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帕金森病 Parkinson's disease
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(第1页,共7条)
章华:担扰和看法  邮箱:drcheunghk@gmail.com  IP:203.145.92.207  日期:2014-3-26 [回复1楼]

  担扰和看法
  最近收到的一些电邮中一半左右是有关DBS脑起搏器手术的问题,议题比较多,有的病例还是早期帕金森症的(有人建议可以做DBS,只要美多巴反应足够好),情况不寻常。
  DBS手术目前无疑是帕金森症现行的最后选择,但有几个问题(这里不讲手术相关的麻醉和手术并发症)。
  DBS手术治疗帕金森症的疗效和多巴类制剂相关,患者必须要对多巴类制剂有足够反应才能考虑DBS手术,问题就在多巴类制剂是有相当大的争议,即左旋多巴的毒性问题。
  有一个病例,患者在服用美多巴的同时增加了雷沙吉兰,症状有改善并且出现异动,这本身是个减美多巴的机会,因为雷沙吉兰除了神经保护,也可以提高多巴胺水平而改善症状。
  但患者因为异动向医生求助,被要求停用雷沙吉兰,筹备15-20万费用接受DBS术前评估。
  这是一个本末倒置的做法,DBS作为对症治疗的一种方法,可以改善异动但不能够改善疾病进展。并且,一个连正版药都吃不起,要用印度仿制药的患者,却要筹备15-20万的手术费用。
  治疗帕金森症的通病就是不断地加多巴类制剂,加到后期出现异动和剂末。
  在脑起搏器手术和器械费用基本进入医保之前,医生更应该多考虑多巴类制剂的可能性问题,患者也应该要留意多巴类制剂不断增加的风险。
   

无奈:DBS有严格的适应症  邮箱:653103099@qq.com  IP:124.115.52.159  日期:2014-3-29 [回复2楼]

  DBS有严格的适应症
   章先生的担忧不无道理。
  药物治疗师帕金森治疗的主要手段,手术治疗是辅助手段。
  患者在早期药物效果很好,没有必要手术,而且由于手术有严格的适应症仅仅适合于原发性帕金森,加上一部分类似帕金森症状的疾病在早期与帕金森不好区分,容易误诊。
  所以一般都建议在患病5年后,经济许可,神内大夫认为药物调整空间不大或无法调整时,神外大夫经过严格的术前评估认为适合手术的才可以手术。
  所以我经常建议咨询脑起搏器手术的患者,需要了解手术的原理、时机、风险,了解是否适合手术,了解是否必要手术。
  治疗从了解开始,脑起搏器就是一种疗法,一种很个体化的疗法,不要神化也不要妖魔化这种疗法。
  限制脑起搏器这种疗法最根本的是经济,所以才要呼吁脑起搏器进医保,让适合植入、需要植入的患者没有后顾之忧。
  我还建议需要手术的患者最好咨询两家不同的手术医院再做决定。 

无奈:左旋多巴类药是帕金森治疗的金标准  邮箱:653103099@qq.com  IP:124.115.52.159  日期:2014-3-29 [回复3楼]

  左旋多巴类药是帕金森治疗的金标准
   在帕金森治疗近200年的历史中,左旋多巴制剂和脑起搏器是两个里程碑,这是国际专业的帕金森研究机构得出的结论。
  左旋多巴类药是帕金森治疗的金标准,遗憾的是左旋多巴的半衰期很短,由于患者病情的发展,加上用药不规范,引起剂末、开关、异动等运动波动。
  本网站关于24小时开的博文出现不是一次两次了,大家可以找出了看看。
  24小时开,只要用心做,适合的患者都可以做到,当然必须经济许可。
  左旋多巴类药有它特殊的作用,任何排斥左旋多巴类药物的治疗都是不客观的,左旋多巴类药早用有早用的益处,晚用有晚用的好处,具体左旋多巴类药物在什么时间用? 需要由专业的神经科大夫经过对患者的年龄、症状、体质、经济承受能力综合评估给出合理的意见。
  左旋多巴类制剂到底有没有毒性,国际专业机构没有定论,过分夸大左旋多巴副作用的宣传都是另有企图的。
  一个药该有的作用它会有,不该有的作用它自然不会有,不论是夸大左旋多巴的副作用还是神化某些非专业机构推荐的帕药都是不可取的。
  治疗从了解开始,多了解不盲目。
  马上411国际帕金森日了,国内很多医院都要开展了丰富多彩帕金森交流活动,病友可以就近选择医院,与会的病友可以就自己关心的问题与专家交流。
  多与专业大夫交流可以事半功倍。
  中国帕金森病协作网 WWW.cnpdxz.com 有医患交流专区,有专业的神经科大夫与病友互动,有不明白的地方,多咨询专业的大夫。
  在中国帕金森病协作网医患交流的大夫都是实名认证的, 保证是专业的大夫。
  客观、公正是交流的前提。
  神化和妖魔化某些药品和疗法都是不客观的。目前我们能做的就是自己掌握一定的帕金森基础知识,多与专业的神经科大夫交流,小剂量慢慢摸索找对适合患者自己的治疗方案。
  
   

桥山:回复1楼 章华  邮箱:1345922252@qq.com  IP:116.1.79.255  日期:2014-3-29 [回复4楼]

  回复1楼 章华
  回复1楼 章华:担扰和看法
  我赞成张医生的看法。我是一名病患,从本网站及其他网上论坛中受到不少教育,特别是根据本网站章医生、薛老等专家、长辈的建议,我认为从发病到晚期的治疗用药顺序应该是:第一阶段,锻炼、休息、营养、调理。第二阶段,加入抑制剂(司来吉兰或雷沙吉兰)。第三阶段,加入激动剂(森福罗等)。第四阶段,加入美多巴等。每个阶段时间拖得越长越好。从多位患者的用药情况看,即使到了第四阶段,美多巴一天也最好不超过一片。PD问题的解决,只有等到以下三种情况之一出现:第一,药学界研制出既有左旋多巴效果且长期有效,又无左旋多巴远期副作用的药品。第二,干细胞疗法成熟。第三,基因疗法成熟。就目前来看,只能是用最少药物,维持身体基本的功能,再加上锻炼、休息、营养、调理,拖得越久越好。使用目前的药物的其他的追求高质量生活品质的做法,只会象回光返照那样,短短几年内好一点,随后就是加速病情发展,失去基本生活功能。不到万不得已,最好不要使用开颅的DPS手术。以上是本人对PD的一点浅薄的了解,供大家抛砖引玉之用。
  
  
   

章华:回复3楼 无奈  邮箱:drcheunghk@gmail.com  IP:124.217.186.143  日期:2014-4-1 [回复5楼]

  回复3楼 无奈
  回复3楼 无奈:左旋多巴类药是帕金森治疗的金标准
  
  无奈谈到了有个24小时开的病例(另外一个24小时开的个案是用森福罗代替罗替戈汀贴片),我回头看了一下。
  留意这个去年从出现剂末现象到24小时开的女性患者个案里,目前使用的药物有三种:
  一、雷沙吉兰。
  二、罗替戈汀贴片。
  三、达灵复。
  另外在剂末现象后服用过唑尼沙胺。唑尼沙胺、酪氨酸羟化酶活性二者之间的关系建议多看看资料。
  难道是达灵复在支持24小时的开期?很简单,可以把雷沙吉兰和罗替戈汀贴片停了,单一服用达灵复,看看是什么情况。估计很快就会回到当时剂末的情况,不过会稍好一些,因为用过一段时间的唑尼沙胺,酪氨酸羟化酶的活性已经有改善。
  就之前的早期帕金森症的病例处理,药物治疗有几种选择。
  一、神经保护剂单一疗法。
  二、神经保护剂加受体激动剂。
  三、受体激动剂单一疗法。
  四、激动剂加抗震颤麻痹药。
  五、多巴制剂单一疗法。
  六、多巴制剂测试,为DBS作准备。
  坦言相告,采取第五或第六种方法的都是错误的。初期就接受左旋多巴类制剂并且在几年内快速加量的患者,我没有见过有理想的病例,相反,这些病例的后期情况都是相当差的。
  抗拒国际上先进的药物治疗方案,对于帕金森症这一种特殊的慢性疾病,对于目前资讯严重缺乏的帕金森症患者,这是一种不负责任的行为。
  隐瞒左旋多巴的毒性争议也是有问题的。初期(中、后期除外)服用或者加量左旋多巴类药物一定要谨慎,这里不是妖魔化多巴类制剂,而是医学界(除了一些顽固的或者假装不知道的)己经认识到这个问题。看不到这一点并且坚持否定左旋多巴制剂的毒性,就会对患者造成二次伤害。可喜的是目前有些北京和上海的医生这几年的用药方案己经开始有所调整,其他地区还没有。
  所以不要让不懂左旋多巴的医生或者他人害了你。 

章华:回复4楼 桥山  邮箱:drcheunghk@gmail.com  IP:124.217.186.143  日期:2014-4-1 [回复6楼]

  回复4楼 桥山
  回复4楼 桥山:回复1楼 章华
  
  桥山和他的医生夫人年前曾经专程到香港来就诊,他是一名有知识有判断力的高级工程师,他的观点我是赞成的。
  不过即使最终需要做DBS,也不用害怕,除了经济的问题,就单从手术而言,己经比较成熟,只是术前医生的评估需要非常严谨,另外患者需要对术中风险和术后的可能并发症要有充分准备。 

弟弟是帕金森:回复4楼 桥山  邮箱:hlz49  IP:60.223.226.102  日期:2014-4-5 [回复7楼]

  回复4楼 桥山
  回复4楼 桥山:回复1楼 章华
  
  非常认同 

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