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帕金森病 Parkinson's disease
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糖豆豆:我的病情,用药情况,求教于薛老,卢老师及众病友  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.178.12.47  日期:2012-4-25 [回复1楼]

  我的病情,用药情况,求教于薛老,卢老师及众病友
  薛老师、卢老师及众病友大家好!我是来自山西的病友,今年43岁,患病已有六年了,
  我上有78岁的母亲,下有不满6岁的孩子,得了这种病痛苦是可想而知的。几年间我遍访了国内各大医院寻求延缓病情发展的良方,可得到的答案基本上都是“加大药量”,无论我怎样努力病情还是飞速发展,现在我几乎不能自理,更谈不上照顾老人和孩子。绝望的我无意间认识了一位学者,他向我介绍了这个网站,我诚恳的请求薛老师、卢老师及众病友帮帮我怎样才能摆脱困境,尽可能延缓病情的发展,谢谢!下面我把情况介绍一下:
  ⒈ 发病前后的经过
  2006年9月生孩子后发现左手有点笨,也有点抖,生气时感觉左臂的神经发麻到指尖,左腿后的筋难受,因当时生意上遇到了麻烦,月子里经常生气发怒,早早就出去了,以为是受风或气串经,2007年确诊是帕金森,有说是原发性的有说是综合症。当时只是左侧有症状,左腿拖步,左手有点抖,面具脸,自以为是受了刺激心情不好造成的,没有肌肉紧绷的感觉。
  发病前血压就一直偏低,睡觉时几乎整晚上都在做梦。1995年得过突眼型甲亢,服药半年T3,T4正常后停药,两年后复查大夫说抗体高是乔本病,直到现在未服任何药。发病前两三年头发干枯脱发,曾用了一段时间防脱发药水。左肩胛连同颈椎经常疼痛,发病前后好长时间头部眩晕,平躺向左侧头晕的厉害,几乎每年都要耳鸣半个月。
  ⒉ 用药情况
  2009年1月开始服药。
  2009.1---4 金刚、安坦各半片,一天两次,症状稍有改善。
  2009.5---9 金刚1片,安坦0.5—1片,一天两次,症状有所改善,后来又差了。
  2009.10---2010.3金刚0.5—1片,美多巴1/4片--1/2片,一天两次,这段时间服药不规律,自我感觉吃美多巴1/4片加到1/2片后症状改善不明显。
  2010. 4---9 金刚、息宁、泰舒达、金思平各半片,一天两次,症状改善明显,但病情仍然向前发展,此时已有了息宁的副作用反应。
  2010.10—2011.11 息宁半片,一天两次,有时三次,金刚0.5—1片,泰舒达0.5—1片,一天两次。2010年9月大夫看我症状控制的还可以,就建议我可以用金刚加量替代息宁,必要时可以吃息宁,实践中离开息宁我无法接送孩子, 所以一直没停过息宁,停了好长一段时间金刚和泰舒达<只要吃息宁,停了这两种药没什么影响>。有段时间因家里有事,家务活全落在我身上,用药很不规律。
  2011.12---2012.4.15 息宁,金刚,泰舒达各半片,一天两次,有时加半片息宁。这段时间病情发展的很快,剂末现象、开关现象、运动波动都出现了,而且右侧也发病了,最困难的是四肢起动困难,站不稳,迈不开步,平衡极差。手指笨拙僵硬,左侧肢体抖得也比以前厉害了。
  2012.4.16---息宁、金刚各半片,泰舒达一片,一天两次,中午加1/4息宁,大夫让把息宁吃完后换成美多巴,症状控制的不稳定,时好时坏,经常吃药三个多小时仍不起效。近几个月来吃药起效越来越困难,得空腹吃药,还得躺半小时,起来还得吃东西,没有一两个小时药效根本起不来。
  
  
  
   

卢兆基:回复1楼 糖豆豆  邮箱:pohs@163.com  IP:14.113.211.71  日期:2012-4-25 [回复2楼]

  回复1楼 糖豆豆
  回复1楼 糖豆豆:我的病情,用药情况,求教于薛老,卢老师及众病友
  
  吃了三年金刚烷胺,估计早已没什么效果了,建议停掉。
  如果证实泰舒达没效果,也停吧。
  建议征得医生同意,加安坦半片-1片/天;金思平1片/天。都在早上和息宁同时吃。
  
  [我也是16年患者,仅供参考] 

薛传恽:回复1楼 糖豆豆  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.38  日期:2012-4-26 [回复3楼]

  回复1楼 糖豆豆
  回复1楼 糖豆豆:我的病情,用药情况,求教于薛老,卢老师及众病友
  
  一般早期帕症会不典型,难判断。你已经6年了,但是我看你的帕症还不很典型。其它症状很多。是不是是劳累过度。你把你自己都榨干了!可以请工人吗?那怕是每天几小时。你的老公呢?可以分担些吗?像接孩子那些的。
  甲状腺问题还是要时刻提防。
  息宁和美多巴,你觉得哪个好就吃那个。不一定非要吃美多巴。
   

糖豆豆:请教薛老师,卢老师  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.178.4.76  日期:2012-4-26 [回复4楼]

  请教薛老师,卢老师
   薛老您好! 我也觉得症状不典型,可是所有的医生都说是帕金森,而且我发现自从吃了帕药,病情发展的更快,症状也越来越像帕金森。这几年家里一直靠我的妈妈和老公支撑着,保姆不好找,没有固定的,我的孩子非常可爱,我很想尽我所能多给孩子些母爱,所以到处寻医问药,以求延长我自理的时间,息宁,美多巴我都用过,一开始还行,没几天就不好使了,副作用早早就出现了。您看像我这种情况能否更换左旋多巴类药物?谢谢!
  卢老师您好!金思平我用过,因为说明书上写有"甲亢患者慎用",而我以前得过甲亢,询问大夫时,大夫说那就停掉吧,不知还能用吗?还有更好的药吗?有的大夫甚至建议我接受手术治疗,我很怕手术,据说手术效果也不一定好,请您指点,谢谢!
  二位老师为了办理大病医保,我得住院几天,若有没及时回复您们的来信,还望多多见谅! 

梅之殇:回复4楼 糖豆豆  IP:222.40.167.31  日期:2012-4-26 [回复5楼]

  回复4楼 糖豆豆
  回复4楼 糖豆豆:请教薛老师,卢老师
  
  糖豆豆你好,才发现你我的发病经历是如此的相似,同为母亲深知不能正常照顾孩子的无奈和辛酸。我也是怀孕期间有症状,06年开始吃美多芭,现在儿子8岁了。8年来其中的痛苦难以言表,你可以看一下我的博客中的第一篇文章---我的现状。http://blog.sina.com.cn/u/2658828605
  也可以加我 QQ1597252665 我是郑州病友。希望能帮你 

薛传恽:回复4楼 糖豆豆  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.38  日期:2012-4-27 [回复6楼]

  回复4楼 糖豆豆
  回复4楼 糖豆豆:请教薛老师,卢老师
  
  哈哈!妈妈眼里的孩子总是至高无上的。母爱真是“不可理喻”啊!我也不劝你。但是你一定要有足够的休息。不管是甚麽病。
  息宁和美多巴就是配了别的药的左旋多巴。
  我是有点替你担心。因为这两只药已经是最强效的帕药了。你的药吃得太乱。又没有长远打算。甚麽药效果最好你就抓甚麽吃。以后怎麽办?自己调整我看你调不好。需要请医生帮你大调整,你以后的路还长着呢。也许需要住院,
  你和医生商量商量吧。 

糖豆豆:回复5楼 梅之殇  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.178.37.131  日期:2012-5-1 [回复7楼]

  回复5楼 梅之殇
  回复5楼 梅之殇:回复4楼 糖豆豆
  
  今天我看了你的文章,心里有说不出的同感,请问你回青海看藏医的结果如何? 

薛传恽:回复7楼 糖豆豆  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.38  日期:2012-5-1 [回复8楼]

  回复7楼 糖豆豆
  回复7楼 糖豆豆:回复5楼 梅之殇
  
  我没有去过西藏啊。 你在哪里看见的?不过西藏是有些很特别的药。 

梅之殇:回复一楼  IP:222.40.165.72  日期:2012-5-1 [回复9楼]

  回复一楼
   很遗憾,对我没有效果。 

薛传恽:回复8楼 薛传恽  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-5-2 [回复10楼]

  回复8楼 薛传恽
  回复8楼 薛传恽:回复7楼 糖豆豆
  
  啊,我想起来了。我是去过兰州。出差。在那时看过藏医教授。与帕症无关。纯属是出于好奇。买了几盒很有神话色彩的藏药 ---- 然纳桑培。那时是90年。我是香港人,那时身份算特殊。所以肯卖给我几盒。我一直珍藏到现在还舍不得吃。 

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