手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
(第1页,共9条)
希望:我的帕金森之路,发人深省  邮箱:zou640910@126.com  IP:123.64.194.199  日期:2012-6-10 [回复1楼]

  我的帕金森之路,发人深省
  来自广东,47岁的我,在没有阳光,只有苦涩的帕金森之路上已经行过了八个春秋,对于自己是一个帕金森病人已经心信不疑,一直安心地服药,控制症状。一个偶然的机会,惊天大逆转发生了。。。。。。
  如果你是一个帕金森病患者,或者是患者家属,你务必细心品读下面的文章,可能会有意想不到的收获。
  痛苦的五年
  八年前,本人放弃了中学教师的工作下海经商,并从事的是手机维修工作。整天埋头苦干,经常觉得颈背好累,后来右手手指开始不灵活了,每逢有点紧张就右脚发抖。到广州中山附属第一医院,挂了当时兢兢有名的张诚教授做检查(都是排除法吧:脑部磁共振,肌电图。颈部X光片等),诊断结果是:帕金森。后来回到广东清远人民医院,那个据说是工农兵大学生出身的老太婆竟然无稽地断我是脑部黑质细胞变性,说还有三年左右寿命了。带着这个“噩耗”,又来到广东省人民医院请了三个脑科专家会诊,“幸运”地推翻了脑部黑质细胞变性的判断,但也是得到同样的结论--帕金森。这几年,也去过三九脑科医院,也曾到广东第八人民医院排除了锰超标或其他原因的中毒。更无辜的是信那些无良“专家”吃了不少的“脑力健”,“震颤丸”等等,花了不少的冤枉钱。后来醒悟了,就一心一意地吃帕药,并找到了广州当时帕病当红专家邵明,在其指导下调整服药,都是想尽千方百计控制症状。
  到第五年(08年秋),那时症状已经是右边臂膀明显高出,右手动作缓慢,呆滞,臂膀伸缩也十分困难,夹菜也不能。写字也困难,说话声音越来越细,字越写越小,几乎应验了帕病的所有特征。但左边还算活动自如,邵明教授通过对我询问,和关节的柔软程度,手指的反应灵敏度等,断我是帕金森第三期下的程度,属疆直型。
  一波三折,柳暗花明
  然而,就在这一年我碰到了一位针灸的医生,他根据我的右边臂膀明显高出等体型特征大胆断我不是帕金森,只是颈椎压迫神经。半信半疑的我,在家人的再三劝说下,开始了长达五个月的针灸。五个月过后,右手是灵活了许多。右臂膊也下来了些,右手的灵活程度也有了改善,也证明了颈椎压迫神经确实存在。但脚还是在抖,左脚也加入了抖的行列。这个医生也是只能无奈的说:你可能有两种病,回去慢慢恢复吧。期间我也带着颈部CT片去找过邵明教授,企图推翻帕金森这一锥心刺骨的判断。但他说:颈椎病即使成立,震颤还是无法解释,判断错不了。祈求着的柳暗花明的一幕就这样成了泡影。但无可否认,自己患有颈椎压迫神经,这已经是铁一般的事实,那些专家在我体型已经发生变化的的情况下,还认为这些帕金森所致。。。。。还是中医的针灸使得呀,把我的体型娇正了。自从针灸之后,我的手脚关节变得柔软了。那种疆直一去不复返了。虽然还颤抖,但比起以前的疆直好受多了,药我还是继续在服,而且由于服用息宁时间过长出现了副作用,改用了西来美+泰舒达+森福罗。
  我在想为什么医生在诊断时会通过关节的柔软程度来判断一个帕金森病人是属于震颤型还是疆直型,为什么我现在又变成了震颤型了?真是疑点重重。
  日子又过了两年多,震颤还是在继续。就在这山穷水尽,无计可施的时候,就在2011年初,我发现了一种用头顶球来锻炼颈部的方法。惊天的逆转就此发生了,慢慢地,颈椎病有了明显的好转。现在右手的灵活程度已经恢复了七成左右,右臂膊也已经恢复了平行,外人都都说我的步伐有力,动作利索了许多。现在颈椎病已经好了七八成了。那帕金森的症状:小字症也不翼而飞了。行云流水的字体也浮现在眼前了。
  当初发病的右手不灵活基本恢复了,但跟着后面发病的震颤为什么还是挥之不去,仍然离不开药,真是百思不得其解。最关键的问题是脚还在震颤,很多资料也显示,颈椎病引起的症状是不会震颤的,这也不无道理。
  病友的故事得以启发
  她:五十出头,上海人,从事财务工作,由于工作紧张的原因吧,每逢上级要来检查就会全身发抖,她去医院检查,通过排除法诊断为帕金森,由于难以启齿,没有告诉家人。于是乎,每当重要的场合就先吞服一粒美多巴,说来也奇怪,真有效果。就这样过了几年,由于出现了舞蹈症,终于被家人发现了她的“秘密”。丈夫带她华山医院做PET检查(这种检查大概就是通过影像判断:大脑双侧的多巴胺有没有减小),结果发现其脑部两则的多巴胺并没减小。后来医生诊断她是帕金森综合症,叫她慢慢减药。
  至此,我已经动摇了自己是帕病的念头,但是,仍然在颤抖的双脚又如何解释呢?心中疑惑没法解开,冥思苦想之下,我就在2011年12月就在此网站发表了《颈椎病与帕金森的疑惑》一文,希望得到高人指点,但一直有价值的回贴,没得到合理的分析,直至近日看到高华健先生的回贴,简单几句的点拨:“不是帕金森病,正常人吃多了美多巴,息宁都会震颤,但关节不会僵硬!你是幸运的。”这才使我豁然开朗了。也就是说挥之不去的颤抖,是长期吃帕金森药所致,终于把百思不得其解的问题搞清楚了(自己认为)。对自己不是帕金森的已是心信不疑了。估计故事中的病友也可能是颈椎病引起的“心理紧张就颤抖”吧。可惜现在联系不上她了,如果这个病友看到此文,请回复啊。
  自己的想法
  回过头来想想过去,自己可能本来就是颈椎压迫了神经,神经传导不畅通,所以神经一紧张就颤抖,前述的病友也一样。最初起病从右手手指不灵活开始,主要不是颤抖,现在颈椎病得到好转,所以右手的手指的灵活性才得以改善。由于长时间服用帕金森药,引发了双脚颤抖,现在已经习惯服药了,所以离不开药。帕金森,这是当初一个错误的判断!(这还只是一个假设)
  后面的路该怎么走?
  然而这是自己的推断,如果这个想法是正确的,那就应先把颈椎病搞好,然而,医好这颈椎又谈何容易啊,头顶球的方法已经过去了一年,虽然现在是好多了,可我觉得近来的效果不明显了,怎么才能把这颈椎搞好?这已经是一个难题;另外,那帕药还吃吗?都成了帕金森综合症了不吃药行吗?希望各位不啬指教,各舒已见。让大家来讨论,指点迷津,这也就是我写这篇文章的目的之一。
  给病友们的警示
  如果我的想法真的成立,我想象我一样冤枉的人肯定有很多。对于帕金森病如何确诊将是一场革命。和我类似的病友就得重新对自己是否是帕病作判断了。如果我的想法成立,那些所谓的专家教授将情何以堪,情何以堪呀!但象我一样的这些病人又岂止是情何以堪!
   

章华:回复1楼 希望  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:220.246.74.155  日期:2012-6-14 [回复2楼]

  回复1楼 希望
  希望:我的帕金森之路,发人深省
  
  我贴一篇今年一月由内布达拉斯大学医学中心(神经变性疾病中心)的Mosley RL等写的[帕金森症患者的获得性免疫和炎症]
  Inflammation and adaptive immunity in Parkinson’s disease.
  Mosley RL, Hutter-Saunders JA, Stone DK, Gendelman HE.
  SourceMovement Disorders Program, Department of Pharmacology and Experimental Neuroscience, Center for Neurodegenerative Disorders, University of Nebraska Medical Center, Omaha, Nebraska 68198.
  
  Abstract
  The immune system is designed to protect the host from infection and injury. However, when an adaptive immune response continues unchecked in the brain, the proinflammatory innate microglial response leads to the accumulation of neurotoxins and eventual neurodegeneration. What drives such responses are misfolded and nitrated proteins. Indeed, the antigen in Parkinson’s disease (PD) is an aberrant self-protein, although the adaptive immune responses are remarkably similar in a range of diseases. Ingress of lymphocytes and chronic activation of glial cells directly affect neurodegeneration. With this understanding, new therapies aimed at modulating the immune system’s response during PD could lead to decreased neuronal loss and improved clinical outcomes for disease.
  
  在这篇文章中,主要讲自体免疫反应的失控会造成小胶质细胞的活化导致神经毒素和神经变性,也就是帕金森症很可能是一个免疫疾病,这也是支持我以前的推测的。因为结合临床上有很大一部分病人在帕症症状出现之前会有关节炎的病史,而且是经久不愈,反复发作。如肩周炎,本身是一个免疫疾病,表现为单侧发病,愈后不会复发,病程一般不会超过二个月,然而病程超过二个月的病人就会是免疫系统过强的问题,产生相对比较严重的无菌性炎症,无菌性炎症和免疫系统关系非常密切,医学上的争议很大,但总的来说,目前对肩周炎,骨关节炎与免疫系统的关系这几年开始被医学界接受。所以在希望帕友的个案中,颈椎病的反复发作和帕症还是有一定关系,而你用的头顶球的方法其实也就是牵拉法,通过颈部的屈伸达到治疗效果,减轻颈椎病的同时也同时降低自体免疫反应,我想这样解释比较好。所以在帕症的治疗上,如果能通过不同办法,减轻本身已经存在的骨关节炎症疾病,减轻免疫反应,很可能对帕症的治疗会有意想不到的效果,也希望有疼痛性关节病史而现在已有帕症症状的可以看看自己有没有这个关联。而在临床诊断上,帕症的误诊率确实比较高,要结合病史和科学诊断方法,最重要的一点除了医生本身的水平,还有就是责任心了。 

123:有道理  IP:115.196.206.207  日期:2012-6-23 [回复3楼]

  有道理
  支持下一楼二楼的病友。我已有近三年的时间了只是左边上下肢体欠灵活,吃饭睡觉都正常。目前也只是吃司来吉兰片和泰舒达一天只吃一次,各吃一粒。感觉没效果,血常规检查白细胞降低身体免疫力降低,另外颈椎和关节部位也有不舒服,不知目前我吃的这两种药时间长了没有没副作用? 

雨文:拉筋试试  邮箱:yuwenforever@163.com  IP:175.154.83.10  日期:2013-6-10 [回复4楼]

  拉筋试试
   如果是经络不通,颈椎,关节不舒服,拉筋试试看。 

孙媛娜:支持楼主  邮箱:107235609@qq.com  IP:183.13.224.242  日期:2013-6-26 [回复5楼]

  支持楼主
  支持楼主,我妈也是被诊断为帕金森三年了,开始没有服用美多巴,一直用了两年的受体激动剂,最近半年开始加美多巴,但她对美多巴基本没有反应,让我和我爸很茫然,看了你的帖子我们心里又燃起了希望。我妈在我小时候就得了颈椎病,脑供血不足,每年都犯病。希望你能和我联系,QQ:107235609.谢谢! 

孙媛娜:支持楼主  邮箱:107235609@qq.com  IP:183.13.224.242  日期:2013-6-26 [回复6楼]

  支持楼主
  支持楼主,我妈也是被诊断为帕金森三年了,开始没有服用美多巴,一直用了两年的受体激动剂,最近半年开始加美多巴,但她对美多巴基本没有反应,让我和我爸很茫然,看了你的帖子我们心里又燃起了希望。我妈在我小时候就得了颈椎病,脑供血不足,每年都犯病。希望你能和我联系,QQ:107235609.谢谢! 

朋友:这么多年了,病情不见加重反而好转,感觉应该不会是帕金森。  IP:221.206.41.93  日期:2014-10-9 [回复7楼]

  这么多年了,病情不见加重反而好转,感觉应该不会是帕金森。
  这么多年了,病情不见加重反而好转,感觉应该不会是帕金森。 

BigTre:楼主现在怎么样了  邮箱:sinbad_li@163.com  IP:113.204.132.231  日期:2021-6-16 [回复8楼]

  楼主现在怎么样了
  不知道楼主现在怎么样了?
  我妈也是一直吃美多芭,没什么效果。十几年了,吃不吃都颤抖。
   

清远病友:回复8楼 BigTre  IP:113.74.133.215  日期:2021-7-11 [回复9楼]

  回复8楼 BigTre
  回复8楼 BigTre:楼主现在怎么样了
  不知现在怎样诊断帕金森的? 

输1-2个字  (共9条)