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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:帕症主要症状及其后期表现的简单和较准确的描述  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:112.118.109.108  日期:2011-9-16 [回复1楼]

  帕症主要症状及其后期表现的简单和较准确的描述
  帕症主要症状及其后期表现的简单和较准确的描述
  
  帕症的主要症状,病友们都会很熟悉。但是准确的含义,未必人人都知道。我把它们简单地概括一下。可以帮助病友更深入和准确地了解自己的症状。一些病友可能不熟悉的地方,我用黑体字写出。
  震颤:震颤可以是帕症的特征症状。它是一种搓丸子似的动作;拇指和食指进行相对搓动的动作。发病早期出现在病侧上肢;然后发展到下肢或颚部。到疾病的中期阶段,颤抖会减轻。到了后期又会再回来。而且这时不再是静止震颤,而是在任何日常动作中都会出现震颤。
  动作缓慢和无力:动作缓慢是主要症状之一。随着病情发展,这一症状可以严重致残。直至最后病人无法自己启动任何动作。这时病人对任何日常的动作都处于瘫痪状态。后期病人的姿势和平衡也都严重异常,身体摇晃,出现摔倒。走路的状态是“拖步”。 因为病人的双脚只能前后移动很小的步距,因此走路只会拖步。(不会迈步,就像穿了以前家用的窄背软底拖鞋来走路。那样走路是不能迈步的,只能拖着鞋走---拖步。若提脚迈步走,则当足下地时拖鞋就会掉。)
  僵硬:僵硬也是主要症状之一。产生的原因是肌肉紧张。因为每一个运动肌肉都一定伴随着一个反向运动的肌肉。正常情况下,当某一个运动肌肉在运动时,反向的运动肌肉一定会松开。这样运动才能完成。帕症病人的肌肉普遍都紧张。因此,当某一个运动肌肉在运动时,反响肌肉不能很好地松开,于是动作便不能很好地完成。这一不正常过程的表现就是僵硬。后期病人身体更弱,也更难于控制自己的这一症状。
  说话:帕症病人通常有语言障碍。语音柔弱。声调单一(没有抑扬),咬音含糊,使人听不清楚。有的病人还会出现选词(措辞)困难。
  痴呆,思绪迷乱,幻觉:当步向晚期时,经常会出现抑郁和痴呆。相关的症状还有失眠,焦虑和情绪波动。还会出现长期或短期的失忆。年长的病人还会有思绪迷乱和幻觉,这是抗胆碱药物的副作用。
   

萍踪:我是否应去看心理医师  邮箱:qiuli46521@126.com  IP:222.76.116.97  日期:2011-9-17 [回复2楼]

  我是否应去看心理医师
  我也知道些pd后期情况,有十一病史的我,时而感到恐惧,目前药量不大,但有时异动.
  我恐惧地似乎感受到那惨境,焦虑,强迫不断地袭击我,我该去咨询心理医生吗? 

萍儿:回复2楼 萍踪  邮箱:715541134@qq.com  IP:221.7.196.22  日期:2011-9-18 [回复3楼]

  回复2楼 萍踪
  回复2楼 萍踪:我是否应去看心理医师
  
  你想去就去吧,要去就去那些比较有水平的心理医生那,也许那样会对你有所帮助。
  
  现在很多地方的医院也开设有心理门诊,但我觉得都是滥竽充数,而且咨询费用昂贵。
  
  以我的看法,只有用淡定的心理去对待,做好迎接一切万一的心理准备,因为现在我们已经知道,要来的毕竟会来。再一个,目前还有机会动作的时候,要积极的做一些适合自己的锻炼;服用一些维生素和抗氧化物质,也许会对病情的发展会有所帮助。
  
  个人看法而已。 

冷冷笑:回复1楼 薛传恽  IP:112.122.138.134  日期:2011-9-18 [回复4楼]

  回复1楼 薛传恽
  回复1楼 薛传恽:帕症主要症状及其后期表现的简单和较准确的描述
  
  看了此文感觉好恐怖,对照入座,我觉得自己已经病得不轻,因为上面写的好多症状已经在我身上都已出现。虽然害怕,但面对事实,尽可能过好当下的每一天里的每一小时里的每一分钟是最重要的,既然改变不了命运,把痛苦交给他到了的那一天吧,希望能和帕友们共勉。 

薛传恽:回复3楼 萍儿  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:112.118.109.108  日期:2011-9-18 [回复5楼]

  回复3楼 萍儿
  回复3楼 萍儿:回复2楼 萍
  
  回复二楼和四楼。
  
  这就是我一直在强调的如何克服最可怕的病情的问题。更多的末期情况我没有写出来,避免引起无谓的惊恐。但是事实是存在的。
  目前克服的办法就是尽量推迟病情的发展。希望能把末期阶段推迟到生命周期以外。
  目前最有希望的药是雷沙吉兰。思来吉兰也有点希望。另外,我自己的方法发现纽普罗(罗替高汀)也有推迟病情发展的效果。当然,雷和思不能并用。别的可以。我妻子是在用一和三。
  不同性质的药,他的推迟病情发展的机理会不同。两只同用也许效果会增加。
  心理医生可以看,但是上述疗法会是实质性的。
  有宗教信仰也会是一种寄托,得到鼓励,和求助的地方。 

萍踪:谢薛老师  邮箱:qiuli46521@126.com  IP:59.56.159.102  日期:2011-9-18 [回复6楼]

  谢薛老师
  , "希望能把末期阶段推迟到生命周期外"薛老师这句话多有力,实在.我应控制好情绪,配合药物,尽全力拖住pd前进脚步,让它慢些,再慢些.神啊,给我信心吧. 

薛传恽:回复6楼 萍踪  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:112.118.109.108  日期:2011-9-19 [回复7楼]

  回复6楼 萍踪
  回复6楼 萍踪:谢薛老师
  
  大家共同努力,互相帮助吧! 

冷冷笑:回复5楼 薛传恽  IP:112.122.138.132  日期:2011-9-21 [回复8楼]

  回复5楼 薛传恽
  回复5楼 薛传恽:回复3楼 萍儿
  
  你妻子帕金森是属于哪一种类型的?僵直型还是震颤型的?现在她的病情已经达到了什么程度?你有没有帮她考虑过脑起搏器手术?你对此手术持什么样看法 ?诸多问题,望不吝赐教,谢谢。 

薛传恽:回复8楼 冷冷笑  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:116.49.28.103  日期:2011-9-22 [回复9楼]

  回复8楼 冷冷笑
  回复8楼 冷冷笑:回复5楼 薛传恽
  
  我妻子得病15年。是不颤抖那种。按说已是后期。认知能力严重下降。也无法照顾自己。有时会小便失控。平常每天就是在家坐坐躺躺。有意思的是她的美多巴还是吃得很少。(我一直严控!)现在每天吃1顿,偶尔2顿。每顿3/8片。吃了就可以出去走路。所以美多巴对他来说,就是为了有体力去运动。
  长期以来使用很多种药,而且严守细水长流原则。所以现在纽普罗和美多巴都还有继续加药的余量。这是唯一值得庆幸的。
  至于DBS,他不能做。因为是76岁了。而且有认知障碍。因此不适合做。但即使适合做,我也会很犹豫。因为一直不知道失败的百分率有多少。一旦手术失败,那都会是很严重,甚至死人的。也因为不能做,我在这方面考虑得不多。 

冷冷笑:回复9楼 薛传恽  IP:122.96.58.49  日期:2011-9-25 [回复10楼]

  回复9楼 薛传恽
  回复9楼 薛传恽:回复8楼 冷冷笑
  
  你妻子每天吃美多巴一顿或两顿,而且每顿的量又那么少,能维持一天的状态,在我看来是无法想象的,想请教她吃这么少的药,每天“开”的状态能维持多久?是否一天中大部分时间都是僵住的?夜晚睡眠好吗? 

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