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帕金森病 Parkinson's disease
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张先生:10个DBS术后效果及问题病友案例  邮箱:bushdemail@yahoo.com.cn  IP:116.6.65.205  日期:2010-12-27 [回复1楼]

  10个DBS术后效果及问题病友案例
  声明1:以下内日摘自本站论坛以及中华帕金森之家部分病友日记
  声明2:本文总结术后的问题,帮助病友降低手术期望值(不要期望100%,能有60%的效果就应该知足)
  声明3:帮助病友认识手术的误区,不能盲目手术
  
  案例1:
  卢老师:(省略)......30岁的年轻人倒在地上挣扎了几个小时都爬不起来......手术给了我第二次生命......手术后刚开始2年,不吃任何药物,也能有80%的改善,日常生活基本接近正常人。最近2年多,渐觉得力不从心,不得不加吃药物,可能是我这2年一直没去找美敦力的医生调参数吧。但仍有60%左右的改善,再加上甘医生的中药能改善20-30%,恰到好处。排除手术意外,我主张早些做此手术,一般在4期,即是开始有严重的异动出现时。说话含糊不清改善不明显。
  
  案例2:
  今年68岁,去年装的脑起搏器,开头还好,中间调过几次,每次调完后能好一两周,然后走路又不稳了,走几步后就会往前冲。晚上经常腿难受睡不着。活着太难受了。现在吃美多巴和泰舒达,有那位好心人知道该怎么办?.......
  
  案例3:
  僵直型帕金森做完DBS后全身感瘫软
  家有患者刚做完脑起搏器不久,现已开机,但是开机后感觉全身瘫软连站立都困难了,以前可以站立,但是手术做得没问题,医生说是电磁太大了,但是关掉后还是全身发软,不知其他病友有无类似症状,该怎么解决啊,锻炼是一定的,还有有什么好办法吗
  
  案例4:
  做完手术仍然拖步
  我父亲刚刚在北京宣武医院安装完大脑起搏器,他自己已经偷偷减了美多巴的药量,自己没有难受不适的反映,但听医生说不能减药量,一天还吃4片美多巴是不是有点多了?另外,他现在走路还是有点拖着腿,情绪紧张时还是有些震颤,做完手术说话声音小了很多,请问有人知道怎么回事吗? 做完DBS多久可以减少美多巴的量??
  
  有价值跟帖选登:
  走路有点拖步,有点震颤,没关系,不能100%改善,能动则行。
  我经验就是:尽量少吃药,少开起搏器。
  
  案例5:
  我父亲2010年3月29日装的DBS到现在还不清醒听医生说是什么渗血、脑水肿、脑积水,现在人都能认的,字也认的,上厕所都不会说,一说差不多都尿了。那位大侠说下能恢复吗?刚做好手术医生说很成功,可后来2天不好了糊涂了,医生说出血了,又水肿过了15天又做了腰穿。
  
  案例6:
  做手术半年多,嘴巴感到肌肉紧张,牙根紧,说话比较吃力,脚板有痛感。今天我去了医院找医生调试了一下,但是没有效果。
  
  案例7:
  老刘DBS手术后,2007年3月5日,最近老刘疾病进展很快,反复要求程控,还要求住院调整药物剂量。希望自己状态能改善一点,但是这一点点对老刘来讲也是奢侈,疾病进展太快了:现在DBS并不能帮他改善所有的症状,他走路还是不稳,左手还是无法完全展开,讲话还是不清楚,而且药吃起来还是一堆一堆。他已经无法耐受关机,更无法耐受核磁共振检查。
  
  案例8:
  颜老伯,67岁,04年因为帕金森病引起右侧肢体震颤,做单侧DBS,术后震颤控制满意。后来左侧逐渐起病,以震颤为主无法用药物控制,今年10月又做对侧DBS。11月28日在上海做过一次程控,震颤有改善,但回家又开始抖。
  2006年12月10日颜老伯是我遇到的第一个症状以震颤为主的帕金森病人。走路的时候,左手不停用力拍打自己的身体;坐在桌前,左手不自觉地拍桌子,啪啪啪啪,敲得人心烦。大冬天的,抖得满头大汗。他皱着眉头强调自己已经抖几天了,不知道是不是机器自动关了,还是对他已经没用了,看上去十分焦虑。
  
  案例9:
  老刘。曾经老刘当着我的面哭得很惨很惨,曾经老刘的妻子给我打电话说要放弃老刘但央求我最后再调试一次,曾经内科医生认为老刘什么药都试过了目前已经回天乏术也不想再将他收住入院,连街道医院也嫌弃他。。。术后,1年来我看着老刘从开摩托车到坐轮椅,看着老刘的左手慢慢的一点一点不能松开,肌张力越来越高,抽得越来越厉害。他接受DBS治疗这是第3个年头了,三年来,他一直套着“Trouble Shooting”的帽子,家人对DBS的疗效从来就没有满意过。
  
  案例10:
  刚在中山一院做完手术.在床上现在已经睡了十一天了.以前吃药后可以走路,但现在吃药后走不了,说话声音很小,不爱说话,面部没有表情。。。已开机。效果现在不是太明显。主要是现在他自己走路平衡还是掌握得不太好,和手术前差不多。会往前冲,或向一边倒。但每次吃药后,起效时间快了,药效时间长了。最快一次十分钟就起效了,起效后立马可以站起来走。药效一般可以维持五到六个小时。以前有时候半小时也不起效,甚至一点都不起效,药效一般维持在两、三小时。
  
  
  
  
  
  
   

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