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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:回复17楼 章华  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.53  日期:2013-5-10 [回复21楼]

  回复17楼 章华
  回复17楼 章华:回复16楼 薛传恽
  
  是的,多数医生都会注意到每走一步都要对患者负责,但是总体上来看,患者本身会更清楚怎样才能对患者负责。(我这里提的只是态度,不是技术。)这都包含在循证医学的原则里的了。 

匿名网友:回复16楼 薛传恽  邮箱:beijingym@126.co m  IP:42.62.1.182  日期:2013-5-10 [回复22楼]

  回复16楼 薛传恽
  回复16楼 薛传恽:请问薛老:您夫人这几年是怎么服用雷沙吉兰的?您说您夫人本来服用的就晚了,16年了现在还能这样与您的精心琢磨用药是分不开的。我想就按照您给夫人的办法服用没错。
  等您的回复同时望您保重,晚上早些休息。谢谢。
  
   

薛传恽:回复22楼 undefi  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:112.119.112.113  日期:2013-5-12 [回复23楼]

  回复22楼 undefi
  回复22楼 undefi:回复16楼 薛传恽
  
  对了。你很聪明。如果我真是把这件事情当一回事,就会在我妻子身上用。尽管我不缺那点钱;我妻子对于药物副作用也是百毒不侵。所以他还是每天一粒。但是病友们的这些讨论提醒了我一件事:隔天停一次药对单胺氧化酶的影响极微,因为单胺氧化酶只是在长期里作微小的变动。这是我所持的理据。但是如果隔天停药长期地维持下去,是否也会对单胺氧化酶的长期行为有所影响呢?长期对长期,原则上就有可能产生影响。也就是说,服药的UPDRS曲线会不会改变?我前面说的道理无法推论出说它长期不会变。
  
  也就是说减药后的UPDRS曲线如果斜率不变,那就是说,减药后的推迟病情发展的效果不变。但如果减药后曲线斜率变大了,那就是说推迟病情发展的效果变差了。所以这件事要做出曲线来看看。很麻烦,但是我会做。为的是在我妻子身上看出个结果来;也为了给病友一个参考。虽然章医生没有提到这点,但是他提出的要做大规模临床试验的思路还是说对了。当然,这不是我的事,我只能做我妻子的临床试验。因此结果只能作为参考。因为那些“大规模,随机,双盲”等等,我都做不到。只有双盲也许我还能做到:令我妻子盲,那很容易(包括安慰剂效应);令我自己盲,我想只要自己抱诚实态度,诚实地去反映客观结果,那就等效了。(瞒着我妻子+自己诚实态度 = 双盲。我觉得双盲就是为了对付安慰剂效应和对付不诚实的医生。)毕竟,这仍旧只是一个人身上的试验,所以还是只能作为参考。
  
  我会去做。到时,我妻子的服药就会天和隔天变换着来。但是大家要等很久,才能看到我的结果。因为这个试验需要用很长时间。
  
  欢迎大家参谋和支持。希望有正面的结果。毕竟大家都清楚,现在做大规模的临床试验是没有可能的,这就是章医生所说的我的误会吧。因为把事情推到大规模临床试验上去的话,那就甚麽事都不用做了。我想这不是大家乐意见到的。对雷沙的使用,多找出一些可能的方法又有甚麽不好呢。不应该会有人持反对态度吧。我喜欢多思考,多寻找,多发掘,不墨守陈规但是不会轻率。 ||不轻率!|| ....。大家都有这样的态度和认识,或者再加上一些实践就更好,这样事情才会有进步。 

薛存章:回复23楼 薛传恽  IP:1.50.30.240  日期:2013-5-15 [回复24楼]

  回复23楼 薛传恽
  谢谢薛先生为我们这些病友做出的努力,您是一直从我们病人角度出发的
  
   

薛传恽:回复24楼 薛存章  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:116.49.12.190  日期:2013-5-16 [回复25楼]

  回复24楼 薛存章
  回复24楼 薛存章:回复23楼 薛传恽
  
  因为我妻子是病人。
  
  这也就我常说的,病人及其家属,对疾病和用药的态度和医生是不一样的。病人及其家属的焦虑和渴望,以及由焦虑和渴望所铸成的动力,那是医生不会有的。哪怕你是白求恩。
  
  感受和身受就是不一样。“感同身受“的情况基本上不存在。那只是文学家想出来的语言。
  
  医生只要有颗同情心(仁心),那就非常好的了。但这也仍旧只是感受。感同身受,嘿嘿!没有!在客观上也不可能有。
  
  所以对医生不要有不切实际的要求。也不要把医生抬举得太高。医生和病人的关系,最最基本的还就是商业关系或契约关系,除非你和他有私交。或者他对你有其它企求,或者他看得起你,或者他怕你 .......。
  
  更多的想法,我在这网站上已经说过了。不再啰嗦。 

糖豆豆:回复25楼 薛传恽  邮箱:2249615938  IP:110.178.60.150  日期:2013-5-16 [回复26楼]

  回复25楼 薛传恽
  回复25楼 薛传恽:回复24楼 薛存章
  
  薛老:我支持并加入您的试验,因为心脏不舒服,我现在就是两天一片雷沙,怎样做试验?需要做哪些记录?请您告诉我。 

薛传恽:回复26楼 糖豆豆  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:116.49.12.190  日期:2013-5-17 [回复27楼]

  回复26楼 糖豆豆
  回复26楼 糖豆豆:回复25楼 薛传恽
  
  好!!谢谢你!我现在的临床试验有了两个参加者了。哈哈!感谢上帝的恩典。
  不过我还要先进行设计呢。但是你要答应我,以后我给你吃的药会有真有假。你不要故意去分辨我的药的真假。否则结果就没有意思了。我的药无法做到真假难辨。 

糖豆豆:回复27楼 薛传恽  邮箱:2249615938  IP:110.178.40.48  日期:2013-5-17 [回复28楼]

  回复27楼 薛传恽
  回复27楼 薛传恽:回复26楼 糖豆豆
  
  好的!我答应您!您给什么我就吃什么。 

感恩:回复23楼 薛传恽  邮箱:beijingym@126.co m  IP:123.114.161.249  日期:2013-5-17 [回复29楼]

  回复23楼 薛传恽
  回复23楼 薛传恽:
  薛老:您的想法吓着我了!您夫人在您的精心调理和照顾下才能保持这样的状态。我们这些病人和家属才能分享您的经验与最新的治疗。您万万不可在夫人那里试验什么,我们希望您与夫人都长寿!我们除了在这里领教您的知识与经验,还指望学做菜呢。
  
   

薛传恽:回复29楼 感恩  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:119.236.38.176  日期:2013-5-18 [回复30楼]

  回复29楼 感恩
  回复29楼 感恩:回复23楼 薛传恽
  
  是不是太冒进了!我仔细再推敲推敲再作答复吧。工作量是会很大。仅就那张UPDRS量表,填起来就很不简单。不过我说的药就是雷沙和不是药的东西,没有其它。 

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