我的求医经历和感受
感谢大家给我的鼓励和支持!我十分清楚对病人而言,只有积极面对,系统正确地治疗才是我们战胜帕金森病唯一的出路。尽管在漫长的求医路上,每个病人都有不同的经历,其中的艰难、辛酸和不同于常人的困惑和无奈,只有自已和我们的亲人们能体会得到,但每当我在别人异样的目光下和把我们的处方以超额为名不发药时,我的心在发紧和难受,那原本已是颤抖的身躯在艰难的支持着,在不菲的帕药面前已囊空如洗了,为什么还不能给我们同情和理解呢?可是,我们依然在这样的经历中也学会了坚强和自信。因为我们相信我们会和正常人一样,不会因为身体的病因而丧失做人的尊严。
我在二十多岁时就出现血压偏高了,那是家族遗传的基因。因为年轻,身体各方面处于旺盛时期,一点儿都不把它当回事。随着年龄的增长,血压不正常就慢慢表现出来了,于是,我断断续续地吃一些复方降压片和复方罗卜麻等降压药,这样维持到九零年后,每天都要服降压药才行,而且还控制得不是很好。直到二零零零年,同事注意到我在工作紧张时左手会轻轻地颤抖,但由于工作生活不受太大的影响,也就没有十分重视。
后来,随着血压越来越难以控制,医生开始用“北京零号降压片”给我降压,持续了一年多的时间。当时我对药理知识不够了解,只是感觉服药后左手在工作紧张时颤抖得更为厉害了,现在才明白是药物中含有利血平成份的原因。那时的血压越来越难以控制,又不知单一降压药不行,可以几种降压药联合降压。只知医生开什么就吃什么,好在那时已不用“北京零号”了,但单一的降压药已很难控制血压了。
这样又过了两年,这时候的我,每天照常紧张而有序地工作和生活着。直到二零零四年,各种帕病的症状出现了。首先是左手走路时不会自主的摆动,左手和左脚在紧张和静止时也出现颤抖,左边身体比右边身体稍肿些,走路时出现了拖左脚和向前冲的步子,左手和左脚也感觉到不很灵便了。还有就是疼痛,身体各部位的疼痛从那时起就没停止过。
在检查手臂的疼痛时,彩超医生考虑是手臂血管栓塞,对症治疗医生又开了过量的抗血栓的药,吃后我感觉到腰疼得很利害,后来又大量尿血,检查才发现凝血酶原时间达75.5,正常是10-16,其它项目也有很大异常。就是说我凝血功能没有了,尿血是双肾大出血,六天全是尿血,住院的医生很紧张,叫我一天都呆在病床上不让下,就是说我随时会有脑出血的可能,只要一跌倒就会危及生命,就这样我又度过了危险的一星期。
那时候还不知是什么原因引起疼痛,做了各项血液检查,彩超拍片等一切正常,也没查出什么回事,打了许多活血化瘀的针剂和服了大量的通血管的药。直到住院做了核磁共振查头部显示:右侧基底节区及两侧半卵中心多发腔隙性脑梗塞,经神精内科会诊为帕金森综合症,医生建议安坦治疗,后考虑到用安坦会影响血压的控制,考虑到那时症状对生活感觉到不是很大的影响,故叫停用。医生说手臂疼是更年期综合症。(其实现在看就是帕病的表现)出院诊断:高血压三级极高危、心脏扩大,帕金森综合症、脑梗塞(腔隙性)、颈椎病。从那时起我每天就开始以控制血压为主的联合治疗了。
高血压折磨了我很多年,现在又是这种外人不仔细看不出的病, 有时候高血压都够难受的了,而帕病的症状还要更加难受,有时就像病友形容受刑一般。除了手脚疼痛以外,胸肋骨、上腹部、腰部到处疼痛,甚至疼得直不起腰来(那种疼还没到要吃止痛片的程度),走路时左腿关节处卡卡的好象错了位一样,就象折了的管子的声音卡擦作响,甩动一下腿关节又好像复位了一样。我感觉除了消化系统以外,那儿都不舒服。左脚趾有俩僵直经常张牙舞爪不听使唤,左手没力,也有俩手指偶尔也不听指挥,身体忽热忽冷,说话常口齿不清,声音时低时沉沉,晚上会有流口水的现象,半夜小腿抽筋,睡觉翻身也不太方便了,然后就是受累的左半身无法控制的颤抖,除左手脚外连下巴和嘴唇舌尖有时都会颤抖,动作也明显得缓慢了许多,有时和八十岁的老人一般。
我从一开始医生就给我用上了美多芭,每天从半片开始,后又加到了两个半片,另还有那一大堆的降压药了,可能由于病情发展了,身体慢慢不适加重。去年我去广州找到了著名医生邵明博士,让我欣慰的是邵明博士就象很多病友说得那样,是个医德医术好的大夫,他十分仔细地询问了我的病史,认真地作了检查,和蔼可亲的态度就像对待自己家中的亲人一般,耐心解答了我所有的问题并给我调了药和指导我正确的服药方式。他的那份专注和热情至今感动和温暖着我的心,也从此让我对战胜帕病有了信心,对未来的生活有了希望和盼头。
调了药后,一切不适真的有了很大的改善。首先病友之间才知的那种难受基本很少出现了,动作明显灵活了很多,颤抖也少了,流口水和翻身困难、小腿抽筋的现象都基本上没有了,讲话也清楚了,除左脚关节还有点疼痛以外,一切都得以改善,家务活做起来又和从前一样得心应手,心情好了,久违的笑脸又出现在脸上了。
在十多年治病求医的路上,我很感激我家的先生,不论是天寒地冻的冬天,还是酷热难熬的夏天,他总是与我相伴前行、悉心照顾,不厌其烦的楼上楼下的拿药、化验,住院治疗更是不离左右。为了使我开心快乐,经常为我而演奏我喜爱的钢琴曲,达到放松心情的目地,还时常带着我去参加各种社会活动,让我开阔视野。他常说的一句话:“是夫妻就是应该互相帮助!”就这么朴实的一句话能让我感动一生!是我先生的爱激励着我努力地与病魔抗争,顽强地生活下去!
现在我的服药情况是:早上起床美多芭半片,洛汀新10毫克、硝苯地平缓释片10毫克、倍他乐克25毫克、氢氯噻嗪片25毫克。
早餐后:泰舒达50毫克、金思平5毫克、金刚烷胺片一片、B2二片
中午餐后:金刚烷胺片一片,B2二片。
下午三点:美多芭半片、洛汀新10毫克、硝苯地平缓释片10毫克
晚上餐后:泰舒达50毫克、B2一片。
八点半:硝苯地平缓释片10毫克
坚持这样的用药方式,我感觉帕病的症状减少了,人也舒服了很多。我明白以后的路会很难走,但我始终记着一个病友的话:“每天以好心情迎接新的太阳,多给家人一点笑容,活着就有希望!”尽管走过的路酸甜苦辣,磕磕碰碰,几十年下来也收获不少,人生的磨难也是一种财富!
我十分感激给予我帮助的医生、朋友、同事、亲人和那些素不相识的好人,在此,我祝天下所有好心人一生平安!