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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:大善ZL123  邮箱:653103099@qq.com  IP:117.23.87.8  日期:2012-12-31 [回复1楼]

  大善ZL123
    
  前几天,在单位。忽然接到一个电话,声音很陌生,但听起来很亲切。开口就说晓岗我是ZL123.
  zl123,我关注这个帕友家属好多年了,我关注过zl123写的帕金森假药集,国产脑起搏器你在哪里?包括在中国帕金森病友之家发表的90多篇日记。
  好多年前,我发表了如果5-8年你拿不出35万,不要考虑脑起搏器,否则你会旧账未平又添新账的帖子。但我实在相信起搏器的神奇效果,又不愿意换电池花费昂贵的代价,就写了一个帖子,国产脑起搏器应该以体外脑起搏器为先。这个体外脑起搏器就是把手术过程的临时刺激器和电极加在一起。电极埋在脑深部,把导线引出来体外,体外刺激器装在上衣口袋里。这样子体外刺激器的成本就大大降低了。由于当时年轻,没有考虑到感染这个最大的问题,现在觉得这个想法很可笑,但当时的的确确得到了很多帕友的共鸣。
  ZL123,在他的国产脑起搏器你在哪里那篇博文里特意提到了我和我的想法,我才知道有这么一个和我一样的家属。这个家属在做一件伟大的事,一件不平凡的事。通过ZL123的文章,我了解到了清华大学在研发国产脑起搏器,清华大学的脑起搏器才进入了我的关注视野。遗憾的是zl123的家属由于电池没有电现在已经三换美敦力的单通道刺激器了,开始的两个都是用了两三年,第三个用了5年左右。我一直搞不清楚为什么第一个、第二个刺激器用两三年。第三个为何能用5年多?由于缺少zl123联系办法,这个问题一直对我来说都是个谜。
  其实客观的说,几乎所有的帕友精英我都有联系办法,都联系过。从人大的胡寄杨老师、广东的卢兆基老师,广西的奇迹于邵周、圣诞老人张文军、已故的帕金森工程师李忠、战斗PD徐菊红、陀螺马先生、昏鸦王女士,甘肃的肖剑以及年轻的求助者王超、无云焦飞、与帕共舞张伟还有梅之殇武利梅等等,有的联系很多,有的不多,但都有过联系。就是ZL123,一直缺少联系办法。
  我一直对ZL123很感兴趣,就是没有交流过。一听到是梦寐以求的联系人,我就很激动。我们交流了很多,主要是他家属的药物配合问题,最后我问道我都不知道你是哪里人,叫什么?电话那边顿时没有声音了。过了一阵电话又来了,ZL123,告诉了我,我想知道一切内容,包括他的家乡,他的真名,由于很多年前发表的帕金森假药集,害怕哪些卖假药对他和家属有所伤害,为了他和家属的安全,他一直很隐藏自己的真实身份。他一直在邵明的中国帕金森病友之家写帕病日记,我一直以为他家属的手术是邵明做的,通过看了他的三换脑起搏器系列,才知道他家属的手术是在北京天坛做的,他在一篇日记里写到虽然张建国主任看不到这些,但他要写下来,表表心意。他告诉我第三块电池寿命长的原因是晚上关机几个小时,加用安眠药。他晚上为了省电关机从来没有睡过一个完整的觉。
  前几天在在他的日记里看到,他和家属力推单位给与的困难补助,把困难补助让给更有需要的人。看到了他写的家属脚内翻不知什么原因,我拨通了他的电话,告诉了他我对脚内翻的看法和解决办法,希望真的能帮到这位可亲、可敬的帕友家属。
  大善Zl123,一位值得尊敬的帕友家属,希望通过这位善良的家属的努力,给更多的帕友带来更多的帕金森治疗信息。
  希望有更多的帕友出来交流,写出自己对帕金森治疗方面的心得,写出自己的上当经历,让更多的帕友多些借鉴,少走些弯路。
  
  
   

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