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帕金森病 Parkinson's disease
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兰州患者家属:请在玛丽哪里买药的病友支持!请章医生看看!  邮箱:LANTIEJITUAN@163.COM  IP:202.102.247.3  日期:2013-3-13 [回复1楼]

  请在玛丽哪里买药的病友支持!请章医生看看!
  我是一个帕金森病人的家属,本来我是一个乐于潜水看论坛的人,但是因为父亲的病情,我找到了这个网站,并且发帖询问父亲的病情,找到了甘医生,也找到了章医生,我个人认为既然大家相信这个网站,也一定相信这个网站所提的放心医生,相信不少帕金森病人也通过这个网站和网站所说的放心医生改善了病情,得到了安慰,解决了问题。
  今天在这里我看到了一些和这个网站格格不入的帖子,怀疑!质问!愤怒!卖药!
  我不反对有人在此卖药!但是不能阻止别人选择的权利!好了!目的达到了!玛丽的药店不卖印度雷了!
  草!
  卢老师原谅我骂脏话!
  最后请章医生留下一个从您哪里买印度雷的方式!非常感谢您!如果不方便回帖请发邮箱!
  又及!本人正在在郑州出差,“有心人”不要在IP上纠缠! 

泽达印度代购:1  IP:122.96.47.231  日期:2013-3-13 [回复2楼]

  1
  虽然不了解发生了什么,但别耽误病人治疗是第一位的。这个网站运作了这么长时间,凝结着好心人的心血,换个时髦的词儿,叫正能量,目的就是为了病人都能好,其它都是次要的,不应该成为讨论的主流。希望大家首先都能高高兴兴。我们卖 药只是作为一个补充,也希望能对患者有所帮助。也不是多么高利润,谁做都一样。 

Wry:Huitie  IP:180.173.127.35  日期:2013-3-13 [回复3楼]

  Huitie
  原以为新活雷锋出现了--崔亚同志!带给我们大家这样一个天大的消息,印度雷在印度才50元一盒,而Robert那里却要187,差距太惊人了!
  原以为崔亚同志也会帮助我们拿到50的印度雷。没想到,原来崔亚背后有这么一个大阴谋啊!领教了!
  
  175元和200元我宁可选择200元在玛丽处购买,买个诚信,买个放心! 

上海患者家属:回帖  IP:180.173.127.35  日期:2013-3-13 [回复4楼]

  回帖
  原以为新活雷锋出现了--崔亚同志!带给我们大家这样一个天大的消息,印度雷在印度才50元一盒,而Robert那里却要187,差距太惊人了!
  原以为崔亚同志也会帮助我们拿到50的印度雷。没想到,原来崔亚背后有这么一个大阴谋啊!领教了!
  
  175元和200元我宁可选择200元在玛丽处购买,买个诚信,买个放心!
   

崔亚:回复4楼 上海患者家属  邮箱:646353191@qq.com  IP:211.139.125.158  日期:2013-3-13 [回复5楼]

  回复4楼 上海患者家属
  回复4楼 上海患者家属:回帖
  
  本来不想再说什么了。还是说说吧。
  我的真实姓名就叫崔亚,是一名初中英语教师,现在南京树人国际学校宿迁分校工作。
  父亲是一位普通的农民,患帕病10年来饱受病痛折磨,瘦骨嶙峋,让人心碎!10年来,我曾多次带父亲到南京、上海、北京等很多大中城市,寻医问诊,求药治病;10年来,我加入很多帕金森群,上过不知道多少网站,了解帕金森知识。其间,也有上当受骗,主要原因是不懂这个病。但仍然要感谢他们让我懂得无知是多么可怕。
  直到有一天我看到卢老师的网站,我惊呆了!作为一名普通的人民教师,我的同行,作为一位帕金森患者,他给我们的不仅仅是一笔宝贵的知识财富,更是一份精神和心灵的震撼!香港、台湾、甚至很多外国人也开始关注这个网站。我觉得这个网站是中国人的财富和骄傲,更是全世界的财富和骄傲!真的了不起!我和卢老师是同行,我们通过电话,虽然听得不太清楚,也曾和卢老师的爱人在电话里交流过。我说过要捐助这个网站,尽一份绵薄之力,尽管现在还没兑现。我还说过一定要去看他。看看这位中国奇人!
  感谢卢老师!其实要感谢的人很多!感谢陕西无奈曾给我耐心的指导和鼓励和他对帕金森基础知识的宣传,让很多人少走弯路、感谢上海西门曾给我调药的建议和他做DBS给大家的分享、感谢香港章华从专业医生的角度和患者不厌其烦的交流、感谢香港薛传恽老人独到的见解和严谨的科学态度、感谢湖南感谢广东的秋雨免费给我寄来了两盒美多巴、感谢辽宁沈阳蔡大妹成本价转让我100片印度雷。。。。。。
  说到发帖,我要郑重声明:1、我不知道任何代购或团购个人或网店的货源及真实价格。2、我没有参与任何代购团购等商业行为。3、我只是让广大患者知道应该知道的信息,别无他意。4、为此而造成的所有误会都是本人表达能力有限,我深表歉意,特别向德高望重的章医生道歉。5、本人工作繁忙,能力有限,不能亲自为广大患者服务,敬请谅解! 6、真诚希望做代购或团购的个人或网店收取合理回报,诚信待“帕”!7、我和泽达印度代购有过交流,一直在讨价还价,目的只有一个:让我的父亲能吃上便宜的药。8、我个人认为泽达价格还是偏高,雷应在2元左右,1.5森在5元以内。
   

章华:回复5楼 崔亚  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:203.145.92.164  日期:2013-3-14 [回复6楼]

  回复5楼 崔亚
  回复5楼 崔亚:回复4楼 上海患者家属
  
  我想事情可以过去了,我不是得理不饶人的。即使崔亚曾经认定我是知道印度雷一元人民币一粒的价格并且是以这个价从印度进的,并且咄咄逼人,直到我把在印度雷公司网站上的具体订购信息告知。因为事实就是这样。
  印度生产的雷沙吉兰最高售价(一元人民币一片左右)只是适用于印度本土的,并不适用于海外,但我确实没有想到这一只重要的药物在印度可以如此廉价。
  也顺便告知兰州患者家属,在没有一个稳定可靠兼廉宜的供应商出现之前,玛丽会维持印度雷供应。
  也希望崔亚父亲的病情得到较好的控制。
  
   

pd患者家属:回复6楼 章华  邮箱:dstx  IP:124.116.116.132  日期:2013-3-14 [回复7楼]

  回复6楼 章华
  回复6楼 章华:回复5楼 崔亚
  
  坚决支持章医生
  任何人如果能象薛老、章医生一样长年累月、尽心尽意的给予我们有效而直接的指导,我们都应该无条件支持和尊敬他!至于玛丽淘宝的事我认为跟章医生没什么大的关系,以章医生的医术、医德和学养会披个马甲在淘宝上卖药吗?如果这样认为的话,那并不是对章医生的侮辱,而是对我们自己智商的侮辱!
  淘宝买卖是一种纯个人的交易行为,两相情愿的事。有什么问题可以退换还可以投诉。这些跟咱这个论坛和章医生没任何关系。至于印度雷价格的问题更是无事生非,有能力者完全可以自己在印度买当然便宜,但这个不能成为淘宝或任何交易讨价还价的条件,就如同我老婆前两天在乡下买的土豆六毛钱一斤,能以此价要求超市也卖这个价吗?
  其实当初我在薛老推荐的网站买印度雷的时候已经就知道雷在那的价格非常便宜,大家随便百度下印度代购就会搜到相关信息,但问题是你愿意或敢买吗?所以,过年前再一次买印度雷时我直接就选择了玛丽的淘宝。为什么,就是因为玛丽的淘宝章医生是认可的(还不能说是章医生推荐的)。因为信任章医生所以也就信任了玛丽的淘宝,就这么简单。相反,如果玛丽的淘宝没有章医生的认可,我同样还会到薛老推荐的网站购买,这也是因为我信任薛老。所以说,个别人,个别脑子有水或有坏水的人,就算你印度雷五毛钱一片拿来卖你觉得你卖的出去吗?真有活雷峰从印度背回来一片赔五毛钱的印度雷送你家里你敢买吗?一切想清楚想明白了再质懝、再说话、再发帖会死吗?疾病已经使我们不幸,但帕金森病并非弱智、脑残和痴呆!  

崔亚:回复6楼 章华  邮箱:646353191@qq.com  IP:211.139.125.158  日期:2013-3-14 [回复8楼]

  回复6楼 章华
  回复6楼 章华:回复5楼 崔亚
  
  刚下课。这学期比较忙,有两位英语老师请假,一位产假;一位出国学习,所以,我要代两个班的英语课。还要负责整个初中部的教育教学工作,每周除了12节课6个早读6个晚自习之外,还要固定开5个会议(集团会议和教育局会议不算)。所以,有时候不能及时回复消息,请谅解!
  首先感谢章医生对我父亲的祝福!
  父亲患病10年了,自从加用印度雷和森之后,病情明显好转,只是下午偶有不适。当然,这与家人的照顾和鼓励、自身的乐观和坚强、科学的锻炼和饮食等诸多因素都有很大关系。而且,我固执的认为,情绪对帕起到至关重要的作用。我个人认为,一个人的情绪是受“三观”(世界观、人生观、价值观)影响的,而“三观是”有是和遗传、成长环境、生活经历有关,但尽管如此,我还是认为,江山易改,本性“可”移。各位帕友,如果因为情绪、性格等因素而加快了帕病的延展,是不是太亏了啊!为了健康、为了提高生活质量,尝试改变性格,即便做出一些牺牲,值!
  另外,我还强烈建议:调药虽然是一个漫长的过程,需要慢慢滴定。但既然用了,就一定用到量,尽管有副作用。但所有的药都有副作用,包括感冒药,不能因为副作用就不敢加药,让自己苦不堪言,饱受折磨。据我对帕的了解,很多运动障碍不是药物的副作用造成的。
  对于半衰期较长的如金刚烷、普拉克索等可以填补“谷底”,形成持续性刺激(CDS)。我父亲每天的森量由原来的0.75到现在3MG,金刚烷有1片到现在4片,病情在逐步好转.也没有发现什么副作用。但是一定要多喝水,多吃蔬菜水果,尽可能把副作用降至最低。
  调药的过程又是一个艰苦的过程,因为每一次调药都要经过近一个星期的观察和分析。其实,患者本人才是最好的调药医生!当然,必须懂得调药原则:细水长流,不求全效。但我还要加上一句:力求有效长效!不小心加大了,再减嘛,没什么大不了的,不用担心。但一定要慢慢调试。
  我特别愿意承认,运动可以修复脑神经,运动可以产生多巴胺。但一定要快乐运动!我固执的认为,一般的运动量只能起到一般的效果,要想达到理想的效果甚至发生奇迹,运动量就是一个很重要的指标了。我建议各位病友,全天候运动,微运动,不停的运动。。。运动不休,生命不止!这当然需要毅力和坚持!
  每个人对健康有不同的理解,每个人对生命有不一样的诠释!国外和中国的治疗理念就完全不同。况且,帕病差异大,因人而异,以上意见仅供参考!
  我爱淘宝,但我不会淘宝,甚至不知道什么是支付宝。我爱淘宝,是因为淘宝改变了中国传统的营销模式,淘宝让商品利润更加透明化,淘宝最大受益者就是老百姓。希望更多的代购商进入这个网站,通过公平合理的竞争,让众多患者享受实惠。虽然我从来没有介绍任何代购商进来,但泽达进来了。我不想知道他是怎么进来的,我只想说把价格再压低,合理收取代购费,诚信待“帕”!
  这个网站是公平竞争、交流分享、和谐互动、畅所欲言的公益网站,现在已经成为一家国际性大型服务公益网站,网站的版主卢老师是个令人尊重和敬佩的平凡的人民教师。这也应该是卢老师开办这个网站最大的初衷吧!就是让全天下更多的患者鼓足自信的勇气和饱含乐观坚强的精神,笑对生活!就是让更多的患者坦诚交流,少走弯路!我们由衷感谢卢老师!我不知道“感动中国人物!”的推选程序,但我觉得卢老师的壮举感动了我,感动了很多患者,2013感动中国人物,卢老师当之无愧! 

pd患者家属:回复8楼 崔亚  邮箱:dstx  IP:124.116.116.132  日期:2013-3-14 [回复9楼]

  回复8楼 崔亚
  回复8楼 崔亚:回复6楼 章华
  
  如果您真是老师,您父亲真是帕金森患者,那么您通过这个论坛的学习只会更敬佩章医生、薛老、卢老师等的学识和人品!
  如果您想来卖药或为什么代购做广告,您更应该好好向章医生、薛老和卢老师等学习,向他们那样为广大患者和家属带来实实在在的服务和帮助!
  如果您仅仅为了卖药或为什么代购做广告而编造故事,不子,您当心遭雷劈哦!帕金森是不治之症啊,哪能随口就这样咒自己父亲呢?除非您父亲已经那个了.......
  
  以上仅与ID为崔亚的那位发帖人共勉。
   

修身齐家:回复1楼 兰州患者家属  邮箱:liaoyouwen@163.com  IP:116.76.131.109  日期:2013-3-14 [回复10楼]

  回复1楼 兰州患者家属
  回复1楼 兰州患者家属:请在玛丽哪里买药的病友支持!请章医生看看!
  
  支持章华医生!前段时间我在美葆康健买了5盒印度雷。章华医生我们放心!卑鄙攻击章华医生的跳梁小丑令人不齿! 

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