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帕金森病 Parkinson's disease
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胡杨树:生命不只是属于你自己  IP:116.27.65.7  日期:2009-3-8 [回复1楼]

  生命不只是属于你自己
  
  我都记不清是什么时候正式发病的了,正象邵明博士在“帕金森病友指南”一书说的那样,由于发病缓慢,很多患者连什么时候开始都说不清楚了,回想起大约是八年前就开始有症状了。最先开始是工作紧张时同事发现我左手经常在紧张时就会轻轻地颤抖,可能就是那时候开始的了,但无感觉到身体的不适。每天还是忙碌地工作着,家里也打理得干净整洁,孩子也在向高考冲刺,先生也在忙他的事业。那时的家,忙碌而温馨,一种积极向上的气氛在形成。那时的日子总是过得很快,是一段不能让我忘怀的岁月。随着时间的推移,孩子如愿上了自己喜爱的大学,先生工作也小有成就,只有我在考取我所需的资格证书后,慢慢地在我的身体就发生了变化,那和病友一样说不出的那种难受的感觉在不知不觉中就出现了,我那时还不知帕病,只感觉到为什么有的时候我无法工作,有的时候会不知所措的莫明其妙的不平衡般的难受,经常出现摔跤现象,而且心情很郁闷,常有被逼疯一般的感觉,总对任何事和物提不起兴趣来。那段时光总觉得与我是格格不入的,我时常反审自己,不能这样下去,要振作精神工作,要对得起自己做人的原则,尽管我十分努力,但常常还是疲惫不堪,后来才知,这一切都是帕病在折磨着我。
  
  我曾经怪老天爷太不公平了,让我这样年纪就得这种老年以后才会得的病,而且还有严重的高血压,有一次我住院,主治医生说我是“屋漏偏缝连夜雨”。我知道以后的路会很难很难走,但没办法,只能面对。没人能帮我们,只有我们靠自己。我一定要学着坚强起来,坚持治疗,也许真会有一天云开雾散,见到希望的曙光呢。有时我想,比起地震灾区那些因受灾而逝的人来说,至少我们还看得见、和体会得到有家有亲人的温暧,这样想我就会感觉好多了。
  
  打字速度很慢,手也在颤抖,可我很愉快,我今年五十四,算起来有症状应有八年了,那种病人之间才能知道的难受时时折磨着我,每天除了服一大堆的降压药外,那就是治疗帕病的药了,服药给我的体会是饭可以少吃或不吃,但药是准时要吃。吃药多了,有时心情确实很不好,不想活的念头时时占据脑中……
  
  自从上网认识你们后,还看了许多许多与你们一样的病友与病魔的抗争过程,我要活下去的愿望越来越强烈,我同样也渴望看着心爱的孩子事业有成,同样想与无微无至照顾我的先生结伴同行人生路。我还有许多心愿未了,我一定要像你们一坚强的病友那样坚持治疗下去,有时会向病友倾诉,寻求帮助,在这我衷心地谢谢你们,我会时时记住一个病友的话,“生命不只是属于你自己”。
   

快乐大叔:坚持坚持  邮箱:c  IP:58.38.121.21  日期:2009-3-8 [回复2楼]

  坚持坚持
  世界上有无数科学家在为我们而努力!请相信这个时代!相信自己! 

老树:致学无止境  IP:116.1.67.251  日期:2009-3-12 [回复3楼]

  致学无止境
  爱会为生命创造更多的奇迹!加油哦! 

朝阳:相信未来  IP:116.1.75.165  日期:2009-3-13 [回复4楼]

  相信未来
  大姐:我是一名医生,你的故事感动了我,相信医学在不断地进步,科学会给我们带来更多的希望,一定不要放弃!一切会慢慢好起来的! 

胡杨树:我的求医经历和感受  IP:116.27.65.7  日期:2009-3-14 [回复5楼]

  我的求医经历和感受
  
  感谢大家给我的鼓励和支持!我十分清楚对病人而言,只有积极面对,系统正确地治疗才是我们战胜帕金森病唯一的出路。尽管在漫长的求医路上,每个病人都有不同的经历,其中的艰难、辛酸和不同于常人的困惑和无奈,只有自已和我们的亲人们能体会得到,但每当我在别人异样的目光下和把我们的处方以超额为名不发药时,我的心在发紧和难受,那原本已是颤抖的身躯在艰难的支持着,在不菲的帕药面前已囊空如洗了,为什么还不能给我们同情和理解呢?可是,我们依然在这样的经历中也学会了坚强和自信。因为我们相信我们会和正常人一样,不会因为身体的病因而丧失做人的尊严。
  
  我在二十多岁时就出现血压偏高了,那是家族遗传的基因。因为年轻,身体各方面处于旺盛时期,一点儿都不把它当回事。随着年龄的增长,血压不正常就慢慢表现出来了,于是,我断断续续地吃一些复方降压片和复方罗卜麻等降压药,这样维持到九零年后,每天都要服降压药才行,而且还控制得不是很好。直到二零零零年,同事注意到我在工作紧张时左手会轻轻地颤抖,但由于工作生活不受太大的影响,也就没有十分重视。
  
  后来,随着血压越来越难以控制,医生开始用“北京零号降压片”给我降压,持续了一年多的时间。当时我对药理知识不够了解,只是感觉服药后左手在工作紧张时颤抖得更为厉害了,现在才明白是药物中含有利血平成份的原因。那时的血压越来越难以控制,又不知单一降压药不行,可以几种降压药联合降压。只知医生开什么就吃什么,好在那时已不用“北京零号”了,但单一的降压药已很难控制血压了。
  
  这样又过了两年,这时候的我,每天照常紧张而有序地工作和生活着。直到二零零四年,各种帕病的症状出现了。首先是左手走路时不会自主的摆动,左手和左脚在紧张和静止时也出现颤抖,左边身体比右边身体稍肿些,走路时出现了拖左脚和向前冲的步子,左手和左脚也感觉到不很灵便了。还有就是疼痛,身体各部位的疼痛从那时起就没停止过。
  
  在检查手臂的疼痛时,彩超医生考虑是手臂血管栓塞,对症治疗医生又开了过量的抗血栓的药,吃后我感觉到腰疼得很利害,后来又大量尿血,检查才发现凝血酶原时间达75.5,正常是10-16,其它项目也有很大异常。就是说我凝血功能没有了,尿血是双肾大出血,六天全是尿血,住院的医生很紧张,叫我一天都呆在病床上不让下,就是说我随时会有脑出血的可能,只要一跌倒就会危及生命,就这样我又度过了危险的一星期。
  
  那时候还不知是什么原因引起疼痛,做了各项血液检查,彩超拍片等一切正常,也没查出什么回事,打了许多活血化瘀的针剂和服了大量的通血管的药。直到住院做了核磁共振查头部显示:右侧基底节区及两侧半卵中心多发腔隙性脑梗塞,经神精内科会诊为帕金森综合症,医生建议安坦治疗,后考虑到用安坦会影响血压的控制,考虑到那时症状对生活感觉到不是很大的影响,故叫停用。医生说手臂疼是更年期综合症。(其实现在看就是帕病的表现)出院诊断:高血压三级极高危、心脏扩大,帕金森综合症、脑梗塞(腔隙性)、颈椎病。从那时起我每天就开始以控制血压为主的联合治疗了。
  
  高血压折磨了我很多年,现在又是这种外人不仔细看不出的病, 有时候高血压都够难受的了,而帕病的症状还要更加难受,有时就像病友形容受刑一般。除了手脚疼痛以外,胸肋骨、上腹部、腰部到处疼痛,甚至疼得直不起腰来(那种疼还没到要吃止痛片的程度),走路时左腿关节处卡卡的好象错了位一样,就象折了的管子的声音卡擦作响,甩动一下腿关节又好像复位了一样。我感觉除了消化系统以外,那儿都不舒服。左脚趾有俩僵直经常张牙舞爪不听使唤,左手没力,也有俩手指偶尔也不听指挥,身体忽热忽冷,说话常口齿不清,声音时低时沉沉,晚上会有流口水的现象,半夜小腿抽筋,睡觉翻身也不太方便了,然后就是受累的左半身无法控制的颤抖,除左手脚外连下巴和嘴唇舌尖有时都会颤抖,动作也明显得缓慢了许多,有时和八十岁的老人一般。
  
  我从一开始医生就给我用上了美多芭,每天从半片开始,后又加到了两个半片,另还有那一大堆的降压药了,可能由于病情发展了,身体慢慢不适加重。去年我去广州找到了著名医生邵明博士,让我欣慰的是邵明博士就象很多病友说得那样,是个医德医术好的大夫,他十分仔细地询问了我的病史,认真地作了检查,和蔼可亲的态度就像对待自己家中的亲人一般,耐心解答了我所有的问题并给我调了药和指导我正确的服药方式。他的那份专注和热情至今感动和温暖着我的心,也从此让我对战胜帕病有了信心,对未来的生活有了希望和盼头。
  
  调了药后,一切不适真的有了很大的改善。首先病友之间才知的那种难受基本很少出现了,动作明显灵活了很多,颤抖也少了,流口水和翻身困难、小腿抽筋的现象都基本上没有了,讲话也清楚了,除左脚关节还有点疼痛以外,一切都得以改善,家务活做起来又和从前一样得心应手,心情好了,久违的笑脸又出现在脸上了。
  
  在十多年治病求医的路上,我很感激我家的先生,不论是天寒地冻的冬天,还是酷热难熬的夏天,他总是与我相伴前行、悉心照顾,不厌其烦的楼上楼下的拿药、化验,住院治疗更是不离左右。为了使我开心快乐,经常为我而演奏我喜爱的钢琴曲,达到放松心情的目地,还时常带着我去参加各种社会活动,让我开阔视野。他常说的一句话:“是夫妻就是应该互相帮助!”就这么朴实的一句话能让我感动一生!是我先生的爱激励着我努力地与病魔抗争,顽强地生活下去!
  
  现在我的服药情况是:早上起床美多芭半片,洛汀新10毫克、硝苯地平缓释片10毫克、倍他乐克25毫克、氢氯噻嗪片25毫克。
  早餐后:泰舒达50毫克、金思平5毫克、金刚烷胺片一片、B2二片
  中午餐后:金刚烷胺片一片,B2二片。
  下午三点:美多芭半片、洛汀新10毫克、硝苯地平缓释片10毫克
  晚上餐后:泰舒达50毫克、B2一片。
  八点半:硝苯地平缓释片10毫克
  
  坚持这样的用药方式,我感觉帕病的症状减少了,人也舒服了很多。我明白以后的路会很难走,但我始终记着一个病友的话:“每天以好心情迎接新的太阳,多给家人一点笑容,活着就有希望!”尽管走过的路酸甜苦辣,磕磕碰碰,几十年下来也收获不少,人生的磨难也是一种财富!
  
  我十分感激给予我帮助的医生、朋友、同事、亲人和那些素不相识的好人,在此,我祝天下所有好心人一生平安!
   

老树:永不放弃  IP:222.214.218.183  日期:2009-3-17 [回复6楼]

  永不放弃
    网站上有一句话说得多好:“生命在病魔面前显得多么脆弱,却又何等坚强。即使是苦苦挣扎在生命线上,我们也不会为命运低头,我们也不会放弃,因为我们知道,黑夜过后就是黎明,冬天过去春天就到!”
  祝愿所有的帕病患友坚强不息,战胜病魔,迎接新的生活!
   

嘉嘉:阿姨,你好坚强  IP:218.89.11.78  日期:2009-10-4 [回复7楼]

  阿姨,你好坚强
  看了你写的文章,我的眼泪唰唰的落,心里酸的要命,我不愿意母亲受这些苦,受这些磨难。。。。我希望她的晚年是象夕阳一样的美!!
  
  
  
  阿姨很开心在网络认识你,希望你能成我母亲学习的榜样!!! 

仁晋:生命不是属于你自己  IP:113.226.87.153  日期:2009-11-29 [回复8楼]

  生命不是属于你自己
   小胡妹:你好!我俩好久没有联系了,很想念你,你最近身体怎样,我一直在女儿家 里, 没有时间上网和你聊天,每天的任务就是,做饭,看孩子,整理家,洗衣服,今天利用空余时间和你在这里聊几句,最近我吃美多巴好像药效差了,有时候我在干活的时候四肢就僵住了,吃了药也不起作用,要不就抖,右手好像也有点抖了,实在是痛苦极了,我想干好每一件事情,可是心有余而力不足,正当家里人需要咱时,却得了这种让人痛苦的病,有时我想这样生活的有什么意义呢?我太郁闷了,我不想告诉家里人,只有自己苦在心里,任何人代替不了自己。
  每当我痛苦的时候就想起咱两的聊天,你是我学习的榜样,坚强活下去,就像你讲的那样生命不是属于你自己。 

胡杨树:生命不只是属于你自己  IP:125.73.24.168  日期:2009-11-30 [回复9楼]

  生命不只是属于你自己
  仁姐你好!十分十分高兴看到你的留言,你就像天下所有爱孩子的母亲一样,无怨无悔地支持和帮助着孩子们,真使我感动,我衷心地祝福你平安、顺心、健康、吉祥!
  我实属祸不单行,近三月做了俩手术,三进出手术室,一是输尿管被结石卡住行激光碎石手术,二是这月因腰椎问题又行腰椎手术,植入了钛钢板和锣钉,现已出院在家休息。出院时因肾脏疼痛,CT又查出在肾上腺区又有异常。我想待我身体恢复些我再去治疗,是福是祸想躲也躲不过,别人是无法替代的,只能自己去勇敢面对。卢老师说得好!帕金森病这么厉害都不怕了,还怕什么!为爱我们和我们爱的亲人我们都应积极地治疗和面对!虽然会面临更加的疼痛,但我会记住生命不只是属于你自己。得知你的帕病在发展,很替你担忧,做什么事请你量力而行,我们保重好身体,就是最大的帮孩子了,也是孩子们的最大愿望。有空咱们细谈,保重!
   

ZMC:同龄病友的心声  IP:123.244.114.238  日期:2010-4-11 [回复10楼]

  同龄病友的心声
  看了你得帕病的不幸经历,深感同情,深受感动,深有同感。我的病龄尽管比你的短【06年初吧】但是我明显感到正在一步步走你的帕病之路。你的’生命不止是属于自己’讲的真好,我要向你学习,也希望你一如既往坚定信念,向帕魔作坚决斗争,最终共同战胜病魔。 

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