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帕金森病 Parkinson's disease
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匿名网友:回复10楼 Le  IP:221.3.83.154  日期:2010-9-15 [回复11楼]

  回复10楼 Le
  回复10楼 Le:再向薛老求教
  
  我说说我家属吃雷沙吉林的副作用,吃以色列的也就是729编码的副作用在第一、二个月非常明显,就是薜老给我们的那个贴子《雷沙吉林的副作用》上几乎都有,比如关节痛、嗜睡、感冒症状、出疹子...还有好几项。但是医生说她的整体情况非常不错。
  在网上吃的别的编码的,好象是丹麦的,好象编码是570开头的,虽然便宜许多,但没有感到有任何副作用,也没有觉得有正作用。 

Andy:学习薛先生,我也来贡献我体验过的网站  邮箱:sinbawang@gmail.com  IP:194.138.202.50  日期:2010-9-15 [回复12楼]

  学习薛先生,我也来贡献我体验过的网站
  http://www.antiaging-systems.com/PRG-26/azilect-agilect-rasagiline-mao-b-inhibitor.htm
  
  我在这个网站购买过雷,无须处方,价格为199.9美元30颗,折合每颗6.7美元,到货期一个月左右(从英国到上海),国际信用卡支付。但收到后发现,由于仅用普通信封包装雷,导致在运输过程中受压后,塑料包装破损,部分药片暴露在外。立即与网站联系,在我承担运费的情况下,退货成功。并且,网站工作人员还建议下次如果我要购买的话,可以要求进行特别包装,以保护药片不在运输过程中受到伤害。
  
  至于药是哪里产的,什么编号,因为货已退回,无从查证了,但该药的外包装印刷非英文,我无法辨别是哪国文字。
  
  
  
   

小安:以后可以试试这个  IP:113.116.145.247  日期:2010-9-15 [回复13楼]

  以后可以试试这个
  过段时间再买 

薛传恽:回复10楼 Le  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.195.133  日期:2010-9-16 [回复14楼]

  回复10楼 Le
  回复10楼 Le:再向薛老求教
  
  准确的数字我记不得了,需要再查。大概是吃了雷的病人一年的UPDRS得分约是增加2-3分,而一般的PD人的得分每年约增加8-10分。相比之下就是3-4倍。
  6.5年的对比是一个临床实验的后续试验,不再是双盲对比。而是公开的试验。病人都知道他在做甚麼(open lable)。既看疾病变慢的情况,也看迟早服药组之间的差别。
  从推迟病情发展的角度来看,是否配用左旋多巴并不重要。因为左旋多巴并没有推迟病情的作用。所以不论哪个和雷有关的临床试验,只要看见病情有减慢,那都是雷的贡献。不知我这样说你是否清楚。不清楚再下帖子。 

elvis:回复14楼 薛传恽  邮箱:elvis_xia@163.com  IP:210.22.79.50  日期:2010-9-16 [回复15楼]

  回复14楼 薛传恽
  回复14楼 薛传恽:回复10楼 Le
  
  薛老,您好:
  去过您推荐的那个网站,兜逛了好几圈,可由于个人英语水平有限,没法下手,呵呵!
  不知道有没有什么好的办法啊?郁闷中
  也不知道有没有同道中人以前在此网站操作过啊?介绍一下怎么操作的,谢谢啦! 

elvis:回复15楼 elvis  邮箱:elvis_xia@163.com  IP:210.22.79.50  日期:2010-9-16 [回复16楼]

  回复15楼 elvis
  回复15楼 elvis:回复14楼 薛传恽
  
  像您所说的提您的那个XUE是在哪里提啊?和谁提啊?不知道怎么操作啊?唉..........
   

薛传恽:回复16楼 elvis  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.195.133  日期:2010-9-18 [回复17楼]

  回复16楼 elvis
  回复16楼 elvis:回复15楼 elvis
  
  哈哈哈!elvis:
  有趣的问题,实际的问题。我也没有想过。事情多,介绍得太匆忙了。我自己也没有试过。可否把你在那个网站注册的用户名和密码电邮给我,我帮你装着买买看,看那全过程(除了付款)应该是如何。或者如果你真想买,我帮你买一次试试。 

elvis:回复17楼 薛传恽  邮箱:elvis_xia  IP:115.174.107.47  日期:2010-9-18 [回复18楼]

  回复17楼 薛传恽
  回复17楼 薛传恽:回复16楼 elvis
  
  太谢谢薛老了,我会发邮件给你,可能还是要请你先帮我操作一下啦,呵呵! 

Le:回复14楼 薛传恽  IP:218.249.10.40  日期:2010-9-19 [回复19楼]

  回复14楼 薛传恽
  回复14楼 薛传恽:回复10楼 Le
  
  薛老,您好!我近来看了许多介绍治疗帕金森病的文章,都说目前的药物只能改善症状,不能治疗或推迟疾病的发展,除了雷莎吉林可能具有推迟的作用。那么,现在流行的早治疗观点,有什么理由?是雷出现了才这样说?逻辑上讲,如果帕病的自然过程是挡不住的,是不是应该到影响工作或生活时才用药,一方面减轻药的副作用,一方面缓解病带来的痛苦。
  我从Puritan Pride 购卖的CO Q10 刚收到,一种是UBIQUINOL 50mg 一种是Q-SORB CO-Q-10 600m, 大概用了四个星期的时间才寄到。现在关于Q10有什么新的发现?
  中秋节快到了,在此祝您老和您们全家安康快乐! 

薛传恽:回复19楼 Le  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:219.77.154.169  日期:2010-9-25 [回复20楼]

  回复19楼 Le
  回复19楼 Le:回复14楼 薛传恽
  
  如何称呼你?叫你乐先生罢。
  先谢谢你的中秋祝贺。今年的中秋还未到,我已经很开心了。有我一个好朋友发疯了。送了一箱子(48件)月饼给我。我怎麼吃得完?拿了一半回我们教会。还剩一半。可惜无法分给你们吃。
  你问我:“现在流行的早治疗观点,有什么理由?”按我的感觉,里面有两类情况。关键的判别标准就是有没有药物有,或者可能有,推迟病情发展的作用(治疗作用)。如果各种药物的效果只是像平常的退烧药,止痛药那样。那这些药就只是令病人减少痛苦而不是治病。
  主张尽早吃药的会有两类人。一类人就是那类主张及早享受蜜月期的人。说些类似“机不可失,时不再来”的胡话。这类人有意无意地都是左旋多巴的吹捧者。他们还找出根据说,有了左旋多巴之后和此前相比,PD人的寿命变长了。说是有试验显示吃左旋多巴和不吃者相比,17年后的死亡率会更低。
  我看过那篇文章。说的是在1964-1978期间,在有了药物左旋多巴以后,在一个小社区对179个病人所进行的调查结果。发现吃药者的寿命比不吃药者的寿命延长了。吃药以后寿命就显著延长了,服药到4年后,寿命的延长就不再增加。记录中吃药时间最长的记录到17年。于是就有人拿这服药17年来做文章。我想信那实验结果是真的。因为吃了药,病人的整体健康情况改善了,寿命便会延长。其实,在他那15年的测试期里吃药的只是109人。最后能录得有17年服药记录的,我估计也只是一两个人。而且最重要的一点是说,不管服药前的那段不服药时间有多长,开始服用左旋多巴后,寿命就会延长。也就是说,迟吃和早吃不是影响的因素。所以那试验里根本没有给出越早吃药命越长的根据。
  另外,即使是PD人寿命变长了,也不能因此得出结论说这全部是左旋多巴的贡献。40年前没有甚麼左旋多巴以外的PD药,也许还可以这样说。因为没有甚麼其他的选择。但是当有了MAO-B抑制剂和很多种多巴氨激动剂以后,延长病人寿命的贡献就不会仅仅是由于及早服用左旋多巴。因为现在有了更好的选择。所以如果现在不顾及这些新出现的情况,而继续鼓吹及早服用左旋多巴,那是没有道理的,是动机可疑的。除非是那些已处于风烛残年的老人,那就无论怎样吃,对他的将来病情发展已经是无所谓的了。你可以建议这些PD人及早吃左旋多巴。因为它的药效最强。
  自从出现雷沙吉兰以后早期服药和早期诊断的重要性就很突出了。在此之前也已经有人提出这种观点,具体时间和具体文章我现在没有时间去查了。不过这个细节不重要。其实这问题的思路很简单。对于能持续推迟病情发展的药物,越是能早吃,就越能够把疾病控制在更早期阶段。即使效果不能持续,吃了也总比不吃好。除非有不可接受的副作用。对于雷沙吉兰的具体数据,我的博客上已经谈过了,不再重复。这是第二种的想法。
  对于雷沙吉兰是否能延迟病情发展的趋势,我现在仍旧认为能。因为过去多次试验的结果都是肯定的。我过去的看法也都是基于那些实验。
  只是到2009公布了他们最近的那个临床试验(ADAGIO)的结果以后,情况有一些变化。因为文章本身认为结果不肯定。于是,落井下石的风,乘机狂刮起来。奇谈怪论都出笼了。甚至认为雷沙吉兰的推迟病情发展的效果比左旋多巴还差得多。最荒唐的言论是认为不应该去开发推迟病情发展的治疗。(这些我以后再谈。)但是这一切都是不对的。主要问题是ADAGIO研究本身的数学处理出错了。而试验数据本身是很好的。而且能再一次证明了雷沙吉兰的推迟病情发展的效果。
  除了雷沙吉兰,思来吉兰也可能有推迟病情发展的能力。不能吃雷的病友可以吃它。其他药尽量细水长流吧。尤其是年轻人。对于左旋多巴,我想来想去也找不出理由认为应该把它当为尽早使用的药。还是应该把它排在最后用罢,即使因为它是药效最强的PD药。(06年美国的PD治疗指引却主要是凭这条理由把它定为首选药的。现在我相信他也不敢这样胡说了。何况S.Fahn 已经离开了。)
  所以现在我不是说,PD是可以根治的,而是说可以战胜的。目前唯一可以寄托这种希望的药就是雷。我博客里有这篇文章。
   

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