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帕金森病 Parkinson's disease
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好心情:回复10楼 薛传恽  IP:221.234.207.2  日期:2012-5-19 [回复11楼]

  回复10楼 薛传恽
  回复10楼 薛传恽
  
  我还是站着等好了。呵呵
  
  
  
   

薛传恽:回复11楼 好心情  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-5-19 [回复12楼]

  回复11楼 好心情
  回复11楼 好心情:回复10楼 薛传恽
  
  知道你还是愿意站着等。所以我已经写好了。哈哈!看吧!有问题再站起来。
  
  1.刺毛黧豆和左旋酪氨酸对帕症有着相近的效果。似乎没有必要一起吃。至于允不允许一起吃,我就不知道了。
  未曾见到过VB族会令PD变差。只见过VB6会令左旋多巴效果变差。但是现在已经没有甚麽人单独吃左旋多巴的了吧。所以这个问题也没有了。
  2.对于这两只药是否也会有异动症,文章里是语焉不详。我以前提过吃药顺序是MAO-B抑制剂,多巴胺激动剂,左旋多巴。现在你提出来的两种药,并没有甚麽凌驾性的理由要推倒那个顺序。
  3.Q10 还可以继续吃,为的是心脏健康,和整体健康(抗氧化等)。每天100-200毫克就足够。泛醇较好。一是因为他是还原型的,二是体内大多数Q10都以这种形式存在。较贵,但使用量也较少。(少8倍。)
  4.雷临床试验,试的是国产雷。我妻子是连土耳其的Azilect都觉得不放心,要吃以色列原产的。所以问我的意见,肯定是不放心的。但是取决于你的经济情况。和对副作用的考虑。
  只吃半年的邪说从未听说过。违背常识。当然,舒缓症状的效果可以不考虑,最重要的是舒缓症状。但是二者都不可能是吃半年就足够。除非是根治性的药物。但是雷不是。你的医生好像还说得很有信心,但是我相像不出来会有这种可能。即使森福罗,也不是吃半年的。唯一我想得到的解释是医生怕病人担心吃完半年试验药以后无以为继,因此不敢参加试验。所以和你说吃半年就够了。
  我想你是否再向医生问准确,吃完半年的雷以后如何办。不吃是不可能的。或者半年以后你自己有能力花钱买印度雷。吃半年再停掉,不见得一定不行。但总觉得遗憾。森福罗也是未到时候不应该吃的。医生好像只是想完成他的试验,并未打算替受试病人做一个通盘的打算。
  试验本身,我只是担心药的副作用。但是实际如何谁都不知道。只能按你的经济情况来权衡了。
   

好心情:回复12楼 薛传恽  IP:221.234.207.2  日期:2012-5-21 [回复13楼]

  回复12楼 薛传恽
  回复12楼 薛传恽
  
  您都能站起来,我也一定站起来等,呵呵。真的很感谢您老这么及时回复,在给我们这些患者解答的同时您和您夫人也要多保重自己身体哦,别太累了。
  ●对于我提出的几个问题您解答的非常好,很清楚明白:
  我明白关于刺毛黧豆和左旋酪氨酸的服用时间还是应该遵循您推荐的那个吃药顺序,所以现在我就暂时不考虑服用这两种补充品;(题外话:我看到现在很多进口乳清蛋白粉里都有左旋酪氨酸这个成分,而且含量不低,每份30克蛋白质含有700-1000毫克L-Tyrosine,还有4克左右的谷氨酰胺L-Glutamine,好像谷氨也有恢复关节的作用,我自己也有再吃蛋白粉主要是运动补充体能用,我还服用了肌酸,听说肌酸对PD也有效真的很神奇,呵呵。)
  ●而且当时在 “武汉中心医院” 住院(主要是想办理重症考虑以后可以便宜一点拿药)的时候医生除了打了几针神经节苷脂和胞二磷胆碱,就是直接给我妈妈开的口服泰舒达,我坚持没让她吃,背着医生全部放着,我知道一旦吃上就不能停掉,这个是激动剂感觉用的太早(看论坛感觉应该比森福罗更差,副作用更厉害),并且您最后也在回复里说道就连 “森福罗” 也不应该马上服用,还是要先遵循正常用药标准,而且当时住院时多问一点问题那些主任就非常不高兴说我们不相信医生,看来医院就喜欢那些没有主见什么都不懂的听话患者;好像很多医院现在已经直接跳过MAO-B抑制剂这个环节,哪怕是国产的金思平都不愿给而直接用激动剂,我不知道他们这样做是不是就是为了求短期目标和疗效,最后不行就直接手术给你一刀。(我们去广州军区总医院时他们主任就是这样说直接用美多巴不行考虑我们医院手术DBS,价格20万,但我们说了现在还太早他就让我们去协和医院找神经内科权威专家)
  ●现在看了您的这些回复,感觉没让她吃泰舒达是正确的,而且我小姨也说现在可以先考虑营养补充看看效果,她也特此给我妈妈带回VC,复合VB,葡萄籽和辅酶,让我妈妈先试试。
  ●但是我还是想请问:现在早期有没有必要马上开始服用雷?而且听您说您妻子连土耳其产的雷都不放心要吃原产,说实话我还不知道土耳其产的雷什么价格,区别有多大,呵呵。【我以为出了以色列原产就是印度产那个,估计你说的土耳其产应该比印度产要好点吧,求解!】
  ●在“加拿大白求恩在线药房”【地址连接:http://www.baiqiuenshop.com/P-4385-%E9%9B%B7%E6%B2%99%E5%90%89%E5%85%B0%E7%89%87.html】里标注的“ 普通/1mg/100 片/$219.99=¥1,451.93” 这款不知道是土耳其产还是印度产?
  ●最后关于协和医院那个雷的免费半年测试是否参加,以及半年后关于雷的继续服用问题这几天再去医院咨询一下,医院好像说雷目前国内没有都是进口,我不太确定他们是哪里产的药用做实验,很担心,再咨询。 

薛传恽:回复13楼 好心情  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-5-22 [回复14楼]

  回复13楼 好心情
  回复13楼 好心情:回复12楼 薛传恽
  
  对于血清蛋白,我不知道。不知道他当初的配方设计和适用对象是如何思考的。
  用药分三步一是为了轻病用轻药,重病用重药。第二就是两只MAO-B抑制剂都证明有推迟病情发展的效果。因此应该尽早吃。
  医生不开MAO-B大概就是你说的那种心态。铜臭味太重了。
  按常识判断,以色列原产的应该最好,土耳其分厂出的应该次之,药名相同。那就是同一个专利拥有者的产品。印度的就说明是仿制的。名字也不同。应该最差。我说过,为我妻子买药,有好的我就不会买差的。耽误了病情是追补不回来的。所以我会买以色列原产的。
  白求恩卖的估计是土耳其的。
  协和的试验我猜是国产的。你去问清楚是哪里产的罢。想好一套问法,务求问清楚有甚麽风险。(可能药房用的是进口的,做试验的可能不是。也许正在开发国产药?)然后再考虑是否参加试验。
   

好心情:回复14楼 薛传恽  IP:221.235.70.230  日期:2012-5-22 [回复15楼]

  回复14楼 薛传恽
  回复14楼 薛传恽
  
  真是回复及时啊。呵呵,大好人大好人。
  
  还想确认一下白求恩药房那个“ 普通/1mg/100 片/$219.99=¥1,451.93” 款是土耳其产吗??这个标注的是普通版不是品牌那个哦。
  
  刚刚我电话咨询了医院得知 “实验用药雷” 是丹麦产,并说国内根本就没有雷。然后我也问了医生如果吃完是否需要继续服用,他还是坚持说雷用半年就可以换成森福罗,没必要长期吃。后面好像又补充了如果有条件吃也可以,但是最好更换一下。因为下个星期医院约我们去检查,我准备后天再去咨询一下。真搞不懂还有丹麦产的雷。
   

薛传恽:回复15楼 好心情  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-5-22 [回复16楼]

  回复15楼 好心情
  回复15楼 好心情:回复14楼 薛传恽
  
  丹麦出的应该无问题。应该是一间叫Lundbeck的。早已和TEVA在雷沙吉兰上有合作。
  所以临床试验你可以参加。 

新手:回复16楼 薛传恽  IP:116.232.30.23  日期:2012-5-22 [回复17楼]

  回复16楼 薛传恽
  回复16楼 薛传恽:回复15楼 好心情
  
  http://www.drugoffice.gov.hk/eps/productSearchOneFieldAction.do
  
  薛老:香港新注册的 Azilect Tab 1mg 是由一家叫 Lundbeck Export A/S 公司注册的,是否是您说的这家丹麦公司?现在香港药房是否巳经有出售?要否处方?我在网上看是2012年5月17日才注册的。谢谢。 

薛传恽:回复17楼 新手  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-5-23 [回复18楼]

  回复17楼 新手
  回复17楼 新手:回复16楼 薛传恽
  
  
  你给我的网页开不开。可否查一查。谢谢了!
  http://www.drugoffice.gov.hk/eps/productSearchOneFieldAction.do
   

新手:回复18楼 薛传恽  IP:116.232.23.6  日期:2012-5-23 [回复19楼]

  回复18楼 薛传恽
  回复18楼 薛传恽:回复17楼 新手
  
  我是在看到了这个网站后用复制,然后粘贴上去的,不知何故打不开了。
  
  请薛老登入 http://www.drugoffice.gov.hk (是香港卫生署 药物办公室的网址 内有全部在港注册的药物,我是偶然进入这个网站发现 rasagiline 巳注册了)然后自已搜一下Rasagiline, 我想这样就可看到了。谢谢。 

好心情:回复16楼 薛传恽  IP:221.235.70.230  日期:2012-5-23 [回复20楼]

  回复16楼 薛传恽
  回复16楼 薛传恽
  
  很感谢,对的,医院说的就是这个叫丹麦灵北公司的。我查了一下灵北在中国大陆已经有了生产厂,很担心是否原产,估计不会吧。
  
  我还多问一句如果一旦吃上雷,中间最好是不要停药是这样吗?我妈妈其实是想晚点用药(她对吃药心里负担有点大),而且我小姨也想让她先用保健品试试再说,再加上下个星期医院就要预约检查是参加还是不参加,所以我很纠结,听您的意思应该是马上开始用雷而且越早越好,所以还想您老确认确认,呵呵。这药真的是很贵半年后如果考虑更换成印度产的会如何?
  
  最后还麻烦您看看我上贴里说的白求恩药房卖的那个 “普通/1mg/100 片/$219.99=¥1,451.93” 款是 “土耳其产” 还是 “印度产” ?如果是土耳其产我就考虑去白求恩药房买。
  连接在这里:【http://www.baiqiuenshop.com/P-4385-%E9%9B%B7%E6%B2%99%E5%90%89%E5%85%B0%E7%89%87.html 】,我问的是最下面那个普通款的1毫克装,麻烦您在看看!感谢。 

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