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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:回复29楼 感恩  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.53  日期:2013-5-21 [回复31楼]

  回复29楼 感恩
  回复29楼 感恩:回复23楼 薛传恽
  
  再复:我考虑过这件事了。
  
  我想做的就是画两条线。横坐标是时间,纵坐标是UPDRS值。
  
  每过一段时间测一个UPDRS值。点在坐标纸上。测它5-10个点。都点在坐标纸上。于是就可以画出它们的平均线。线若是水平的,表示病情无变化;若斜率是正的(线向上走),表示病情在变差;若斜率是负的,表示病情在改善。
  
  再画一条隔天吃药的UPDRS曲线。如果这条曲线的斜率大于天天吃药那条线,就表示隔天吃药令病情变差了。如果斜率不变,就表示隔天吃药的UPDRS曲线没有变差。
  
  糖豆豆请听着,我在前面答应你参加是太马虎了。我做第二条曲线会非常仔细。可能只测量三五个点,而且时间隔得很近。三五天,一星期。一旦看见曲线的斜率有一点点增加,我立刻就停。因为病情变差了是不大可能变回去的。(!!!不大可能变回去的!!!)所以做这第二条曲线是要有作牺牲的准备。我建议糖豆豆,你不要做。我不会接受你参加一个可能有害的试验。这在伦理上有问题。至于我妻子。我还要追思,看看知道了第二条曲线的结果到底有多大意义。如果没有意义,两条曲线都不做了。如果有意义,再考虑如何做。务求付出最低的代价。
  
  即使要做,整个要花的时间会很长。因为从几个星期,或一两个月来看,UPDRS值的变化会很小,变化稳定。但是我现在正正是要测UPDRS值的变化。所以就要多花时间等它变。
  
  糖豆豆若想知道自己的UPDRS值,我可以帮你做,但是隔天服药的试验不要做了。
  
  感恩:像我现在这样把事情交待清楚,你还觉得会吓着你吗?请提意见。
  
  至于推迟病情发展的效果,我这里不会做。我是认为这一结果已经是成功验证了的。也就是说,把服药曲线(服用雷沙),和零药曲线作斜率对比,的试验结果已经在Dr. Olanow的试验结果里看得很清楚了(尽管他自己并没有觉察到)。Olanow的结果显示服药曲线的斜率比零药曲线的斜率小。也就是已经证明了服用雷沙(每天1mg)是有推迟病情发展的效果。
  利用他的试验结果,和我的分析,就可以证明雷沙有推迟病情发展的效果。
  
  在这里,我要插一段题外话。纠正一个错误。说的是香港的事,但大家也可以增加点知识:
  
  香港有两份帕金森的刊物。一份叫“柏之讯”。基本是刊载病友的稿件。读来比较亲切。另一份叫“柏友新知”。由一些医生等专业人士写稿。多为知识性的文章。都已经发行了许多年。但是这两份刊物都没有为读者提供发表意见的园地。刊物登的文章如果有了差错,是无法自行更正的。很奇怪。是为了想令作者的文章保持永远正确的形象吗?
  
  最近一期(26期)柏友新知有一篇文章。题目叫做“柏金逊症新药面面观”。作者是香港伊丽沙伯医院神经内科专科医生陈晓晖医生。当谈到雷沙吉兰时,他说:...... 研究指出每日服用一毫克雷沙吉兰可以有助减慢病情恶化。然而,当研究人员使用一个较高的剂量时,患者病情的进展却没有得到改善。所以,雷沙吉兰的神经保护性还没有得到很好的证明。“
  这最后两句话是说错了的。(所指”较高剂量“其实就是2mg。)
  
  香港医生的英文是响当当的。但是他并没有看懂Olanow 09年的文章在谈及这个问题(2mg雷沙的效果)时的说法。也没有注意那篇文章所给出的试验数据。(Olanow谈轮雷沙吉兰的那篇文章至今还是最经典的。)
  
  试验结果的数据显示2mg雷沙同样是有效的。但是Olanow的表述很混乱。在摘要,在主文和在结论里的表述都不一样。没有人能作出归纳。所以陈医生对”较高剂量“的说法也是不会对的。除非他有高于Olanow的洞察力。实际上试验结果的数据本身显示2mg的效果和1mg一样好。还要好一些。
  
  对当时那组试验数据(这才是最根本的),Olanow并没有全说对,陈医生就更没有了。
  
  具体细节是很繁琐的。我这里只是把我最后结论的一部分拿出来作一个简单的表述。因为我这里只是针对陈医生的说法。并不是问题的全部。 

糖豆豆:回复31楼 薛传恽  邮箱:2249615938  IP:110.178.38.105  日期:2013-5-22 [回复32楼]

  回复31楼 薛传恽
  回复31楼 薛传恽:回复29楼 感恩
  
  薛老:关于雷沙两天吃一片的试验不做了,那我该怎样服用?天天吃我的心脏受不了,怎么办呢? 

薛传恽:回复32楼 糖豆豆  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.53  日期:2013-5-22 [回复33楼]

  回复32楼 糖豆豆
  回复32楼 糖豆豆:回复31楼 薛传恽
  
  那就还是吃半片吧。情况并没有变,只是我的看法在作怪。哈哈!
  
  你试过隔天吃一片吗?若能,效果也许好些。按我的估计,效果会和每天一片差不多。(这又是我那看法在作怪。) 

感恩:回复31楼 薛传恽  邮箱:beijingym@126.co m  IP:42.62.1.182  日期:2013-5-22 [回复34楼]

  回复31楼 薛传恽
  回复31楼 薛传恽:回复29楼 感恩
  薛老:我非常相信您关于雷沙吉兰的看法,充分相信您的知识和人品,所以在亲人诊断这个病的时候,没有任何大陆医生的指导下就用上了这个药。如果能有隔天一次什么的说法当然是对患者的最大福音,毕竟是药三分毒,又是终身要服用的药物,又与一些药物有明显的毒性,包括不能全麻等等。我也想过,:既然说明书说忘了服药可以不用补服药,那应该是说漏服一两天不影响效果的。我只是不希望您个人在夫人身上用新的疗法,毕竟效果未知。我们希望您与夫人长寿,我们习惯了在这里看到您了,说实在的,有您和章医生卢老师在这里,我们心里踏实。衷心的祝福您。
   

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