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帕金森病 Parkinson's disease
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好心情:★急:请问薛老,关于L-Tyrosine左旋酪氨酸和Mucuna Mood刺毛黧豆对于早期PD患者能否服用问题  邮箱:451162875@qq.com  IP:59.173.155.134  日期:2012-5-13 [回复1楼]

  ★急:请问薛老,关于L-Tyrosine左旋酪氨酸和Mucuna Mood刺毛黧豆对于早期PD患者能否服用问题
  注:在论坛里看到薛老在2011.3.5.给“肥虎:我美国网购买辅酶Q10 终于到了”的帖子里http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=3602&StrRed=OK#end留言谈到 ”辅酶Q10对帕症无效了。美国权威机构NINDS已经撤销了它的第三期对帕症的临床试验”。的问题,所以我也跟帖发表了一点看法,并想咨询更多关于其他保健品对PD改善情况,但是又担心薛老不能及时看到回复,所以另起新帖说明,谢谢!
  
  说实话,看到辅酶Q10无效我感到很高兴,因为长期大剂量吃经济承受太厉害,PD病人还要吃好多药才行,所以能够少点就少点吧,但是高兴也是一种无赖的表现,现在确实没有多少有效保健品以及药品能够对PD延缓,出了美多巴可以暂时控制一下病情,其他药物都不行,而且药物副作用很多很大,哎。
  
  既然这样我想平时还是补充点鱼油,综合维生素,葡萄籽,银杏精华就可以,有心脏不好,血压高的可以按照正常计量(100毫克左右/天)辅酶就可以了。吃点保健品怎么说也对身体保健有好处,还可以起到一定抗氧化效果,再坚持多锻炼。
  
  下面主要还想问问薛老,现在我看到美国网站那边看到有两种对PD感觉有效的保健品:
  
  1.一个是【L-Tyrosine左旋酪氨酸(主要是运动提高精力的)】类补剂,而且有的是已经混合高含量VC(1克)和VB6(100毫克)的效果更好;(图片在下面)
  
  2.另外一个就是原来在论坛里看到的【Mucuna Mood刺毛黧豆(含有15%左右左旋多巴)】类补剂;(图片在下面)
  
  以上这两种补剂价格都不高,没有定义为药品,价格都很便宜,但是不知道能否对早期PD病人使用?因为早期PD是可以不用不错美多巴类药物,而且以上两种都好像可以产生左旋多巴效果,所以还想问问早期开始长期使用是否也会出现像美多巴一样的副作用?这个很关键麻烦薛老认真看看,感谢!
  
  【最后说明一下:我妈妈60岁从发现到目前刚刚两年时间,目前生活自理都没问题,现在天天坚持锻炼,但就是有单边手臂震颤,有点口水多和有时轻微头晕,除了最近住院检查打了1一个星期吊瓶还没有给她用任何PD药物。】也想问问薛老现在是否就应该可以用药,用MAOB抑制剂:司来吉兰,雷沙吉兰(真的很贵),还是直接用激动剂:泰舒达(医院推荐),森福罗?
  
  不知道薛老是否能看到我这个回复帖子,如果不行我就另外单独再发新帖好了。
  
  我的邮箱联系方式:451162875@qq.com,可以直接发邮箱联系,感谢!
   
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好心情:刺毛黧豆(含有L-DOPA)  邮箱:451162875@qq.com  IP:59.173.155.134  日期:2012-5-13 [回复2楼]

  刺毛黧豆(含有L-DOPA)
  Mucuna Mood刺毛黧豆(每颗含有15%L-DOPA大约120毫克,)一个帖子里只能发一个图片,所以只能放到下面。
  
  注:因为含有左旋多巴,估计不能同时补充蛋白质和B族维生素,所以上贴里发的左旋酪氨酸补剂和这个只能选择一样用。还想请薛老分析分析。
  
  研究这个东东真是累啊!  
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好心情:辅酶Q10  邮箱:451162875@qq.com  IP:59.173.155.134  日期:2012-5-14 [回复3楼]

  辅酶Q10
  关于辅酶Q10无效的报道,麻烦薛老也给我传一个看看,我也想多了解了解。
  
  也想问问您夫人现在还在继续吃辅酶吗,有没有减量呢? 谢谢! 

薛传恽:回复3楼 好心情  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-5-15 [回复4楼]

  回复3楼 好心情
  回复3楼 好心情:辅酶Q10
  
  请原谅。最近几天不舒服。稍后回答你。 

匿名网友:好的,很感谢,没关系  IP:59.173.155.134  日期:2012-5-15 [回复5楼]

  好的,很感谢,没关系
  好的,很感谢,没关系,能看到您的回信已经很欣慰了。保重身体! 

笛子:回复1楼 好心情  邮箱:122800785@  IP:60.190.55.226  日期:2012-5-17 [回复6楼]

  回复1楼 好心情
    刺毛黧豆
  不贵,是保健品又没有副作用,为什么不吃吃看效果呢? 

好心情:回复6楼 笛子  邮箱:451162875@qq.com  IP:221.234.207.2  日期:2012-5-18 [回复7楼]

  回复6楼 笛子
  回复6楼 笛子
  
  是想试试,但是我妈妈现在是早期,才2年,问题是还没有开始吃任何药物,所以也有点担心Mucuna Mood刺毛黧豆内含有的L-DOPA左旋多巴会出现依赖以及和美多巴一样的副作用;
  
  而且我问了一下我在美国的小姨,她是护士,她说还不清楚这个东西,虽然含有左旋多巴但也不一定能够达到多好的效果,可能缺乏一种介质不会像美多巴那样吸收很好。但是她也考虑到我妈妈还没有用药所以先让她吃点抗氧化的保健品:如辅酶Q10(看了薛老的辅酶无效文章后还不知道是否需要吃),B6,VC这些,因为一但用药就需要终身吃上,包括激动剂和MAO-B抑制剂。
  
  大家有什么好的建议也可以留言多交流交流,我会再问问小姨他们在美国治疗方法。
  
  前几天我们去了武汉广州军区总医院咨询后,他们推荐我们去武汉协和医院看,那里PD方面的专家很有名,用药方案比他们这里好,因为广州军区医院主要对深部脑刺激术(DBS)做的多,所以这两天我在去协和看看,多问问后在留言。
   

薛传恽:回复1楼 好心情  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-5-18 [回复8楼]

  回复1楼 好心情
  回复1楼 好心情:★急:请问薛老,关于L-Tyrosine左旋酪氨酸和Mucuna Mood刺毛黧豆对于早期PD患者能否服用问题
  
  关于刺毛黧豆我已经在本网站说过了。请参考:
   http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=2069 
  
  L-tyrosene (左旋酪氨酸)。和l-dopa化学结构相近。生物功能也相近。在人体内可以互相转换以满足身体的需要。左旋多巴经一次反应就能变成多巴胺。人体用酪氨酸来制造左旋多巴。所以左旋酪氨酸要经过两次化学反应才能变成多巴胺。但是是否因此就不值得用,也不是。可能是左旋多巴知名度高,用的人很多。现状是这样,也就维持着这样。没有多少理由。 

好心情:回复8楼 薛传恽  邮箱:451162875@qq.com  IP:221.234.207.2  日期:2012-5-19 [回复9楼]

  回复8楼 薛传恽
  回复8楼 薛传恽
  
  嗯,很感谢您的回复,但是还有几个文章中提到的问题没有回复我,所以还想重复追问一下,还想请您老认真看看帮忙分析,很感谢,得这个病太无赖心情很难受:
  
  1. 我明白刺毛黧豆和左旋酪氨酸都可以起到转换成左旋多巴的作用,只是次数不同而已,这个没问题,那么是否只需要服用其中一种就可以?而且看到左旋酪氨酸配合VC和B族通用效果更好,但是不知道B族是否也会增加PD患者病情,也请分析一下感谢!
  
  2. 对于从来没有服用过任何药的早期PD病人直接服用以上两种产品是否可行,会不会有和美多巴一样的副作用?(看了您的文章好像刺毛黧豆副作用小,不知道左旋酪氨酸如何)
  
  3. 虽然看到您老说辅酶Q10已经无效,但是还想问问现在是否还有必要吃,如果吃每天吃多少够用?用泛醌和泛醇是否都可以?感谢,有点心里没底,也麻烦您给个连接我去看看!
  
  4. 最新消息,昨天周五我妈妈去了武汉协和医院就诊,找到神经内科主任孙圣刚教授(也是广州军区总医院推荐我们去的,听说是全国PD研究专家),了解我妈妈病情后考虑到她还没有开始服用任何PD药物而且又是早期,推荐让我们参加“雷沙吉兰药物评定测试”,并且分成药物和安慰剂对照测试免费半年期,半年以后再送“森福罗”半年期药物治疗。
  我知道雷这个药物很贵,而且现在国内还没有正式引进,现在看到医院开展测试我很高兴,而且也问了医生如果半年后雷吃完了怎么办,他们说“这个你不懂,雷目前只需要吃半年就可以,然后再转用森福罗治疗”,医生这么说我也不太明白难道雷只能吃半年?所以心里还是有点没底,因为看到论坛里说国外都是有吃1年以上报告,而且论坛里已经很多PD患者都在服用。最后我还顺便问了医生关于目前国内干细胞治疗效果,他们说干细胞现在确实有医院已经展开但是效果很一般,我看到武汉这边目前有“湖北省中山医生已经在做干细胞治疗PD,还是三甲医保定点医院”,目前也持怀疑态度。
  以上这个情况想恳请薛老详细分析是否需要参加医院这个关于雷的测试,因为听我在美国当护士的小姨说一旦用上任何治疗PD的药物都不能停,哪怕是MAO-B抑制剂和激动剂,很纠结。
  
  最后坐等薛老回复了,上面4个问题可能有点多,麻烦了。:))感谢!也可以直接邮箱回复!451162875@qq.com 

薛传恽:回复9楼 好心情  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-5-19 [回复10楼]

  回复9楼 好心情
  回复9楼 好心情:回复8楼 薛传恽
  
  既然你是坐着等,不累。那我就拖你几天。哈哈哈! 

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