却把手烫了几个大泡,但他却咬着嘴唇没有哭出声。他心里很不好受。哥哥说,如果谁能治好他的病,叫他干什么都行。
1999年,妈妈去西安西京医院给我哥哥看病时,医生说,这种病在小孩身上很罕见,若不及时治疗,病情将逐年加重,神经系统不能工作,浑身僵硬,一段时间后出现各种并发症,生命难保。当时,因为拿不出六七万元的医疗费,爸爸妈妈只得拿着诊断结果离开了西安。
从西安回来后,爸爸妈妈到处打工挣钱,就是为了给哥哥看病。
兄弟俩相互搀扶着,他们不知道到底还能走多远
【老师让我休学时,我哭了】
很小的时候,我就听说有教人当医生的大学。我暗下决心:要努力学习考上大学,给哥哥看好病,不让妈妈再受苦受罪。可是,我的决心实现不了了。
从前年起,我的手也开始打颤了,腿也开始不灵活了,走路总是摔跤。在学校,我不能再像其他同学那样开心地上体育课了。
上初中后,为了少摔跤,我总是下午放学不回家,一直饿到晚上10时下夜自习才回家吃晚饭。一个人坐在空荡荡的教室里看书,忍受着饥饿,心里很不是滋味。尽管我处处谨慎,但还是经常不由自主地摔倒。因为不想让妈妈担心,不管摔多疼我都忍着不告诉妈妈。
我的班主任胡老师对我的期望很高,但我不敢告诉他,我怕失学。上学期,胡老师说我是班上进步最快和最懂事的孩子。如果我退学了,怎么对得起胡老师对我的期望。
可是,最害怕的事情发生了。(今年)5月的一天晚上,我在回家的路上又一次摔倒了,右手手指碰骨折了,我没有哭。妈妈问我时我也没有哭。但是,老师让我休学时,我哭了。我不愿离开课堂,我很想上学读书。
(今年)6月,外婆来我家住。晚上睡觉时,我听见妈妈低声对外婆说,我的症状和我哥开始得病时症状一样。
【我俩不在了,父母他们还咋活】
现在我也得病了,要给我俩看好病,得一二十万块钱,妈妈真的没办法。
听说卖肾可以换到钱,妈妈就叫外婆到我家照看我们几天。她凑够路费后,就去大城市、大医院卖肾换钱。我听见外婆哭了,妈妈也哭了,我和哥哥在另外一个屋里,躲在被窝里哭,我们恨自己拖累了妈妈。
爸 爸妈妈给我哥哥治病、供我上学太辛苦了。妈妈长年在砖场、木工厂干活,回来累得不想吃饭还得给我们做,还得伺候我们。爸爸的背累弯了,也越来越瘦了。
前几天,爸爸妈妈到西峡找中医给我们看病。来回两天,他们一口水都没有舍得买,却给我们买了很香的饭。他们说,坐车晕车吃不了东西。现在我才知道,他们为啥不吃饭、不喝水。
我们不想让爸妈受罪,但又没有办法。将来有一天,我俩不在了,五六十岁的父母没了孩子、欠着外债,他们咋活啊?
【妈妈抱着我们哭了,千难万难也要挺过去】
我俩非常想减轻爸爸妈妈的负担,想来想去,决定离开爸爸妈妈。
一天上午,趁妈妈去干活时,我拧开了农药瓶盖,(但)被我三妈撞见了,她夺走了药瓶。我妈从厂里回来后,先是生气地打我们俩,然后又抱着我们哭着说:“我们一家谁也不能死,就是卖房子卖地、砸锅卖铁、筋骨累断,千难万难也要挺过去。”
我记得电视上演过,有个病人知道自己的病治不好后就把眼角膜捐献给了别人,别人能看见东西了;也有人为了救别人把自己的肾捐了出去,他们啥都不图,我很敬佩他们。
我想,我哥和我的病没钱看,窝在家里如果发展到死,那身上的健康器官也白白浪费了,所以我哥和我愿意把身体无偿捐给科学家、医生,他们一定会研究出来治这种病省钱的办法。如果现在有谁需要哪个器官我也情愿捐献给他。
这样,我和我哥就能像电视上那些人一样为别人做好事了。01
◆心语:
妈妈李少荣
好端端的儿子为啥都得了这种怪病。老大的病没有治好,我就觉得对不起孩子,没想到,小儿子也得了这种病。苍天,你为什么要这样折磨我,我受不了了,受不了了。
我不知道自己该到哪里去找需要肾源的人,我想到大医院问问,如果运气好的话,让我遇到这样的好机会,让我的孩子们重返校园。
爸爸焦民朝
实在没有办法了,能借钱的地方都没有,我一天打小工只能挣十几块钱。
哥哥焦涛
妈妈很疼我,给我揉腿,冬天睡在我脚头照顾我。爸爸也很疼我,看病时背着我走。我的病让我很难受,可是我能感到家里的温暖。
弟弟焦飞
我听见外婆哭了,妈妈也哭了,我和哥哥在另外一个屋里,躲在被窝里哭,我们恨自己拖累了妈妈。
焦飞初一班班主任胡晓林
焦飞的成绩属于中等偏上一点,出了这样的事,我们学校也帮不上啥忙。
◆链接
帕金森病又称震颤麻痹,典型症状是震颤、四肢僵硬、运动障碍;早期通常出现肢体不由自主的抖动;中晚期则会丧失平衡感,容易跌倒,最后导致生活不能自理。
帕金森病是老年人中第四位最常见的神经变性疾病。在65岁以上的人群中,患病率为1%;在40岁以上的人群中患病率为0.4%,但儿童期或青春期发病(少年型帕金森综合征)的极少。(杨非/文 今报记者)