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帕金森病 Parkinson's disease
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王春梅:薛老师——帕病用药咨询  邮箱:wangchunmei1024@163.com  IP:58.210.216.130  日期:2014-6-9 [回复1楼]

  薛老师——帕病用药咨询
  薛老师,你好!
  我是一个帕金森家属,我爸爸今年61,自从09年查出后,一直服用美多芭,直到12年病情严重,医生给开了泰舒达,安坦(手抖时服用)每天服用1粒,基本能维持正常的生活,药的用量:早7点:美多芭3/4,泰舒达1片,安坦1片,下午3点:美多芭3/4,晚上9点:美多芭1/2,
  直到14年2月,发现每次药效时有时无,多的时候在2小时左右,无药效时,双腿沉重,无法移动,视力模糊,且晚上在床上翻来复去,不停的起床躺下,无法入睡,膝盖以下小腿酸胀,脚趾抓地,无法动弹,睡觉时要人一直帮助摇腿和按摩脚部直到睡着,持续时间将近2小时,有时候直到半夜;另外就是如果一夜不小便可睡到天亮,如小便则后半夜又如前面的症状;
  
  14年4月,医生要求停用安坦(认为安坦会引起视力模糊),另开了息宁,其它用量不变,晚上多吃一片息宁,2个月用下来,症状时轻时重,另外还反映无药效时除了腿部以外,肚子发胀需松皮带才舒服,我推测类似为肌肉痉挛的状况。
  
  最近看了帕网论谈,其中美多芭服用无效是不是由于吃的方法不对导致(以前都是饭吃一半或饭后服用,怀疑没有被吸收就已排出),调整了用药时间及用量,参考少吃多餐,一天用量不变,改成饭前15分钟服用:上午6:30泰舒达1片,另外分别在9:30/12点/下午3点/6点:美多芭各1/2,晚上9点息宁1片,症状:白天基本能维持,药效比之前长了些,晚上还会有之前症状,只是不正常时好时坏;
  另外怀疑爸爸的腿部问题,可能就是专题讨论里面的肌肉关节疼痛问题,所以想给他增加盐酸金刚烷胺,但问了一般的药店都没有,虽然价格不贵,
  以上是爸爸的状况,可能不是很详细,因为爸妈并不是和我们住在一起,他们两人在老家,一直是妈妈一个人在家照顾他,只我一个女儿在苏州,一些情况也是通过电话从他们口中得知;
  认为爸爸除了不能动以外,膝盖以下腿脚疼痛,这难道就是剂末开关现象,我也不清楚,不知道其它的帕友有没有这种症状,要怎么样能缓解呢,增加盐酸金刚烷胺有用吗,希望能得到您的指导!谢谢!盼您回复! 

薛传恽:回复1楼 王春梅  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.96  日期:2014-6-10 [回复2楼]

  回复1楼 王春梅
  回复1楼 王春梅:薛老师——帕病用药咨询
  
  王春梅,你好!
  帖子看过了。但是请不要让我指教。当然,你这样说是客气,是看得起我。但是我并不是医生,只是因为我妻子有帕症,所以有点狭窄的经验。其实我心里也是很矛盾的。学了点知识就想和人分享,希望对人有点帮助,但是又怕自己懂得不透,讲出来会误了事。所以每写一个帖子,我都回反复地想很久。你现在的帖子有些问题我也不懂的。只能捡我知道的说一点。最好还是多问医生,但是现在的医生又有很多是不负责任的。所以我们这些小人物看到好医生还是很难的。我记得我们的大首长在延安的时候说过一句话,说是有了病自己不要去担心,把自己交给医生就可以了。(大意是如此。)那时候有多少人能看得起医生?我当时看见了此话就觉得那就好像纣王问那些没饭吃的穷人为甚麽不去吃肉糜一样。所以即使是现在,我们这些病人或家属还是要多掌握一些医学知识。
  言归正传。你所说的药量和种类还可以。只是安坦的副作用很大,还会令瞳孔放大,口干等等。如果颤抖不是很厉害,或者可以忍受,就最好不吃。小腿的痛苦在我脑子里搜索不到解决的办法。一些对症的办法除了按摩,还有如针灸,拍打,电疗之类的是否也可试试。再找中医外科看看。还有,他好像没有吃雷沙吉兰。这是惟一一只可以推迟病情发展的药,应该让他尽早吃。透皮帖也是很好的药,我妻子用了以后可以不吃美多巴。我是最怕我妻子被迫要吃美多巴的了,虽然最终还是躲不过去的。但是越少吃、越晚吃,越好。吃药相对于饭餐的时间要固定。这样药效才能稳定。然后再找出最佳的服药时间和药量。不要吃得太多,你父亲还年,以后的路还很长。要细水长流,节省用药。像美多巴那样的药,同饭一齐吃也可以,空腹吃也可以。当然空腹吃的效力强。只有当吃了觉得有副作用时,才和饭一齐吃。1590
  还有其他问题的话,再讨论。
  薛传恽 

王春梅:回复2楼 薛传恽  邮箱:wangchunmei1024@163.com  IP:58.210.216.130  日期:2014-6-10 [回复3楼]

  回复2楼 薛传恽
  回复2楼 薛传恽:回复1楼 王春梅
  
  薛老:您好!
  谢谢您能给我回复,知道您年纪大了,还要照顾生病的妻子,还要帮我们这些帕病家属答疑解惑,您辛苦了!
  就像您说的,能碰到一个好医生真的好难,为了让爸爸减轻痛苦,妈妈不要那么辛苦,我也一定要多学习些帕病知识;
  另外,您说的雷沙吉兰、透皮帖,一般药店还没有,只能网上购买,医生好像根本就不会开这种药,我也上网查了下,雷沙吉兰的价格在800~900元/盒,因为还要服用其它的药,可能我的经济条件不太允许(独生子女家庭,3个老人),因爸妈在农村没有医保,看病费用方面尽量寻求能力范围之内的,毕竟这些药都要长期服用的,所以看到论坛里有合适的用药,如补充叶酸/B12有帮助的话,我会让他们试用,再配合一些运动按摩,希望能有帮助!
  至于爸爸腿的问题,因为论坛里的帕友很少有这种症状,家里有脚部按摩器,类似电击的,想先让他用起来,另外再打算带去医院看看有没有其它问题;
  还有这两天,知道美多芭的副作用大,爸爸晚上开始少吃1/2,基本能维持,这样每天美多芭1.5片,再加上泰舒达、息宁各1片,觉得息宁药效较美多芭长且来得慢,因此晚上的息宁提前吃,希望能改善晚上的症状;
   

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