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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:回复10楼 PD  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:218.102.110.201  日期:2011-5-25 [回复11楼]

  回复10楼 PD
  回复10楼 PD: 回复9楼萍儿
  
  这是迟来的回复。也是我偷懒的办法之一(因为近来的身体确是差了些)。等别人谈完了我再补补漏。
  
  早期的病人常常会症状出得不全。令诊断出现困难。所以你的医生会说要等你发展多些再看。
  不过继续等也不是问题。因为即使不是典型的PD,吃的药差不多也就是这些。所以多等也无妨,只要你已经吃了思来吉兰。(思来吉兰和雷沙吉兰是两只最可能有推迟病情发展的药物。PD 病人都应该及早吃。)
  至于帕症的症状,不抖也不一定就不是PD。只是有一样很普遍的症状不常被人提起,那就是体力明显的变差。几乎人人如此。你说的连端碗都觉得费劲,应该就是这个。
  家里走路和在空旷处走路效果是不同的。运动或走路不论冬夏都要坚持。在家走路顾虑多。可能你没有看见我说过的。正常人走路,已经学会了。所以变成了习惯动作。但是在转弯时或躲闪障碍时需要用思考去控制。这时习惯的和思考的两个系统都在工作。PD人的习惯走路的能力衰退,必须要用思考来补足。但是思考的系统在控制运动时只能一样一样地依次来。于是在家里走路由于总要注意转弯和躲开障碍,于是令你的思考系统不能兼顾,所以不能顺利地走路。所以在同样那麽多的走路时间里达不到足够的运动量。
  判断PD的标准也就是三条:僵硬,缓慢,颤抖。只要两条符合,也就是了。但如果是第三条不符合,那就要再加上一条:是不是单边发作。所以从 3+1条来看,你就已经是了,何况你的体力也很差。不过吃西宁和美多巴都效果不显著倒反而增加了疑点。即使很早期的PD,吃左旋多巴也应该有显效。医生最万无一失的诊断就是“帕金森综合症”。这个诊断和”帕金森症“的诊断对你以后如何用药有多大差别?我看差别不大。如果你不是一个很钻牛角尖的人,我见你说正有事要忙,不如先忙完再考虑吧。
   

萍儿:回复11楼 薛传恽  IP:221.7.196.34  日期:2011-5-25 [回复12楼]

  回复11楼 薛传恽
  回复11楼 薛传恽:回复10楼 PD
  
  薛老:
  
  到时你也记得一并回复我的疑问哦! 

PD: 回复11楼薛老师  IP:218.0.244.4  日期:2011-5-25 [回复13楼]

   回复11楼薛老师
   谢谢您薛老师!
  我流着眼泪反复看了几遍您老对我症状的详细分析和解答。让您老费心了,您老对我的症状的整个过程分析的这么透澈,不得不让我重新面对现实了。我是多么的不希望是这个毛病呀?怎么办?自己得了这个毛病遭罪吗可以慢慢地承受着,要是将来遗传给了孩子,怎么对得起他?我都不知道如何是好…痛苦呀
  您老一定要保重身体,祝您老早日康复!谢谢! 

萍儿:回复13楼 PD  IP:221.7.196.34  日期:2011-5-25 [回复14楼]

  回复13楼 PD
  回复13楼 PD:
  
  那你也别再去浪费钱了,抓紧时间去办完你的事,让我们一起聆听薛老传授知识好吗? 

PD: 回复14楼萍儿  IP:218.0.244.4  日期:2011-5-26 [回复15楼]

   回复14楼萍儿
   好的,谢谢你萍儿!
  认识你是我最大荣幸。我看了你很多的回帖,你通过对帕病知识的学习和专研来帮助帕友对病情的了解和认识。你是个热情、开朗、有知识和乐于助人热心人,实在令人敬佩。在这里我都不知道如何称呼你?再次感谢你! 

薛传恽:回复13楼 PD  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:218.102.110.201  日期:2011-5-26 [回复16楼]

  回复13楼 PD
  回复13楼 PD: 回复11楼薛老师
  
  你好,应该怎样称呼你?
  心里难受这一关,人人得了PD都要过这一关。只是希望你能大步跨过去。
  其实在慢性脑退化病之中,得PD 算是幸运的。不算最痛苦。还有那麽多的药,还有那麽多的专家在进行研究。因为得这个病的人多呀!也因此,你可以找到这样一个网站以及其他网站。有很多人在陪着你呵。例如萍儿这只多嘴的麻雀。不断地说啊,说啊,说啊。帮了不少人哩。很是可爱。
  还有,你说早上起床后会有15分钟时间活动比较轻松。而多数PD人都是“晨僵”的,因为整晚没有吃药。你这个情况叫"morning on",意思是指开关现象里的“开”,也就是说,你这个机器人在早上的时候电源开关是打开的。这是不多见的好现象。
  另外,你现在多大年龄?我想你不是会遗传的那种。
  萍儿:你的问题我是想不出来应该如何答。不是不理睬你。我不会的。
  容我再想想吧。 

PD: 回复16楼薛老师  IP:125.120.6.239  日期:2011-5-26 [回复17楼]

   回复16楼薛老师
   薛老师,您好!十分感谢您的再次回复和开导。
  您是一位知识渊博、实践经验丰富、德高望重的好老师!
  我是62年出生的,叫晓梅,是位母亲。因为我的父母家族里都没有得过此病的人,所以,我得了这个毛病实在是心有所不甘呀!我真的希望哪是一场梦呀,我爱我的孩子胜过自己的生命。我真的害怕会遗传给他,他是个很孝顺又懂事的好孩子,大学毕业刚开始工作,我真的怕得了这个病影响他呀!真的很无奈……为什么帕病会和我结缘呢?痛苦死了…… 

萍儿:回复16楼 薛传恽  IP:221.7.196.34  日期:2011-5-26 [回复18楼]

  回复16楼 薛传恽
  回复16楼 薛传恽
  
  
  谢谢您老夸奖了,您是知道我曾经是怎么过来的。在我感到无助无援的时候是您帮助了我。
  你说我不知一天能睡多少觉,其实,我睡眠还是不错的,只是我把这里当成家了,把病友都当成自己的兄弟姐妹了,我是看不得他们难受啊,只要有时间,我就会上来溜溜。跟你也学了一点知识了,虽然不精,但也很想试着尽尽自己的微薄之力去帮助别人。
   

萍儿:回复17楼 PD  IP:221.7.196.34  日期:2011-5-26 [回复19楼]

  回复17楼 PD
  回复17楼 晓梅
  
  
  回晓梅:我的妹妹也是62年的,所以你就是我妹妹了。看着我的昵称挺“青春”的对吧?其实这个也是我的名字,我很喜欢,所以老了都不想改,还因为我的心态并不老呀。
  当初薛老也说过我还是幸运的,也没有“晨僵”现象。所以,我得觉自己已经是比上不足比下有余也知足啦!和你一样,我也有个儿子,工作3年了,也很孝顺和懂事。但就是在外企工作太忙,我呢也不想影响他工作,所以尽量自己能做的就不麻烦他,让他安心工作。他说妈妈的病将来治疗需要很多钱的,他需要努力赚钱为我治病啊,听着多欣慰呀!
  
  太远的事情不要想那么多,真的不利于我们的疾病。你就想啊,我们将来一定会好,因为我们有一定的文化知识还会上网,能看到的知道的事情很多,会看到帕病研究的新进展,比好多不会上网的帕病患者幸运多了,我就是这么觉得。在这个网站里虽然没有很专业的医生,但他们有很丰富的对疾病了解的知识和用药的经验给你做参考,像薛老、像卢老师还有很多老病友,他们都会给你好建议,你看该怎么吃药网站的头版头条写着呢,必要时也会建议你看医生。在这里你不会觉得孤独的,薛老说的真好,有那么多人陪着你呢!
  
  不说了,还真的像麻雀,浪费大家时间了。我祝愿大家都好好的。
  
  我QQ:715541134 

PD:回复19楼萍儿  IP:125.120.2.254  日期:2011-5-30 [回复20楼]

  回复19楼萍儿
  萍儿姐,谢谢你!你是一位受人尊敬的好姐姐,你身上的病痛不比一般人轻。当事,你还是哪样的豁达开朗。不断地学习研究帕病知识,通过自身的试验体会来告诉病友,让大家分享你的成果,我要向你学习。学习你那种不畏病痛,坚持不懈的精神。 

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