请您也来关注小脑萎缩、年轻帕金森氏综合征父子的来信
尊敬的卢老师:
您好!
根据您的网站上面的资料,以及我和我爸爸平时的体会,逐渐对我们父子俩患的病情有了新的认识,我觉得我们父子俩的病患极有可能是:父——“OPCA(小脑萎缩)+年轻帕金森氏综合征”子——“遗传性年轻帕金森氏综合征”。而不是平时认为的“遗传性小脑萎缩”……因为在平时,我们父子俩的症状如下所述:
父:
一般情况: 平衡能力极差,已完全不能独立自主行走,需要依靠才能勉强作近距离行走(下肢酸软无力);喝水时易出现呛咳现象;口齿不大清楚,说话呈“吟诗状”……总之在日常生活中,作什么事情都是又慢又吃力又作不好。患有原发性高血压,现一日两次降压药不可少(每次的用药量为1片罗布麻+1/2片卡托普利)。手脚出现麻木、冰冷的现象日益加重(感觉异常引起的,因为其手脚的体温与常人无异)。面部表情稍显呆滞,有流涎现象。(1997年经广东三九脑科医院诊断为【小脑―桥脑―橄榄体 萎缩(遗传?)】)
1.震颤 无:2.僵直: 无
子:
一般情况:. 平衡能力差,已不能独立自主行走,需要依靠才能走路;上下肢出现不同程度的“硬化”,其中右手呈现的病变情况比左手严重;已不能用手写字,吃饭时不能用筷子,只能用调羹;双眼视物时出现复视情况;喝水时易出现呛咳现象;口齿不清楚,说话呈“吟诗状”、口头表达能力严重下降(神志极其清醒,但口语日渐减少,给人的印象是日渐沉默)……总之在日常生活中,作什么事情都是又慢又吃力又作不好。双上肢和双下肢的共济运动不能完成。(2002年经广西医科大一附院诊断为“遗传性共济失调”,由于引起共济失调的原因有很多,且当时经过MRI核磁共振检查小脑并没有萎缩,所以下这一诊断)
1·震颤:右腿在特定姿势下可有震颤 2·僵直:双腿(右腿比左腿严重)与右上臂
面部属于 消瘦, 面部表情稍显呆滞
四肢与全身属于:强直,筋脉拘紧,屈伸不利,步履艰难(走路头部向前冲),动作迟缓, 周身有沉重感。
上述情况日益严重,欲罢不能。
其它
鉴于现在还没有治疗“遗传性小脑萎缩”的药物或治疗方法问世,但治疗“帕金森氏症”的药物和治疗方法还是有的,建议将此病情来当作“帕金森氏症”的患者来进行试疗,如果奏效的话,哪怕只有部分的改善,谢天谢地!
您抵抗帕病的经验一定比我丰富,不妨将您以前的(装脑起搏器前)服药情况说说,有什么注意事项吗?如用药量、用药种类等等经验对我谈谈,好吗?因为过几天,我就要发扬“死马当活马医”的精神了——试服美多巴了。但愿有效果但愿有效果但愿有效果……