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帕金森病 Parkinson's disease
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:薛老的人品和学识都不容质疑,希望大家要珍惜并懂得感恩薛老  邮箱:pzj_gy@126.com  IP:58.216.203.138  日期:2011-11-17 [回复21楼]

  薛老的人品和学识都不容质疑,希望大家要珍惜并懂得感恩薛老
  在这个论坛里很久了,想说说心里话,薛老和卢老师是花费了很多的心血的,也有很多人得到了他无私的帮助,比如从香港代买药之类的,最重要的薛老和卢老师对PD的讲解与普及给我们病友指明了一条长期有效对抗PD之路,他们也一直热心的给我们病友解答各种疑难,在论坛里感受最深的就是薛老与爱妻(当然还有卢老师和他的贤妻)之间的不离不弃的真情,让我们心里暖暖的,也更有力量。
  希望这种无谓的争辩不要继续下去!
  支持敬爱的薛老师!
  我是一名大专的老师,研究生学历,对PD的很多认识也得益于两位老师。
  我母亲患病6年,舅舅患病近20年,晚期的异动症确实很难处理,也许大家会觉得雷太贵吃不起 但是森福罗和泰苏达 以及卢老师经常提的金刚烷胺和安坦 都可以分担一部分美多巴药量
  真的不能迷信美多巴 从我的切身经历来看 美多巴根本不能缓解病情,本身的副作用对人就有很大的影响,比如我母亲服用1年后就开始频繁出现的体位性低血压(个人理解,仅供参考) 

薛传恽:回复21楼 裴  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.59.106  日期:2011-11-18 [回复22楼]

  回复21楼 裴
  回复21楼 裴:薛老的人品和学识都不容质疑,希望大家要珍惜并懂得感恩薛老
  
  
  谢谢你的公道话。十分感谢!路遥知马力,事久知人心。
  
  但同时我的确也得罪了不少人。我可以承认我的态度不够好。所以有人回敬我几句我也是可以接受的。但是我所批评的事情本身还真是应该受批评的。至今为止,还没有哪一个的反驳是有道理的。因为道理本身我是不会瞎说的。 

薛传恽:回复20楼 求助者  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.59.106  日期:2011-11-19 [回复23楼]

  回复20楼 求助者
  回复20楼 求助者:我认为无奈先生观点是对的
  
  让我给你一个清晰点的回复:
  
  对于你的第一条。无奈说的是“不用贵的、只用对的。”这问题其实错得很简单。我只要问:“对的药里面如果有贵药,你怎麽办?”这些又是贵又是对的药,你是买还是不买。你若买了,那就违背了你的前半句话(你买了贵药了)。如果你不买,那你就违背你的后半句话(你不买对的药了)。所以这样自相矛盾的话是不能用的。是错的。我想信你的解释也无法回答这个问题。
  于是你说“无奈的意思是不要只认为......。”也就是说无奈说的话并不代表他心里想的意思。要是这样,问题就大了。任何人说了一堆错话,转眼就可以说:前面讲的话并不代表我心里想的意思。这样岂不是天下大乱了。任何人都可以说他刚才说过的话不代表他心里想的,那人和之间如何再沟通。叫人如何取信于别人?开会如何作演讲,会后如何通过决议。。。。?所有人说的话全都可以不断地被改来改去。说出来的和听得到的全都是瞎说的。说来有甚麽用?我们在初中以及高中语文都还在不断教人说话应如何确切表达自己的意思。也就是要努力避免词不达意。要使自己说出来的话真正是代表自己内心的想法。而且心口不一还不仅是个语言技巧的问题;它还是一个个人诚信的问题。错的就是错的。
  当然,认错再改正是可以的。但一定要认错。这样才能对自己有一个警戒作用,以后可以少犯错,可以少犯任意地变来变去的毛病。现在倒不是无奈改口,而是你在替他任意地改口。
  
  你的第二条:谁告诉你现在帕金森病人的寿命延长,就是正规治疗的结果。
  让我向你解释吧:最早的帕药可能是安坦。希特勒用的就是它。我们都知道安坦的副作用很大;但当时的安坦的副作用比现在的还要大。药效不多,人却很难受。真正比较有显效的帕药就是此后的左旋多巴。它使症状明显改善,使病人的整体健康得到改善。但是它还是不能延缓帕症的(病情)发展(不能令UPDRS曲线的斜率减少)。由于病人的整体健康改善,所以寿命会延长。
  你如果看过我的文章“……帕金森病人甚麽时候死”,就可以多了解一些有关的知识。
  
  你的第三条:无奈说的是:"帕金森病不是生命的结束"。我要说的是:“生命结束的意思就是死。”你如有道理质疑此话,尽管说出来。至于你说的:“结束了健康的生命”。我想我不曾和你讨论过这句话。无奈也没有说过这句话。因此这句话与我和无奈的讨论无关。无缘无故地加入这句话,为的是哪般?套用一句形式逻辑的术语,你这种做法叫作偷换概念。
   

无奈:帕金森不是生命的结束 是另一种生活的开始  邮箱:653103099@qq.com  IP:117.23.93.111  日期:2011-11-19 [回复24楼]

  帕金森不是生命的结束 是另一种生活的开始
  帕金森不是生命的结束 是另一种生活的开始
  其实帕金森是一种退行性病变 就是说这病在缓慢的发展
  我认为80多岁的老头 老太太 走路碎步 说话说不清楚 流口水
  就可能是帕金森
  说帕金森不是生命的结束 是因为很多患者或家属一听到帕金森不能治愈
  就是前国家领导人小平同志都是因为帕金森综合症而离开人世
  而过分的担心 觉得听天霹雳 好像生命就要结束的样子,很悲哀。
  而不愿意治疗, 或者放弃治疗、 或者非正规治疗。
  再加上一部分非正规治疗的医生和医院 大力宣传帕金森是不死的癌症
  无疑给患者和家属增加了更大的心理负担
  其实20多年控制的不错的帕金森患者大有人在
  我们要增强信念
  帕金森的确不是生命的结束 是一种新生活的的开始 是一部分功能行为受到限制的新生活
  正规的治疗会缓解帕金森症状 增加患者生活的信心
   

薛传恽:回复24楼 无奈  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.59.106  日期:2011-11-19 [回复25楼]

  回复24楼 无奈
  回复24楼 无奈:帕金森不是生命的结束 是另一种生活的开始
  
  你的语文水平需要补补课。我前面就已经说过谁也没有说过帕金森病是生命的结束。
  
  生命结束就是死。太显浅了。会说中国话的人都明白。你若一定要说生命结束不是死,那就请你找个语文老师请教请教吧。我也懒得和你争了。难道我还要教你为甚麽两点之间直线最近吗? 

无奈:看来老人家要接受国文的补课  邮箱:653103099@qq.com  IP:1.81.7.126  日期:2011-11-20 [回复26楼]

  看来老人家要接受国文的补课
  看来老人家要接受国文的补课
  我一直说的都是帕金森不是生命的结束
  说这个话是要广大患者和家属树立治疗的信心
  没有别的想法
  我真不知道 您老人家倒要说些什么
  到能说些什么
  生命的结束不是死是什么
  我说帕金森不是生命的结束
  有什么错
  您难道觉得帕金森是生命的结束吗
  老人家是不是太无聊了
  国文的水平如此之差
  竟然反复卖弄
  我在陕西白水 仓颉故里
  仓颉 是中华汉字的创造者
  是中华文明的传播者
  是天下士儒之师
  您需要到陕西来学习
  三人行 必有我师
  水平的高低和年龄没有必然联系
  或许您在别的方面很有造诣
  但在有些方面
  的确很差
  恕我冒昧
   

薛传恽:回复26楼 无奈  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.59.106  日期:2011-11-20 [回复27楼]

  回复26楼 无奈
  回复26楼 无奈:看来老人家要接受国文的补课
  
  你和大家说帕金森不是生命的结束。这话的的确确是说对了。但按广东人的市井说法,这就等于和大家说你母亲是女的。
  这不是废话吗?
   

无奈:不是结束 而是开始  邮箱:653103099@qq.com  IP:1.81.7.126  日期:2011-11-20 [回复28楼]

  不是结束 而是开始
  好叔哩
  关键是后一句
  是另一种生活的开始
  一个完整的句子
  咋能断章取义呢
  
  我们陕西人实在
  没有市井小人 

无奈:正规的治疗  邮箱:653103099@qq.com  IP:1.81.7.126  日期:2011-11-20 [回复29楼]

  正规的治疗
  正规的治疗 乐观的心态 家人的关心 适当的锻炼都可以延缓病情的发展
  这话有什么错
  正规的治疗不能延缓病情的发展 难道游医等非正规治疗 能延缓病情的发展
  难道雷沙吉兰不是正规的帕金森药品
  不属于正规治疗的范畴?
  您对您家属的关心
  难道一点作用都没有?
  我强调正规治疗
  是为了让帕友们少花点冤枉钱
  少走些弯路
  这有什么错
  以上的话是我的心得
  不要在鸡蛋里挑骨头
  欲加之罪何患无辞
  我们都是患者家属
  有深刻的体会
  到这里是交流心得
  不是挑毛病的
  我仅仅希望大家多掌握些帕金森基础知识
  多交流 多沟通
  少走些弯路 少上些当
  把有限的钱 用在最有用的地方
  要考虑国情
  考虑到大多数患者的需要
  只用对的 不用贵的
  对的没有便宜的 、
  那只好用贵的
  这是小儿科的问题
  只用对的 不用贵的
  是一句很有名的广告词
  中国人都知道
  不是我设的什么限制
  我莫必要 也没那精力设那限制
  再说一个好消息
  雷沙吉兰 和森福罗很快就要在国内上市了
  毕竟有个选择
  多个希望
  何乐而不为
  近期有两家国产的脑起搏器在试验
  为以后的起搏器降价 打下伏笔
  多交流些好消息
  少扯些淡
  多些希望
  说帕金森患者什么时间死 有什么意义
  到这里来的 都是求生的
  没有一个是求死的
  一个人连希望都莫有
  那怎么活
  好叔哩
  要让朋友们树立治疗信心
  求您了
   

薛传云:回复28楼 无奈  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.59.106  日期:2011-11-20 [回复30楼]

  回复28楼 无奈
  回复28楼 无奈:不是结束 而是开始
  
  后半句话对,前半句错。
  错了就是错了。狡辩没有意思。你还是去买卖你的药吧。要讲道理,你还差点。 

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