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帕金森病 Parkinson's disease
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邓先生:抗帕金森十年,讲讲我的经历和体会  IP:218.15.19.217  日期:2021-4-25 [回复1楼]

  抗帕金森十年,讲讲我的经历和体会
  
  各位帕友和家属们好,我叫邓启武,是一名来自海南的帕友,患病有10年的时间了。
  
  在抗帕路上走了10年,我结识了不少和我同病相怜的朋友,在平时的交流过程中,我发现不少朋友都有过在求医路上乱投医、花冤枉钱的心酸经历。
  
  为此,我把自己的经历与各位帕友分享一下,希望对大家有所帮助。
  
  1
  
  早发现、早诊断、早治疗
  
  2011年10月,那年我42岁,发现自己的身体出现了右腿无力、不定时伴有震颤和僵硬的症状。在家人的陪伴下,我陆续在广州、海口等地的几家医院检查治疗,起初都是按照神经外伤和关节炎治疗,自然疗效是南辕北辙。
  
  直到两年后,我才经海南的医院确诊为帕金森病。当时我年轻气盛,不相信自己会得这么稀奇古怪的病,加上没有家族史,自己不信邪,于是前往北京、天津和广州等地检查治疗。
  
  几年下来,我辗转各地,单是路费开支就是一笔不小的费用。现在想来,如果我当初及早听从医生的指导,早发现,早治疗,就能避免这段既花精力又花财力的弯路。
  
  2
  
  号称可以治愈帕金森病的方法都是诈骗
  
  帕金森病患者的走路表现和脑中风、关节痛等相似,我就认为中医可治愈帕金森病。
  
  2013年12月,我前往中医康复科住院治疗,经过一个多月的喝中药和针灸推拿治疗,效果不是很明显,这次治疗花费了6万元。
  
  2017年10月,经朋友推荐,我到北京看中医,每次开药量为一个月,费用1万元左右,加上每次陪护人员吃住和机票费用,每次上京费用不低于2万元。
  
  由于疾病,很多帕友长期压抑,形成病久乱投医的现象,加上一些江湖骗子的鼓吹以及别有用心的人趁机上门推销各种名目繁多的营养品,我曾经听信了他们的花言巧语,碍于情面购买了很多对治疗无一点用处的营养品,每年花去冤枉钱将近10万元。因此,几年下来加上不可预见的开支,我前后花费了少则几十万元,多则近百万元。
  
  2018年11月,我由**省人民医院神经外科的李**主任主刀,植入了脑起搏器。术后开机五分钟后,奇迹就出现了,我先是自己能够快速地站起来,然后自由转动,最后大迈步向前。
  
  自从接受手术后,我及时转变思想,再也不听信各种无效的治疗方式,开始科学用药,效果很好。手术后,我每月的药物费用仅为几百元,手术前后的费用对比,可以说小巫见大巫。
  
  3
  
  乐观的心态也是战胜病魔的关键
  
  帕金森病的治疗是一个长期过程,家人的支持尤其重要,特别是伴侣的关心和呵护,是我战胜病魔的法宝。这一点我心有体会。从2011年患病以来,我的爱人对我不离不弃,细致入微的关心使我从绝望中走出来,重拾对生活的信心。
  
  患病伊始,我由于震颤、僵硬以及平衡性差等原因,造成行走困难,每天走完50米后寸步难行,整个人重心靠前甚至摔倒。这时候,是爱人的手伸过来牵我的手,鼓励我每天多走一米,就这样,我一步一步从可以走50米到能够走完几公里的路程。
  
  由于该病影响了语言中枢系统,造成我口齿不伶俐,甚至表达前言不搭后语,久病后我变得压抑、自卑自闭、沉默寡言,我的爱人不断鼓励我要开心,多走出去和朋友聊天喝茶、放松心情,她说:“既然无法左右命运,我们可以改变心情。”在这样的鼓舞下,我重新找回了信心,与朋友们喝茶、唱歌、每天朗读文章。不久后,便能够对答如流,这些转变我的爱人都看在眼里,并为我感到高兴。
  
  由于震颤抖动,我用筷子夹东西不稳。特别是在开关现象时期,我整个人躺在床上动弹不得,吃喝拉撒都要人照顾,整个家庭陷入难以想象的困境。面对着瘫痪在床的顶梁柱,我爱人擦干眼泪,一口一口饭喂给我,因为她知道在这个时候她便是我的希望。直到手术后,我能够重新站起来,微笑才重回一家人的脸上。
  
  我相信帕友们都有这种体会,病久了,心里充满苦涩与绝望,把自己封闭起来,孤独又寂寞,像汪洋大海中一只小船,这时亲人们的关心和呵护就像灯塔,指引着我们前进。
  
  4
  
  一个词形容术后的效果:浴火重生
  
  术后的我迎来了很大的转变,首先是增强了生活的信心,帕金森病后期的我瘫在床上,连翻身都困难,如今的我转身自如,健步如飞。
  
  其次,是改变了自卑自闭的心理。由于身体不受控制与口齿不清,我到后期甚至患有抑郁症。但在手术后,原本昏暗的世界里透进了阳光,我重新恢复了往日的笑容。我开始跑步、打球、骑自行车,参加喝茶宴会,还能够来一场想走就走的旅行,2019年8月,我去了成都、重庆和武汉等地参观旅行。
  
  总之,术后我的生活状态得到了巨大的改变,生活质量也得到了有效的提高,而这些质的改变都得益于医生精湛的医术和脑起搏器技术。现在的我生活基本能够自理,原先的我衣食住行都要家人照护,如今我还可以帮忙做家务,将家人们从繁重的护理任务中解放出来,成功解除了“一人有病,拖累全家”的烦恼。
  
   
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苦海无边:谢谢你的分享  IP:113.57.222.91  日期:2021-5-16 [回复2楼]

  谢谢你的分享
  谢谢你的分享!我患帕病也已经7年多,现在药效越来越短,关期不能动弹,也准备做脑起搏器手术啦,但心里很恐惧。希望能经常看到你的快乐分享 

LiQian:脑起搏器  邮箱:2826795260@qq.com  IP:120.229.60.86  日期:2021-5-18 [回复3楼]

  脑起搏器
  邓先生,谢谢你的分享!
  
  请教:你安装这个脑起搏器,每天能正常活动的时间是几个小时?分布在哪些时段? 

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