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帕金森病 Parkinson's disease
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NONO:求教薛老和其他专家,妈妈开始服用息宁和美多巴怎么没感觉?  邮箱:nonoxue@gmail.com  IP:114.94.5.216  日期:2012-8-9 [回复1楼]

  求教薛老和其他专家,妈妈开始服用息宁和美多巴怎么没感觉?
  求教薛老和其他专家,问题如下
  
  妈妈患帕金森8年了,53岁患病,今年61岁。僵直型。
  
  患病前卵巢囊肿把卵巢全部取掉,又未补充任何此雌激素,加速衰老,我一直觉得这也是帕金森发病较早的原因,否则就算有这个病,也可以来的晚一点。
  
  最早由陈生弟诊断,最近又看过一次王坚。
  
  病情一直发展缓慢,最近开始加重,自行开始服用息宁半颗, 现在加量到了一天1颗半,分2次服用,一次一颗,一次半颗,不管是吃多少息宁,从一开始吃就没有任何感觉和反应!
  
  这几天我们又自行换成了 早上吃半颗 美多巴尝试,也没有任何差别和感觉!让我非常纳闷!
  
  就此问过王坚,他的答复是,可能是剂量没到,很多病人服用没感觉,但减量了又不行。(但减量会否是否已经对药物有依赖性,而非药物真的对病情改善?)
  
  但是妈妈自开始服用左旋多巴类药物后,真是没有过任何感觉,我听说其他病友第一次服用半颗息宁或者美多巴都是有感觉的呀?
  
  难道是她病程太长,现在半颗美多巴和息宁已经不会有任何感觉和作用了?会是这个原因吗?但是我直觉又觉得这个不可靠,,,很多病程很久的病人一顿也可能只吃半颗啊,如果半颗完全无用,又怎么会吃呢?
  
  现在我该怎么做呢?我们能再加量吗?我感觉我们不能贸然加量对吗?如果美多巴和息宁对妈妈真的不起作用,那她到底是不是帕金森,如果不起作用,又还有什么药能缓解她的症状呢?
  
  针对章华老师写过的一段文章我也对比了下,针对“在僵硬症的帕症中,有二个主要疾病要鉴别,一个是多系统萎缩(MSA),一个是多发性硬化症(MS),”, 按照这段内容提供的信息对比:
  
  妈妈是僵直型帕金森,但是也没有 排尿困难(有尿频),但没有直立型低血压,没有眼球转动障碍,发病是单侧起病,没有突然视力下降,针对帕金森综合症的有些特有症状的话,也不太像,就是现在对美多巴和息宁貌似完全没有生理反应让我很纳闷不解!
  
  
  另外,薛老, 我现在人也在香港,原来在香港买不到 雷沙吉兰,现在在论坛看到有卖的了,打算在香港给妈妈买。在香港到底该怎么买呢?
  
  想咨询,妈妈现在同时在服用大剂量 森福罗,加服 雷沙吉兰需要停服或减量森福罗吗?
  
  就妈妈现在对美多巴和息宁没有任何感觉,反应和症状缓解的情况,是否适合服用 雷沙吉兰。
  
  问题太多,望指点迷津!谢谢了。祝薛老和太太幸福!为您对太太的爱情非常感动,这份付出非我对亲人能比及,要多向您看齐!
  
   

卢兆基:回复1楼 NONO  邮箱:a@pohs.net  IP:183.44.81.96  日期:2012-8-9 [回复2楼]

  回复1楼 NONO
  回复1楼 NONO:求教薛老和其他专家,妈妈开始服用息宁和美多巴怎么没感觉?
  
  有可能是服药方法不对。 

NONO:回复2楼 卢兆基  邮箱:nonoxue@gmail.com  IP:114.94.5.216  日期:2012-8-9 [回复3楼]

  回复2楼 卢兆基
  回复2楼 卢兆基:回复1楼 NONO
  
  卢老师,能否说的详细点?哪怕只是猜测也行,让我多点启发
  
  我们是自行开始服用的 息宁, 开始是 尝试了 早上起床后 半颗,没有任何用, 又去看了 华山医院 王坚,也没叫我们改变用药方式
  
  后来妈妈觉得没用,就自行 加到 早上 1颗,下午 半颗的 用量。也没任何感觉。
  
  最近尝试把 早上 1颗 息宁改成了 半颗 美多巴,还是没任何感觉。
  
  同时在服用的还有森福罗,大概是一天总量2.5MG。 金刚烷一粒,基本没有其他药物了。
  
  妈妈主要的症状是: 行动非常迟缓,单侧的脚不太能举步,不太举的起来,抬不动,走路很慢很慢,还有就是 单侧脚趾头 会时有内收痉挛,会很疼,筋抽着的感觉,她说,有时候半夜睡觉会全身疼
  
  现在比以前有点驼我觉得,面具脸倒比以前好一些,晚上总是做噩梦尖叫
  
  还有 单侧脚踝关节莫名其妙的肿痛,肿的很厉害(当时看王坚,王坚叫我们先把这个病看好再说别的,但是这个脚踝肿痛我们到处求医,核磁共振也做过了,中西医都看过,就是看不好,现在妈妈只能外敷中药缓解肿痛)
  
  不过这单侧脚踝关节肿痛厉害是最近才发生的 (在有过一次同侧腿的 丹毒发病貌似痊愈之后出现的)
  
   

卢兆基:回复3楼 NONO  邮箱:a@pohs.net  IP:183.44.81.96  日期:2012-8-9 [回复4楼]

  回复3楼 NONO
  
  请试试,早上空腹吃半片美多芭,服药10分钟后,开始吃早餐,早餐最好是稀饭或馒头、面包。不能吃牛奶和油腻的食物。药物如果见效,会在早餐后约30分钟左右出现。
  
  踝关节肿痛,可能是药物的副作用,金刚烷胺是最大嫌疑。
  
  [我不是医生,仅供参考]
  
   

NONO:回复4楼 卢兆基  邮箱:nonoxue@gmail.com  IP:114.94.5.216  日期:2012-8-9 [回复5楼]

  回复4楼 卢兆基
  回复4楼 卢兆基:回复3楼 NONO
  
  谢谢卢老师,我照您说的试试! 

NONO:薛老今天没有来呀  邮箱:nonoxue@gmail.com  IP:114.94.5.216  日期:2012-8-9 [回复6楼]

  薛老今天没有来呀
  薛老今天没有来呀.。。 

薛传恽:回复6楼 NONO  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-8-11 [回复7楼]

  回复6楼 NONO
  回复6楼 NONO:薛老今天没有来呀
  
  来了来了!!哈哈!真是一天不来还不行呵。但是到了有一天,“天要下雨,娘要嫁人”怎麽办?
  
  你提的问题我的看法如下:
  建议你先看看本网站首页最上面的那篇文章。主要是讲服药的顺序。你母亲年龄不大,尤其应该按照那个顺序来用药。尤其是第一类药(MAO-B抑制剂)要尽早吃。越早吃就越能把病控制在更早期阶段。现在立刻吃也比以后吃好。这两只药都有推迟病情发展得效果。(别的药没有这效果。所以可吃可不吃就不吃,可多吃可少吃就少吃。不能要求状态太好。为此多吃了药,以后要付出代价的。)现在有经济条件就先抓紧吃雷沙吉兰。可能比思来吉兰的推迟病情发展的效果强4倍。要坚持吃下去。这要较贵,不要因为吃了没觉得有甚麽感觉就停掉它。左旋多巴是应该留到最后吃的。否则以后会有困难。尤其是年龄不大,问题会更大。(我妻子一开始也是不懂,先吃了息宁。后来几经艰苦,花了近一年时间才改回到吃多巴胺激动剂。)
  香港买雷沙吉兰应该没困难。到“新手“介绍的药房去订购便宜很多。还可以邮寄。
  从症状看,你母亲应该是原发性帕症没问题。因此吃美多巴无效就有可能是用药时间不够。会有的人要吃两三个月才见效果的。药量可能也不够。而且不要有一顿没一顿地吃。一天均匀地吃3-4顿。
  现在就想到这麽多。有问题再发帖子来讨论。
   

NONO:回复7楼 薛传恽  IP:114.94.5.216  日期:2012-8-12 [回复8楼]

  回复7楼 薛传恽
  回复7楼 薛传恽:回复6楼 NONO
  
  吃美多巴无效就有可能是用药时间不够。会有的人要吃两三个月才见效果的。药量可能也不够。而且不要有一顿没一顿地吃。一天均匀地吃3-4顿。
  
  
  谢谢薛老,您这贴让我觉得心里特别有谱,因为本来很担心妈妈怎么吃药没缓解和反应,我觉得您阅历广泛,您说有人可能要吃两三个月才见效,而且药量可能也不够,让我觉得心安了点。
  
  一点遵照您的指点去办! 谢谢您了! 

匿名网友:回复7楼 薛传恽  IP:42.62.1.182  日期:2013-4-1 [回复9楼]

  回复7楼 薛传恽
  回复7楼 薛传恽:薛老您好!给您发了邮件您收到了吗?急问香港怎么能买到雷沙吉兰?刚诊断的病人,听您的,想立刻吃这个药。谢谢薛老!
  
   

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