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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:给个病友的信(为甚麼停吃雷莎吉兰)  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:219.73.67.231  日期:2009-9-9 [回复1楼]

  给个病友的信(为甚麼停吃雷莎吉兰)
  最近收到一个病友来电邮,说她年轻的丈夫正在吃雷莎吉兰。但是不久前去瑞金医院看专家门诊。专家对他说:你这麼年轻就吃这种药,以后老了怎麼办?“ 还说雷不能和森福罗一起吃。当时他就把药停吃了。
  那是专家的意见。因此我觉得有必要在这里说说我的意见。以免谬种流传,贻误治疗。所以我就回了她一封信。反驳了那专家的意见。现在我把它贴在这里。供大家参考和鉴评。
  
  XX,你好!
  我想你的情况可否试试从加拿大买雷沙吉林,既然你有朋友在美国。可否请他试试从加拿大买,你弄一张国内的处方给他去试试。
  我主要的意思是要叫你 :既然有机会去吃它,绝不要无缘无故地停掉。那瑞金医院的专家说的话太离谱了。他说的 : "这么年轻就吃这种药,以后年纪大了怎么办?“ 那简直是胡说八道。
  问题正正是因为你老公这麼年轻,如果不及早吃雷沙吉林,以后年纪大了怎麼办?
  目前的帕症病程一般就是15-20年。到了后期会很痛苦,而且没药医(左旋多巴也没用)。你说怎麼办?现在唯一可能有帮助的办法就是靠雷沙吉林来推迟病情的发展(你再翻看一下我的博客)。越是能早吃,你老公离疾病的后期就越远。希望能在疾病后期未来临之前就已经安度天年。雷沙吉林是目前唯一一只可以寄托这种希望的药。所以我才会在06年专程带我妻子去美国找医生开处方,买药。当然我还只能说,这只是希望,因为这麼长的时间还未能经实践证实。但是除此之外目前没有别的可以实际操作的希望了。脑起博器,干细胞移植等都解决不了问题。因为那些都只是针对多巴胺不足引起的运动问题。而后期帕症的问题主要的都是植物神经(自主神经)系统异常所产生的问题。所以现有的帕症药物都无效。现在可能的办法就是设法令疾病不要发展到那个阶段。所以越是年轻的病人就越需要抓紧解决此问题。反而,八九十岁的老人可以不必操这份心了。
  从药物的角度看,需要担心以后该如何办的药,应该是药效强的药。药效微弱的药不必太考虑以后如何办。因为当药效不够的时候,换一只药效强些的药就可以了。倒是左旋多巴(美多巴,息宁)才是最怕吃着吃着就出现药效减弱。这时就无药可吃了。这是为甚麼要把左旋多巴留到最后吃的另一个原因。雷沙吉林未曾听说过有药效减弱的问题。即使有,难道就因为怕以后可能药效减弱而不肯及时先吃它吗?即使可能有这个问题,也仍必须先吃。这问题就像打桥牌一样。一手牌里能算出来有几张牌可能要输掉,在打牌时必定先把能赢的那几张牌先赢了它,最后那几张会输的牌有可能会因为对方留牌留错了而令你多赢一两张本来会输的牌。不会有人打牌时先把可能输的牌先输掉它。现在你吃药也应该如此,能赢的就先赢了它再说。也许此药根本不会越吃越无效呢?如果你开始时先留着不吃,那你不就傻了吗?白白延误了病情。
  另外,森福罗完全可以和雷沙吉林一齐吃。没有禁忌。你那位专家是太年轻了还是太老了?最可能是因为他太不负责任了。
  雷沙吉林的药效是比较弱的。尤其是过了开头的两个月,以后会完全无感觉。顶多只会觉得病情比较稳定。过了两三年后才能在和别的病友比较时发现别的病友的病情发展得比自己快了。这就正正是我们要千方百计去争取的目标了。在此之前,我们只能凭信心(相信临床试验所得到的结果是正确的。)坚持吃下去。
  希望此信能对你有用。能帮助你老公许多年。
  薛传恽上 

卢兆基:说得好  IP:116.27.66.122  日期:2009-9-9 [回复2楼]

  说得好
  
  我完全赞同薛老的建议 。
  
  真是庸医误人性命啊! 

赵忆华:请问哪位用过麦兰.脑瑞克吗?  邮箱:z932471791@qq.com  IP:123.84.169.56  日期:2009-9-9 [回复3楼]

  请问哪位用过麦兰.脑瑞克吗?
  最近网上有一种麦兰.脑瑞克,,说得牛得不得了!不知薛老师知道吗?到底是真的吗?请赐教! 

苦命人:回复1楼 薛传恽  IP:59.46.38.89  日期:2009-9-9 [回复4楼]

  回复1楼 薛传恽
  回复1楼 薛传恽:给个病友的信(为甚麼停吃雷莎吉兰)
  
  薛传恽先生好:您爱人近来还好吗?
  卢兆基先生好:您近来身体也好吗?
  
  想请教二位先生: (司来吉兰)可以代替(雷莎吉兰)吗? 是单吃效果好? 还是和哪种药合吃效果好呢? 不知道薛先生:您爱人是怎样吃法? 卢先生:有没吃过?如果吃了是怎样配合吃的?
  我现已买到了(司来吉兰)就是不知道 该怎样吃.请二位先生:多指教. 谢谢! 

卢兆基:回复3楼 赵忆华  IP:116.27.64.145  日期:2009-9-9 [回复5楼]

  回复3楼 赵忆华
  回复3楼 赵忆华:请问哪位用过麦兰.脑瑞克吗?
  
  正规药店和医院没有你说的这种东西,请不要从网上买那些乱七八糟的东西,如果真像它们(不是他们)所说的那么神奇,早已轰动全世界了,还等到今天你才发现吗?
  
   

卢兆基:回复4楼 苦命人  IP:116.27.64.145  日期:2009-9-9 [回复6楼]

  回复4楼 苦命人
  
  司来吉兰和雷沙吉兰都是单胺氧化酶B(MAO-B)抑制剂,前者是一代,后者是二代的。两种不可混合吃。
  
  我没吃过司来吉兰,就连国产的同类药金思平也没吃过,贵药来的啊。
  
   

苦命人:回复6楼 卢兆基  IP:59.46.38.89  日期:2009-9-9 [回复7楼]

  回复6楼 卢兆基
  回复6楼 卢兆基:回复4楼 苦命人
  
  谢谢您 的回复,刚才是我没 写明白,我是问和金刚,美多吧之类的药可以和用吗?效果如何?
  谢谢! 

白云:薛老真好!  邮箱:orange11_17@msn.com  IP:218.242.176.200  日期:2009-9-10 [回复8楼]

  薛老真好!
  我本想也发个贴就这个问题想让大家在这里讨论讨论的,没想到薛老还是比我领先一步。哈哈!
  在这里真的要好好谢谢一直在默默付出,为病友提供关于PD的多种信息,可敬又可爱的薛老!
  
  我真不知道那位医生是什么意思?让我们徘徊犹豫迷茫了好长一段时间。
  不过现在我们为坚定信念继续吃下去……
  一起努力吧!
  加油!
  
  
  
  
   

卢兆基:回复7楼 苦命人  IP:119.134.21.182  日期:2009-9-10 [回复9楼]

  回复7楼 苦命人
  
  雷沙吉兰可以和金刚烷胺、美多芭一起吃,效果怎么样,我就不知道了。
  
  [我不是医生,仅供参考]
   

赵忆华:谢谢卢老师  邮箱:z932471791@qq.com  IP:123.84.181.121  日期:2009-9-11 [回复10楼]

  谢谢卢老师
  谢谢卢老师!因为我本人吃过有点效果,停药后抖动依然,但我怕吃!怕有什么不良后果。吹说是中药,我想中药不会有这么快 效果。我又不得不吃!我很矛盾。 

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